EM/SFC : Quel nom pour la maladie ?

EM/SFC nom

S’il est difficile de se retrouver dans les différentes définitions de l’EM/SFC, les choses ne sont pas beaucoup plus simples en ce qui concerne sa dénomination. Plusieurs noms ont été utilisés pour désigner l’entité “EM/SFC” : Syndrome de Fatigue Chronique, Encéphalomyélite Myalgique, maladie islandaise, “Tapanui Flu”, Syndrome de Fatigue Chronique et Dysfonctionnement Immunitaire, Maladie du Royal Free Hospital, fatigue post-virale et j’en passe. Si personne ne s’accorde sur le meilleur nom, il y a consensus pour dire qu’aucun ne reflète parfaitement la maladie et certains moins que d’autres… Nous nous attacherons ici à parler des plus communément utilisés.

 

Syndrome de Fatigue Chronique

Le terme “Syndrome de Fatigue Chronique” a été institué en 1988, par une commission créée par le Center of Disease Control américain, pour remplacer ce que l’on appelait alors le “Chronic Epstein-Barr Virus Syndrome”. La relation causale entre le syndrome et une infection due au virus Epstein-Barr (responsable de la mononucléose) n’avait, en effet, pas été établie.

 

Un nom contesté.

Le Dr Komaroff, lui-même, pourtant membre de cette commission, est revenu sur cette décision : « L’attention du groupe était concentrée sur la création d’une définition clinique. Je faisais partie de ce groupe, et aucun d’entre nous ne pensait à une dénomination. Aussi, quand le nom “Syndrome de Fatigue Chronique” a été suggéré, tout le monde a dit bien sûr, pourquoi pas ? Je pense que c’était une grossière erreur, parce que ce nom, pour moi et pour beaucoup de monde, banalise et stigmatise à la fois la maladie. Cela donne l’impression qu’elle est négligeable, peut-être même pas réelle. »

Comme nous l’avons déjà noté, la fatigue est un symptôme qui manque de spécificité et se retrouve dans un très grand nombre de maladies. C’est de plus en plus le Malaise Post-Effort (PEM) et non la fatigue qui est reconnu comme le symptôme principal de la maladie, le terme SFC n’en définit donc pas la particularité. “Fatigue” est également un mot à la sémantique très vaste, qui recouvre de nombreuses réalités : fatigue quotidienne, lassitude, faiblesse musculaire, manque de sommeil, somnolence, épuisement qui n’ont que peu de rapports entre eux.

Par ailleurs, la fatigue est une sensation que tout le monde ressent à un moment ou un autre, ce qui banalise considérablement cette maladie. Ainsi que l’a expliqué le Dr Rowe, pédiatre qui suit des enfants atteints de la maladie, au New York Times : « cette étiquette entraîne des commentaires mille fois rebattus, qui se veulent parfois drôles, du style “je suis fatigué, je dois avoir ça moi aussi”. Tout le monde a eu l’expérience de la fatigue, mais cette maladie est tellement plus que cela ». Attacher ce symptôme à une maladie en particulier affirme Justin Reilly dans The Atlantic, un patient new-yorkais auparavant avocat, « reviendrait à appeler Alzheimer “syndrome d’oubli chronique”. Vous auriez constamment des gens disant aux patients : “j’oublie parfois où sont mes clefs, je pense que moi aussi j’ai le syndrome d’oubli chronique.” ». Et cette réduction de la maladie à la fatigue amène vite à un soupçon de laisser-aller voire de paresse. “Si j’arrive à faire des choses quand je suis fatigué, pourquoi pas eux ? Ils n’ont qu’à se secouer un peu”. Ce nom vaut également aux patients de se retrouver abreuvés (dans la presse comme dans leur quotidien) de conseils dérisoires sur la prise de vitamine C ou le dernier supplément miracle qui fait des merveilles pour les « coups de pompe » saisonniers.

EM/SFC nom

 

Des conséquences sur la considération du corps médical

Dans deux études, une sondant des étudiants en médecine et l’autre enquêtant auprès d’étudiant universitaires de premier cycle, on a donné aux participants une description d’un patient présentant des symptômes classiques de SFC. Les participants ont été assignés au hasard à différents groupes, la seule différence étant la labellisation du diagnostic (Encéphalomyélite Myalgique ou Syndrome de Fatigue Chronique). Le résultat de ces deux études indique que malgré la similitude des symptômes, le cas associé au nom EM était pris bien plus au sérieux que celui associé au terme SFC.

