Millions Missing

Millions missing – Manifestation virtuelle pour l’EM/SFC le 25 mai 2016

La situation de l’EM/SFC dans le monde n’est pas des plus réjouissantes : manque de moyens, recherche embryonnaire, absence de traitement, non reconnaissance de la maladie, prise en charge minimale et souvent inefficace des patients. Il est cependant difficile pour nous de protester contre cette situation et de faire entendre notre voix. Manifester comme les militants…

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PACE Trial : la volumineuse pétition est envoyée

  Le parcours du très controversé PACE Trial touche peut-être à sa fin. L’objectif de cet ambitieux et coûteux (5 millions de livres) essai randomisé britannique, mené de 2005 à 2008, était d’évaluer l’efficacité des TCC (thérapies cognitivo-comportementales) et de l’exercice graduel dans le traitement du Syndrome de Fatigue Chronique (SFC).

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Qu’est-ce que le PACE trial et pourquoi vous devriez vous y intéresser

  « Le comble de l’amateurisme en matière d’essai clinique. » – Dr Bruce Levin, Columbia University « Des lacunes méthodologiques » – Dr. Leonard Jason, DePaul University « Les problèmes que cette étude soulève sont extrêmement préoccupants » – Dr Jonathan Edwards, de l’University College de Londres Et pourtant, l’étude à laquelle se réfèrent ces chercheurs émérites a été publiée dans des revues…

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Le Chilli M.E. Challenge – Prévention pour le SFC/EM

Vous connaissez déjà peut-être le « Ice Bucket Challenge » consistant à se filmer en train de se faire arroser par un sceau d’eau glacée, destiné à porter l’attention des médias sur la sclérose latérale amyotrophique. Sur la même base, 4 jeunes filles ont lancé sur Facebook le Chilli M.E. Challenge (défi du piment pour l’Encéphalomyélite Myalgique)…

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L’association américaine #MEAction lance une nouvelle « trend » sur Twitter pour sensibiliser à la maladie

L’association américaine #MEAction (pour Myalgic Encephalomyelitis) lance une nouvelle « trend » sur Twitter pour sensibiliser la population à la maladie avec le hashtag #sufferingthesilence. Le principe est simple, prendre un « selphie » avec la main devant la bouche et les initiales de la maladie écrits sur le bras, pour symboliser le manque de reconnaissance de la maladie. http://www.meaction.net/suffering-the-silence-campaign-for-myalgic-encephalomyelitis/

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