cureME

2.1 millions de dollars pour la biobanque EM/SFC en Angleterre

L’équipe CureME de la London School of Hygiene & Tropical Medicine vient d’annoncer l’obtention d’un financement d’un montant de 2.1 millions de dollars par le NIH (National Institutes of Health aux Etats-Unis) pour la poursuite d’une étude longitudinale mesurant les changements dans le système immunitaire et le profil génétique de personnes atteintes par l’encéphalomyélite myalgique…

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Nice UK

Le NICE va réévaluer ses recommandations de traitement pour l’EM/SFC

Le NICE (National Institute for Health and Care Excellence, agence gouvernementale anglaise) a annoncé qu’il allait complètement réévaluer ses recommandations de traitement pour l’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique, malgré la demande par certains “experts” anglais de ne pas modifier ces recommandations (les recommandations incluent encore à ce jour la Thérapie Cognitivo-Comportementale et la Thérapie par Exercice Graduel).

Selon Sir Andrew Dillon, directeur général du NICE : “Le message fort des parties prenantes est que le débat continuel autour des causes de cette condition et le traitement le mieux adapté requièrent une réévaluation des recommandations actuelles.”

“Nous allons maintenant recruter un comité de recommandation qui inclura des personnes affectées par la condition et leurs soignants, les professionnels médicaux les traitant et les organisations qui commissionnent ces traitements. Comme pour toutes les recommandations que nous produisons, nous nous assurerons également que les parties prenantes aient l’opportunité de fournir des données et conseils au cours de leur développement.”

Lire l’annonce du NICE

 

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Au Symposium, chercheurs et patients examinent les bases moléculaires de l’EM/SFC

Le Pr. Ron Davis présente le syndrome de fatigue chronique (aussi connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique, ou EM/SFC) comme la “dernière maladie majeure à propos de laquelle on ne sait presque rien”. Plus d’un million d’américains sont touchés par l’EM/SFC, et pourtant ses causes n’ont pas encore été clairement identifiées, aucun traitement n’a été…

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Symposium Communautaire sur les Bases Moléculaires de l’EM/SFC

Ce samedi 12 août aura lieu à l’université de Stanford aux USA le Symposium Communautaire sur les Bases Moléculaires de l’EM/SFC organisé par l’Open Medicine Foundation. L’événement regroupera de nombreux scientifiques à la pointe de la recherche sur l’EM/SFC. L’événement sera retransmis en direct sur YouTube, mais requiert une pré-inscription.

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L’EM/SFC chez les enfants – reportage sur la radio BBC 4

Les enfants atteints d’EM/SFC étaient à l’honneur dans le programme File on 4 de la radio anglaise BBC4 le 27 juin 2017. Ce reportage s’intéressait à la situation dramatique de ces enfants en Angleterre, dont les parents se voient régulièrement accusés d’inventer ou d’être responsables de la maladie de leur enfant, en conséquence d’une incompréhension…

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Invest in ME Conference

12ème Conférence Internationale de la Recherche sur l’EM/SFC Invest in ME – 1/3

Le 2 juin 2017 à Londres a eu lieu la 12ème conférence internationale de la recherche sur l’EM/SFC de l’organisation Invest in ME (IIMEC12). Cette conférence faisait suite à un colloque de deux jours où un bon nombre des plus grands chercheurs internationaux sur l’EM/SFC se sont réunis pour présenter leurs travaux. Ce qui suit…

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L’innovation technologique face à l’EM/SFC – Ron Davis dans Mendelspod

Ron Davis était l’invité le 15/06/2017 de Mendelspod, un podcast scientifique fondé par Theral Timpson et Ayanna Monteverdi. L’interview se portait sur la personne de Ron en général, et son travail sur l’EM/SFC en particulier. Ron Davis est professeur en biochimie et génétique, et directeur du Centre de Technologie Génomique de Stanford (Stanford Genome Technology Center). Au…

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