Par conséquent, les malades se montrent majoritairement opposés à ce nom. Lors de deux enquêtes conduites à la fin des années 1990 aux Etats-Unis, 85% et 92% des patients se sont déclarés en faveur d’un changement de dénomination. Ces résultats ont été confirmés dans une enquête très récente de Leonard Jason montrant que 1% seulement des participants apprécie le terme.

 

Encéphalomyélite Myalgique

Le terme Encéphalomyélite Myalgique a été créé en 1956 par le Dr Melvin Ramsay, pour décrire une épidémie ayant eu lieu au London Royal Free Hospital et ayant des similarités avec d’autres épidémies reportées dans le monde depuis les années 1930.

Encéphalomyélite veut dire inflammation du cerveau et de la moelle épinière. Myalgique signifie douleur musculaire.

Même si de récentes découvertes pointent vers une inflammation cérébrale chronique dans l’EM/SFC, son rôle est loin d’être prouvé. Par ailleurs, les douleurs musculaires ne sont pas présentes chez tous les malades. Alors que le nom est très utilisé par les patients, ces deux éléments font qu’il n’a trouvé que peu de reconnaissance dans la communauté médicale.

Un terme alternatif pourrait être “encéphalopathie myalgique”, un mot plus générique qu’encéphalomyélite et signifiant pathologie cérébrale.

 

SEID / MISE

Conscients du fait que la dénomination “Syndrome de Fatigue Chronique” « perpétue l’incompréhension de la maladie et les attitudes méprisantes du corps médical et du public », et qu’il n’y a pour l’instant pas de preuve irréfutable d’une inflammation cérébrale chez les patients, les membres du comité réuni par l’Institut de Médecine des USA (IOM) ont souhaité proposé un nouveau nom pour la maladie : Systemic Exertion Intolerance Disease SEID (Maladie d’Intolérance Systémique à l’Effort, MISE en français). Ce nom, selon eux, « capture la caractéristique centrale de la maladie : le fait qu’un effort de quelque nature (physique, cognitif ou émotionnel) peut négativement affecter les patients au niveau de plusieurs systèmes et dans de nombreux aspects de leur vie. »

 

Cependant, ce nom n’a pas été vraiment bien accueillis par de nombreux patients et médecins, qui craignent que l’intolérance à l’effort ne soit guère mieux perçue que la fatigue chronique. Olga Khazan dans son article de The Atlantic, se fait le relais de cette inquiétude : « On peut facilement imaginer cependant, que le nom puisse faire les frais de plaisanteries assimilant les patients à des ‘couch potatoes’ (personnes fainéantes). »

 

Nom propre

Pour éviter les noms descriptifs qui posent problèmes, certains ont proposé de donner à la maladie le nom d’une personne liée à son histoire.

Les propositions les plus fréquentes sont :

  • La maladie de Ramsay (le Dr Melvin Ramsay a été un des premiers à définir la maladie, sur laquelle il a travaillé de 1955 à sa mort en 1990)
  • La maladie de Nightingale (en référence à Florence Nightingale, pionnière des soins infirmiers modernes et de l’utilisation des statistiques dans le domaine de la santé et qui a souffert à la fin de sa vie d’une maladie très similaire à l’EM/SFC)

Cependant, dans ses dernières directives, l’OMS précise que « la dénomination d’une maladie doit être composée de termes génériques descriptifs », et les noms de personnes doivent être évités (cela ne s’applique pas aux maladies qui ont déjà un nom).

 

EM/SFC

Face à cette difficulté à trouver un nom, la solution de compromis la plus utilisée actuellement est l’emploi du terme EM/SFC (Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique), en attendant qu’une meilleure dénomination puisse se faire jour quand nous comprendrons mieux la physiopathologie de la maladie. C’est cet acronyme qui est utilisé par de nombreuses associations de patients, chercheurs et également par l’administration américaine.

 

Le nom d’une maladie n’est pas anodin. « Certains pourraient penser qu’il s’agit là d’une question anecdotique, mais la dénomination des maladies a une importance réelle pour les personnes directement touchées, comme l’a déclaré le Dr Keiji Fukuda, Sous-Directeur général en charge de la sécurité sanitaire à l’OMS. Cela peut avoir de graves conséquences sur la vie des gens. » Mais quoi qu’il arrive, un changement de nom ne réglera pas tous les problèmes, c’est l’avancée scientifique qui permettra une meilleure prise en charge des patients.

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