Encéphalomyélite myalgique : Etude d’envergure du NIH

Comme l’avait promis son directeur, le Dr Francis Collins en octobre dernier, l’Institut national de la Santé américain (NIH) vient d’annoncer le lancement d’une grande étude sur l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).

Dr Avindra Nath Encéphalomyélite Myalgique

Le Dr Avindra Nath est le chef du Département des infections du système nerveux à l’Institut national de Neurologie.

« Notre hypothèse est que l’EM/SFC post-viral est déclenché par un épisode viral résultant en un dysfonctionnement cérébral d’origine immunitaire » a déclaré le Dr Avindra Nath, responsable de l’étude.

L’étude se concentrera sur un sous-groupe spécifique de patients dont la maladie a commencé par un épisode viral, ces patients étant susceptibles d’avoir des profils immunitaires similaires. Les malades sélectionnés rempliront les critères CCC (Critères du Consensus Canadien).

Le projet de recherche s’articule autour de trois phases. La première s’attachera à définir le phénotype et la pathophysiologie de la maladie. La seconde phase vise à découvrir des biomarqueurs qui seront validés dans un troisième temps.

De nombreuses techniques exploratoires seront mises en œuvre afin de découvrir les mécanismes de l’EM/SFC : IRM fonctionnelle, étude immunologique (sang et liquide céphalo-rachidien), étude du microbiome intestinal et oral, cultures de cellules…

 

Francis Collins ne minimise pas la difficulté de l’entreprise, la maladie étant particulièrement complexe. « C’est une quête de longue haleine, a-t’il affirmé lors d’un entretien. Un problème difficile – sinon, il aurait été résolu depuis longtemps. […]»

 

Espoir et critiques au sein de la communauté des patients.

 

Des questions ont été soulevées, notamment concernant les groupes contrôles et l’implication de certains chercheurs. En ce qui concerne les groupes contrôles, le NIH s’est montré à l’écoute des craintes des patients et a retiré le groupe témoin « troubles du mouvement fonctionnels ». La présence des Dr Walitt, Gill, et Saligan, qui considèrent l’encéphalomyélite myalgique comme un trouble psychosocial, reste source d’inquiétude, mais le NIH a décidé de les maintenir dans l’étude. Reste également le problème de la petite taille de la cohorte (40 personnes) qui pourrait affaiblir la portée des résultats.

C’est, malgré ces réserves,  « une des études les plus approfondies, exhaustives et innovantes sur l’EM/SFC jamais proposées, […] un projet très impressionnant » selon Simon McGrath, un patient qui écrit depuis de nombreuses années sur l’EM.

 

Le « CDC Grand Rounds » sur le Syndrome de Fatigue Chronique / Encéphalomyélite Myalgique

 

A l’occasion de la présentation de cette étude, le CDC a organisé une conférence (Grand Rounds) qui a permis de faire le point sur les connaissances et de réaffirmer certains éléments clefs sur l’EM/SFC.

Dans son introduction, le Dr Jaffe a déclaré: « Le syndrome de fatigue chronique est un problème de santé publique important. Je pense que c’est le message qui va revenir aujourd’hui. Bien que beaucoup de questions sur cette maladie soient encore sans réponse, nous savons que la maladie est réelle et que la souffrance des patients est considérable. […] Le syndrome de fatigue chronique est une maladie organique qui affecte les individus dans quasiment tous les aspects de leur vie, impactant significativement leur capacité de travailler et subvenir aux besoins de leur famille. Malheureusement, les études montrent que les patients rencontrent des barrières significatives dans l’accès à des soins appropriés. Cela doit changer. »

Le Dr Lapp a rappelé des généralités sur la maladie: principaux symptômes, facteurs, présentation clinique, évaluation diagnostique.

Le Dr Elisabeth Unger a détaillé la difficulté à établir une épidémiologie précise de l’encéphalomyélite myalgique, insisté sur les conséquences négatives de la maladie, qui toucherait 1 million d’Américains, en termes d’emploi des personnes, d’accès à l’éducation pour les plus jeunes et d’impact économique. Elle a également rapporté les premières conclusions d’une étude toujours en cours menée sur 471 patients, malades en moyenne depuis 14 ans. Les résultats montrent que les patients souffrent d’une détérioration sévère de leurs capacités physiques, mais que leur santé mentale et émotionnelle est relativement bien préservée.

Le Dr Komaroff a rappelé les conclusions du rapport de l’Institut de Médecine : « L’EM/SFC est une maladie sérieuse, chronique et systémique qui affecte souvent profondément la vie des patients et l’EM/SFC n’est pas, comme beaucoup de médecins le croient, un trouble psychologique. ». Il est également revenu sur de nombreux points: critères diagnostiques, anomalies biologiques, nom de la maladie.

 

Présentation de l’étude du NIH par le Dr Nath:

Pour plus de détails, vous pouvez consulter la transcription partielle des interventions.

3 commentaires sur “Encéphalomyélite myalgique : Etude d’envergure du NIH

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *