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Comme vous pouvez le constater, le forum est tout jeune. L'idée est d'offrir une communauté aux francophones jeunes et moins jeunes atteints du Syndrome de Fatigue Chronique / Encéphalomyélite Myalgique. Venez nous présenter votre parcours dans la section "Présentations" !

Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons faire bouger les choses !

Pierre - Roubaix

Venez vous présenter et décrire votre parcours avec la maladie
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Pierre
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Pierre - Roubaix

Messagepar Pierre » 21 Nov 2016, 15:16

Bonjour à tous,
Je viens de m'inscrire sur votre forum.

J'habite dans le nord, près de Lille.

Depuis 2 ans je souffre d'une fatigue invalidante qui est arrivée après un épisode viral (pseudo grippe printanière) : en quelques semaines j'ai du arrêter de travailler, fragmenter mes journées (passer l'aspirateur devient une épreuve, alors que je faisais du sport 2 fois par semaine). S'ajoute à cette fatigue des douleurs (maux de crânes, douleurs diffuses musculaires / articulaires), des maux de gorges très réguliers (plusieurs épisodes par mois, pendant 3 à 4 jours), des ganglions cervicaux souvent gonflés, une sensation d'avoir la grippe pendant plusieurs heures, mais sans fièvre, après un "effort" (qui peut se limiter à faire les courses), un transit intestinal capricieux. La seule "anomalie" biologique est une hypergamaglobulinémie polygonale, depuis le début des symptômes.

Mon médecin a d'abord cru à un épisode dépressif (même si je m'évertue à lui expliquer que mentalement je suis plein d'envie et que je suis persuadé qu'il ne s'agit pas de cela - j'ai accepté un an d'antidépresseurs, qui n'ont rien amélioré) ou à une myasthénie (les résultats neurologiques sont négatifs). J'ai vu également un rhumatologue, un psychiatre et un cardiologue qui n'ont rien noté d'anormal au niveau des examens.

Cependant mon médecin révoque même l'existence du SFC ou de la fibromyalgie. Sa seule réponse "ne vous plaignez pas, j'ai 3 autres malades comme vous, et il y a 20 ans on ne vous aurait même pas écouté si les prises de sang étaient normales". Bref, je suis en grande difficulté pour trouver un interlocuteur.

Je suis donc à la recherche de professionnels médicaux qui ont une connaissance ou une ouverture d'esprit sur le SFC pour tenter d'avoir une écoute et une orientation optimale en région nord pas de calais.

Si l'un d'entre vous a un contact à me proposer (médecin généraliste ou spécialiste) ou un retour d'expérience sur votre parcours dans la région, je suis preneur !

Merci beaucoup de m'avoir lu !
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Nicossantana
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Re: Pierre - Roubaix

Messagepar Nicossantana » 05 Déc 2016, 17:17

Bonjour Pierre,

Si vous avez recherché vos symptômes sur internet vous avez du vous rendre compte que votre profil colle parfaitement à l'Encéphalomyélite Myalgique. Je vous invite à contacter la médecine interne de Nancy qui est apte à diagnostiquer la maladie. En effet le professeur De Korwin est président du conseil scientifique de l'association française de la maladie.
senganurbel
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Re: Pierre - Roubaix

Messagepar senganurbel » 10 Déc 2016, 18:07

bonjour, je n'ai pas du tout l'habitude des forums. En fait je cherche des malades du sfc qui auraient étés soignés par le Prof de Meirleir à bruxelles .
Ma fille est malade depuis 5 ans
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Pierre
Messages : 4
Inscription : 21 Nov 2016, 14:55

Re: Pierre - Roubaix

Messagepar Pierre » 13 Déc 2016, 14:08

Nicossantana a écrit :Bonjour Guillaume,

Si vous avez recherché vos symptômes sur internet vous avez du vous rendre compte que votre profil colle parfaitement à l'Encéphalomyélite Myalgique. Je vous invite à contacter la médecine interne de Nancy qui est apte à diagnostiquer la maladie. En effet le professeur De Korwin est président du conseil scientifique de l'association française de la maladie.


Merci,
Savez-vous si il accepte de recevoir des patients d'autres régions? Sur lille cela semble très difficile de trouver un interlocuteur au fait...
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Nicossantana
Site Admin
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Re: Pierre - Roubaix

Messagepar Nicossantana » 13 Déc 2016, 16:52

Pierre a écrit :
Nicossantana a écrit :Bonjour Guillaume,

Si vous avez recherché vos symptômes sur internet vous avez du vous rendre compte que votre profil colle parfaitement à l'Encéphalomyélite Myalgique. Je vous invite à contacter la médecine interne de Nancy qui est apte à diagnostiquer la maladie. En effet le professeur De Korwin est président du conseil scientifique de l'association française de la maladie.


Merci,
Savez-vous si il accepte de recevoir des patients d'autres régions? Sur lille cela semble très difficile de trouver un interlocuteur au fait...


Pour une hospitalisation en vue d'un diagnostic pour le SFC oui, mais il ne fait pas de suivi. C'est très dur de trouver des interlocuteurs où qu'on soit en France.
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Azur
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Re: Pierre - Roubaix

Messagepar Azur » 14 Déc 2016, 13:12

Bonjour à tous
Pierre, au CHU de Lille, il y a le Pr Pierre-Yves Hatron.
Actuellement en France, il n'existe que six consultations dans les hôpitaux pour se faire diagnostiquer EM-SFC :
- CHU d’Angers, Dr Alaa Ghali ;
- CHU Henri-Mondor, Créteil Pr Jérôme Authier ;
- CHU de Lille, Pr Pierre-Yves Hatron ;
- CHU de Lyon, Dr Grégoire Cozon ;
- CHU de Marseille, Dr Laurent Chiche ;
- CHU de Nancy, service du Pr Jean-Dominique de Korwin.
Tous ces médecins appartiennent au conseil scientifique de l'ASFC.
Les délais pour obtenir des RV peuvent être très longs (13 mois à Créteil).
Courage!
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Pierre
Messages : 4
Inscription : 21 Nov 2016, 14:55

Re: Pierre - Roubaix

Messagepar Pierre » 16 Déc 2016, 23:57

Azur a écrit :Bonjour à tous
Pierre, au CHU de Lille, il y a le Pr Pierre-Yves Hatron.
Actuellement en France, il n'existe que six consultations dans les hôpitaux pour se faire diagnostiquer EM-SFC :
- CHU d’Angers, Dr Alaa Ghali ;
- CHU Henri-Mondor, Créteil Pr Jérôme Authier ;
- CHU de Lille, Pr Pierre-Yves Hatron ;
- CHU de Lyon, Dr Grégoire Cozon ;
- CHU de Marseille, Dr Laurent Chiche ;
- CHU de Nancy, service du Pr Jean-Dominique de Korwin.
Tous ces médecins appartiennent au conseil scientifique de l'ASFC.
Les délais pour obtenir des RV peuvent être très longs (13 mois à Créteil).
Courage!


Merci beaucoup pour ta réponse !
J'avais effectivement tenté la piste du Pr Hatron, mais on m'a informé qu'il prenait sa retraite et que le RDV ne serait donc pas assuré par lui. Par ailleurs j'ai entendu beaucoup de choses sur son discours relatif au SFC (il semble qu'il ait très facilement tendance à considérer le SFC comme une maladie psychiatrique...) j'avoue que cela m'a un peu étonné. J'ai RDV dans un autre établissement régional prochainement (on m'a indiqué que le spécialiste en médecine interne était sensibilisé à cette maladie, je vous tiendrai au courant de l'accueil qu'on m'a réservé!
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Kitty
Messages : 2
Inscription : 24 Mars 2017, 19:43

Re: Pierre - Roubaix

Messagepar Kitty » 24 Mars 2017, 20:14

Bonjour Pierre,
Je suis du nord également et je serai intéressée par le retour que tu auras du médecin que tu dois voir. Si c'est un bon spécialiste. Car je suis un peu perdue aussi, mon médecin généraliste ne connait pas du tout la maladie, il l'a découvre en même temps que moi donc il n'est pas d'une grande aide pour le moment.
Bon courage.

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