Pays-bas: Enquête de satisfaction sur la qualité des soins reçus par les patients EM/SFC

L’association néerlandaise MECVSvereniging vient de publier une enquête réalisée auprès de plus de 600 patients sur la qualité des soins qu’ils ont reçu. Les résultats confirment ceux de l’enquête réalisée par ME Association en Grande-Bretagne; les patients sont dans l’ensemble insatisfaits des prestations qui leur ont été proposées. Même si ces résultats n’ont pas valeur scientifique, ils posent question. Quand la très grande majorité des patients dit ne pas avoir été aidée par un traitement, l’adéquation des soins est à sérieusement reconsidérer.

Cette enquête vient s’ajouter à la remise en cause des résultats du PACE trial et à la rétrogradation des TCC et exercice graduel faite par l’Agence Américaine pour la Recherche et Qualité de la Santé.

Les résultats

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Newsletter du « Stanford ME/CFS initiative »

Dans sa dernière newsletter, le « Stanford ME/CFS initiative », centre de recherche sur l’EM/SFC de l’université de Stanford sous la direction du Dr. José Montoya, fait un résumé des recherches en cours (dont certaines devraient être publiées prochainement) et de ses projets.

La liste est assez impressionnante :

  • Recherche microbienne et immunité
  • Étude neuroendocrinienne
  • Séquençage à haut débit / recherche de pathogènes
  • Santé cardiovasculaire dans l’EM/SFC
  • Détérioration cognitive chez les patients EM/SFC
  • Classement des patients SFC en sous-groupes en fonction de leur profil génétique et immunitaire
  • Expression génétique et système immunitaire
  • Biomarqueurs immunitaires et cérébraux dans le syndrome de la guerre du Golf

 

Projets:

  • Validation de l’étude d’imagerie médicale des Dr. Montoya et Zeineh montrant des différences substantielles dans le cerveau des patients atteints d’EM/SFC
  • Étude sur les patients alités / confinés à leur domicile
  • Banque de tissus cellulaires et cérébraux
  • Recherche de pathogènes

 

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Étude du Pr. Newton sur le débit cardiaque dans l’EM/SFC

L’équipe du Pr. Julia Newton de l’université de Newcastle vient de publier une étude sur le débit cardiaque dans l’EM/SFC.

L’objectif de l’étude était d’explorer les mécanismes potentiels expliquant les anomalies cardiaques associées au SFC, en mesurant le débit cardiaque, la masse des globules rouges et du plasma.

L’étude a conclu qu’il existerait une association entre un débit cardiaque réduit et un volume sanguin réduit dans le SFC. L’absence de relation entre la durée de la maladie et les volumes plasmatiques tend à invalider l’hypothèse que ces anomalies résultent d’un déconditionnement. Un lien entre volume plasmatique et intensité de la fatigue a été relevé.

L’étude a été réalisée avec une cohorte de 41 patients et 10 contrôles, ces résultats sont à confirmer.

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