Nice UK

Le NICE va réévaluer ses recommandations de traitement pour l’EM/SFC

Le NICE (National Institute for Health and Care Excellence, agence gouvernementale anglaise) a annoncé qu’il allait complètement réévaluer ses recommandations de traitement pour l’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique, malgré la demande par certains “experts” anglais de ne pas modifier ces recommandations (les recommandations incluent encore à ce jour la Thérapie Cognitivo-Comportementale et la Thérapie par Exercice Graduel).

Selon Sir Andrew Dillon, directeur général du NICE : “Le message fort des parties prenantes est que le débat continuel autour des causes de cette condition et le traitement le mieux adapté requièrent une réévaluation des recommandations actuelles.”

“Nous allons maintenant recruter un comité de recommandation qui inclura des personnes affectées par la condition et leurs soignants, les professionnels médicaux les traitant et les organisations qui commissionnent ces traitements. Comme pour toutes les recommandations que nous produisons, nous nous assurerons également que les parties prenantes aient l’opportunité de fournir des données et conseils au cours de leur développement.”

Lire l’annonce du NICE

 

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Lancement d’études sur l’EM/SFC en Norvège

Les résultats de l’attribution des fonds alloués (plus de 3 millions d’Euros) à l’EM/SFC par le Conseil de la Recherche norvégien viennent d’être annoncés. Voici la liste des études qui seront financées :

  • Etude génétique sur l’EM/SFC dans l’objectif d’examiner l’implication potentielle du système immunitaire et révéler des biomarqueurs – Universitetet i Oslo

  • Déficience du métabolisme énergique dans l’EM/SFC – Universitetet i Bergen

  • Patients et familles affectés par l’EM/SFC : caractéristiques de population, utilisation de service et besoins – SINTEF

  • Transplantation fécale du microbiote dans l’EM/SFC –essai comparatif randomisé – Universitetssykehuset Nord-Norge, Harstad

Plus de details (en Norvégien)

 

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Le professeur De Korwin dans Allo Docteurs sur France 5

Le professeur Jean-Dominique De Korwin, un des rares internistes à s’intéresser à la maladie en France, et le président du conseil scientifique de l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique, était l’invité de l’émission Allo Docteurs sur France 5 ce mercredi pour parler du SFC.

On remarque un discours à l’opposé de sa précédente intervention dans la même émission il y a quelques années sur de nombreux points, et on ne peut qu’applaudir les mentions des diverses recherches internationales sur la maladie, du rapport du NIH, des essais cliniques de traitements, des aspects immunologiques. Le professeur mentionne également le besoin flagrant de prise en charge de la maladie en France et le retard sur ce point par rapport à des pays comme les Etats-Unis ou l’Angleterre.

Regarder l’émission

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TED Talk de Jennifer Brea à propos de l’EM/SFC

Jennifer Brea est une patiente atteinte de l’EM/SFC depuis 5 ans. Dans cette présentation émouvante, elle décrit la souffrance et la stigmatisation liés à la maladie. Jen Brea est à l’origine d’un documentaire sur la maladie appelé Unrest, qui a été présenté lors du dernier festival de Sundance. Elle est également à l’origine de la plateforme en ligne #MEAction, destinée à coordonner les actions des patients pour la reconnaissance de la maladie.

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Etude de la mortalité des patients atteints d’EM/SFC

Une nouvelle étude réalisée à l’université de DePaul aux USA a analysé la mortalité des patients atteints d’EM/SFC en recrutant des familles, amis et tuteurs de patients décédés. Les données analysées incluaient la cause et l’âge du décès pour 56 individus.

Les résultats suggèrent que les patients dans l’échantillon ont un risque de mort prématurée plus élevé par toutes causes (M = 55,9 ans), par maladie cardiovasculaire (M = 58,8 ans), et ils ont un age reporté plus bas de mort par suicide (M = 41,3 ans) et par cancer (M = 66,3 ans) comparé à la totalité de la population des USA [ M = 73,5 (toutes causes), 77,7 (cardiovasculaire), 47,4 (suicide), et 71,1 (cancer)].

Ces résultats suggèrent qu’il y a une augmentation du risque de mort prématurée chez les patients. De par la petite taille de l’échantillon et la sur-représentation des patients sévèrement atteints, ces découvertes doivent être répliquées pour déterminer si les différences directionnelles pour la mortalité par suicide et par cancer sont significativement différentes de la population totale.

Consulter l’étude

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3 millions d’euros pour la recherche en Norvège

Le Conseil de la Recherche norvégien vient d’annoncer qu’une enveloppe de 30 millions de couronnes (plus de 3 millions d’Euros) allait être allouée à la recherche sur l’EM/SFC, soit plus de la moitié du budget public annuel des États-Unis de ces dernières années.

Les projets d’étude devront utiliser les critères du Consensus canadien et recourir à des mesures objectives. Ils seront axés autour de l’étiologie de la maladie, la recherche de traitements et biomarqueurs, la prise en charge des patients.

Lire l’annonce du plan

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