L’histoire et la stigmatisation d’une maladie déconcertante – TED Talk de Jennifer Brea

Jennifer Brea est une activiste pour l’EM/SFC bien connue et admirée par les patients. Elle prépare actuellement un documentaire sur l’EM/SFC, Canary in a Coalmine et a créé la plate-forme en ligne ME Action. Elle a récemment participé à une conférence TED Talk. La vidéo devrait être disponible prochainement. Voici quelques extraits de la présentation…

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Jennifer Brea wheelchair

Interview de Jennifer Brea – Partie 2 : Il y aura des victoires

Jennifer Brea est une patiente américaine atteinte de l’Encéphalomyélite Myalgique. Elle a créé #MEAction, une plateforme destinée à coordonner les actions des patients pour la reconnaissance de la maladie et qui a hébergé la pétition contre le PACE trial, et réalise actuellement un documentaire sur la maladie : « Canary in a Coal Mine ». Première…

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Interview de Jennifer Brea – Partie 1 : Gravir des montagnes

Jennifer Brea est une patiente américaine atteinte de l’Encéphalomyélite Myalgique. Elle a créé #MEAction, une plateforme destinée à coordonner les actions des patients pour la reconnaissance de la maladie et qui a hébergé la pétition contre le PACE trial, et réalise actuellement un documentaire sur la maladie : « Canary in a Coal Mine ».

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Guide : Comment parler aux malades

Ceci est un article satirique, voyez-le comme un guide de ce qu’il ne faut PAS faire avec une personne atteinte du SFC. Traduction de l’article de Kaitlyn Plyley sur le site Seizure   En tant que personne souffrant d’une maladie chronique, la part de l’expérience la plus intéressante pour moi est d’observer les effets impressionnants…

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Témoignage : C’est comment au jour le jour ?

Traduction de l’article d’Athena Hobson sur le site Cultured Vultures   C’est comment au jour le jour ? « C’est comme si vous veniez de courir un marathon. Avec la gueule de bois. Avec une mauvaise grippe. » C’est la description la plus précise que j’ai lue de la maladie mal comprise qu’on appelle Syndrome de Fatigue…

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La lettre d’Emily Collingridge, décédée à 30 ans du SFC/EM

Emily Collingridge était une patiente souffrant d’Encéphalomyélite Myalgique (EM) sévère. En 2011, elle tapa sur son clavier ce texte sur l’espace de plusieurs semaines, alors qu’elle avait encore la force de le faire. Elle est décédée à 30 ans des suites de la maladie.   Je m’appelle Emily. J’ai développé la maladie Encéphalomyélite Myalgique quand…

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Moi et mon EM – 10 choses que vous ne saviez pas sur la vie avec l’Encéphalomyélite Myalgique

Article du blog du site anglais Huffington Post http://www.huffingtonpost.co.uk/laura-r … 52308.html 1) Je vis avec l’Encéphalomyélite Myalgique depuis Août 2011. La maladie est apparue après une grippe porcine, et s’est installée rapidement dans sa version légère à modérée. Elle est aussi connue sous le nom de Syndrome de Fatigue Chronique, un nom que je préfère,…

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