Pays-bas: Enquête de satisfaction sur la qualité des soins reçus par les patients EM/SFC

L’association néerlandaise MECVSvereniging vient de publier une enquête réalisée auprès de plus de 600 patients sur la qualité des soins qu’ils ont reçu. Les résultats confirment ceux de l’enquête réalisée par ME Association en Grande-Bretagne; les patients sont dans l’ensemble insatisfaits des prestations qui leur ont été proposées. Même si ces résultats n’ont pas valeur scientifique, ils posent question. Quand la très grande majorité des patients dit ne pas avoir été aidée par un traitement, l’adéquation des soins est à sérieusement reconsidérer.

Cette enquête vient s’ajouter à la remise en cause des résultats du PACE trial et à la rétrogradation des TCC et exercice graduel faite par l’Agence Américaine pour la Recherche et Qualité de la Santé.

Les résultats

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Canada : Refus du financement d’un projet de recherche dans des conditions surréalistes

Margaret Parlor, présidente du National ME/FM Action Network qui souhaitait mettre en place un réseau de recherche sur l’EM/SFC en collaboration avec le Dr Alain Moreau, a annoncé que le CIHR (Canadian Institutes of Health Research) n’a finalement pas donné suite à ce projet.

Parmi les 27 études citées dans le rejet, la grande majorité date de 2003 ou plus tôt, et plus de la moitié (14) datent de 1990 ou plus tôt. Ces études soigneusement sélectionnées considèrent toutes le SFC comme une maladie psychogène, avec des facteurs psychosociaux comme facteurs déclenchant et perpétuant la maladie.

Ces conditions de rejet paraissent surréalistes, et la sélection d’études précédent la création des critères de Fukuda ou du Consensus International, et malgré les milliers d’études publiées sur l’EM/SFC depuis 2010 semble montrer une orientation claire du CIHR.

Les associations canadiennes travaillent à une réponse à ce rejet.

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Discussion

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