Témoignage : C’est comment au jour le jour ?

témoignage syndrome de fatigue chronique

Traduction de l’article d’Athena Hobson sur le site Cultured Vultures

 

C’est comment au jour le jour ?

« C’est comme si vous veniez de courir un marathon. Avec la gueule de bois. Avec une mauvaise grippe. » C’est la description la plus précise que j’ai lue de la maladie mal comprise qu’on appelle Syndrome de Fatigue Chronique. Une maladie qui, même auprès des professionnels médicaux, est encore trop souvent vue comme une simple dépression, un manque de sommeil ou juste de la fainéantise.

« Syndrome de Fatigue Chronique ? Moi aussi ! J’ai travaillé 55 heures cette semaine. »

Oui, on est tous fatigués par moments, mais le SFC va bien au-delà. Tout et n’importe quoi peut déclencher une crise sans qu’on aie produit un quelconque effort physique, et sans pouvoir améliorer la situation même en passant 10 heures au lit. Et c’est pas fini. Si vous avez déjà bu au point d’être dans un état où vous avez énormément de mal à articuler et votre cerveau ne peut plus se rappeler de conversations qui ont eu lieu il y a 5 minutes, vous vous faites une idée de ce à quoi nos cerveaux ressemble les mauvais jours. En d’autres termes « Cerveau HS aujourd’hui, merci de réessayer demain ».

Ok, sérieusement… Qui a planqué des plombs dans mes vêtements ?

Le SFC affecte aussi bien l’état physique que mental. Par moments, on se sent complètement amorphes. C’est dans ces moments que les plus malchanceux d’entre nous se retrouvent prisonniers de leurs lits, ou les malades « fonctionnels » plus chanceux comme moi peuvent encore faire des choses, mais sous de sévères douleurs et courbatures. En fait, c’est vu comme une condition similaire à la Fibromyalgie, une maladie plus connue, à la différence que le symptôme le plus proéminent est l’épuisement, plutôt que la douleur.

« Pourquoi tu fais pas un peu d’exercice ? Pourquoi tu fais pas un régime ? »

J’adore une bonne séance d’exercice. Quelque chose de simple comme un cours de Zumba qui ne requiert pas de séances complexes peut m’apporter un grand boost d’énergie. Pour quelques semaines du moins, jusqu’à ce que mon corps décide qu’il est temps de mettre la clé sous la porte à nouveau. J’ai passé des mois à « manger sain » (fruits et légumes frais, viande non grasse, pain au céréales seulement, etc…) sans aucun résultat. A moi l’addiction à la caféine !

Laissez-moi dormir !

L’attitude grognonne « j’ai pas dormi » est plus ou moins notre état naturel – même en ayant dormi. Le sommeil n’est pas toujours « raffraichissant » pour nous. Alors pourquoi avons nous besoin de nos longues siestes ? Quand vous êtes physiquement et mentalement à bout, vous ne pouvez juste rien faire de plus productif. La différence avec la fainéantise, c’est qu’on veut vraiment sortir et avancer. Croyez-moi, on a vraiment pas besoin d’ajouter « stress » à notre liste de symptômes.

Le Syndrome de Fatigue Chronique ne peut pas être guéri, mais il peut être soigné. Malheureusement, les spécialistes sont rares et éloignés. Un diagnostic requiert des tests sanguins pour écarter d’autres maladies et un regard sur votre historique médical pour voir si vous correspondez au profil – la maladie se trouve régulièrement chez les gens qui ont eu une infection virale sévère comme une fièvre glandulaire ou une mononucléose. Et après ? On attend…

http://culturedvultures.com/chronic-fatigue-syndrome-really-like/

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