Bienvenue !

Comme vous pouvez le constater, le forum est tout jeune. L'idée est d'offrir une communauté aux francophones jeunes et moins jeunes atteints du Syndrome de Fatigue Chronique / Encéphalomyélite Myalgique. Venez nous présenter votre parcours dans la section "Présentations" !

Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons faire bouger les choses !

Avez-vous essayé le jeûne ?

Le Syndrome de Fatigue Chronique en général
Avatar de l’utilisateur
tiredbutwhy
Messages : 14
Inscription : 19 Jan 2017, 16:37
Âge : 33
Contact :

Avez-vous essayé le jeûne ?

Messagepar tiredbutwhy » 27 Jan 2017, 15:42

Bonjour,

Je vois que le sujet n'a pas été abordé alors je souhaiterai faire un petit sondage.
Qui d'entre vous a déjà essayé de faire une jeûne pour guérir de la maladie ? (et sur quelle durée)
Question bonus : qui a arrêté le gluten ?

Merci !
Speranza
Messages : 2
Inscription : 10 Jan 2017, 23:49

Re: Avez-vous essayé le jeûne ?

Messagepar Speranza » 30 Jan 2017, 16:57

Bonjour,

Alors pour ton sondage :
Non je n'ai pas essayé le jeûne.....ne pas manger alors que je n'ai déjà pas assez de force pour tenir debout ça me paraît compliqué..! Haha.... :|
Et le gluten je l'ai arrêté pendant 3 mois, sans aucun résultat donc....

Bonne soirée !
Avatar de l’utilisateur
tiredbutwhy
Messages : 14
Inscription : 19 Jan 2017, 16:37
Âge : 33
Contact :

Re: Avez-vous essayé le jeûne ?

Messagepar tiredbutwhy » 30 Jan 2017, 20:09

Ton raisonnement n'est pas aussi logique que tu le crois.
La digestion provoque de la fatigue. Des éventuelles allergies ou intolérances alimentaires insidieuses peuvent également créer de la fatigue.
J'ai l'impression que c'est quand j'arrête de manger que je me sens le mieux donc je creuse cette piste.
Oups
Messages : 22
Inscription : 30 Sep 2016, 15:17

Re: Avez-vous essayé le jeûne ?

Messagepar Oups » 04 Fév 2017, 15:01

Bonjour tiredbutwhy, Speranza et tous les autres,

Je n'ai pas essayé de jeûne total, mais une forte restriction alimentaire. C'est très difficile parce que plus je suis épuisée et plus j'ai l'impression d'avoir faim comme si je n'avais pas mangé depuis des jours... Et en plus je suis attirée dans ce cas là vers des aliments gras, salés, sucrés !

Mais avec mes troubles intestinaux, j'ai tenté (lorsque j'ai pu y arriver et sans aller vers une perte de poids dangereuse) de diminuer ma ration calorique entre 500 et 1000 calories par jour (parfois 1500 peut-être). Et avec de la nourriture saine, pas de sucreries ni de junk-food.

Je croyais que j'allais perdre encore de l'énergie et à mon grand étonnement c'est l'inverse qui c'est produit à chaque fois. Chez moi, il y a donc clairement un lien, oui. Ce n'est pas lié au gluten puisque j'en consommais encore et j'allais pourtant mieux (mais j'en mangeais moins forcément, c'est vrai :)).

Le "j'allais mieux" n'était pas non plus miraculeux, je n'avais pas récupéré mon énergie d'avant la maladie, c'était juste une amélioration assez importante pour être remarquée mais pas assez pour me rendre la santé.

J'ai du mal à renouveler cette expérience très positive car dès que je suis HS et que je stresse (au boulot surtout), au bout d'un moment je n'ai plus de résistance, j'ai super faim et je fais des crises de binge-eating qui aggravent d'ailleurs bien souvent mes symptômes (je mange gras et sucré en grosses quantités et sur une courte période, mais contrairement à la boulimie je ne cherche pas à évacuer en me faisant vomir, en prenant un laxatif, en faisant du sport ou autre méthode...).

Je suis aussi curieuse de connaître les impressions d' autres personnes.

Bises à tout le monde et bon courage,

Véronique.
Oups
Messages : 22
Inscription : 30 Sep 2016, 15:17

Re: Avez-vous essayé le jeûne ?

Messagepar Oups » 16 Mars 2017, 10:16

Bonjour à tous,

Je reviens sur cette question de régime alimentaire ou jeûne parce que je me pose des questions à la suite de la lecture de l'article sur l'hypothèse d'une dysfonction métabolique en lien avec le glucose.

Je me suis demandée pourquoi, dans l'EM/SFC, les sources alternatives de carburant sont des acides aminés (ou des protéines venant des muscles pour les hommes, ce qui revient à mon avis au même au final) et pas des lipides.

Je n'y connais rien sur le sujet alors j'ai cherché sur internet : il semble que (sauf exception) les lipides ne peuvent pas être utilisés tels quels en tant que source alternative d'énergie, ils doivent auparavant être transformés par le foie en corps cétoniques. C'est ensuite une source très efficace d'énergie.
Le foie ne va entamer la transformation des lipides que si les réserves de glycogène qui se trouvent dans le foie et dans les muscles sont épuisées. Cet état est appelé l'état de cétose.
En fonction des sites, je lis que pour l'obtenir, une personne sédentaire ne dois pas avaler plus de 20 ou 50 grammes de glucides par jour (jusqu'à 100 grammes pour un grand sportif). Et il faut 3-4 jours au corps avant d'entrer "en cétose".

Je me demande s'il y a un rapport avec l'augmentation de mon énergie en période de forte restriction calorique. Est-ce que cela pourrait être dû au fait d'être passée en état de cétose et donc que mon corps se serait mis à utiliser des lipides dont la transformation en énergie semble plus efficace ?

Les professeurs Fluge et Mella pensent que le problème est plus complexe que l'inhibition d'une enzyme (la Pyruvate déshydrogénase) qui ne permet plus aux cellules d'utiliser le glucose de manière optimale pour la production de l'énergie. Je n'espère donc pas un rétablissement complet avec seulement un régime. J'ai quand même un tout petit espoir d'améliorer ma condition et j'aimerais tester.

Je voudrais savoir si l'un ou l'une d'entre vous a des idées ou connaît un régime basé sur l'état de cétose qui pourrait être adapté ?

Bises à tous,

Véro.
Avatar de l’utilisateur
tiredbutwhy
Messages : 14
Inscription : 19 Jan 2017, 16:37
Âge : 33
Contact :

Re: Avez-vous essayé le jeûne ?

Messagepar tiredbutwhy » 17 Mars 2017, 10:24

Salut vero,

Merci pour ces réflexions très intéressantes !
J'ai lu souvent que l'insuline pouvait causer quelques dégats sur la santé. Or la sécrétion d'insuline est directement liée à l'absorption de glucose. Passer en mode cétonique permet donc d'éviter/corriger le problème.

A investiguer !
Oups
Messages : 22
Inscription : 30 Sep 2016, 15:17

Re: Avez-vous essayé le jeûne ?

Messagepar Oups » 18 Mars 2017, 17:51

Coucou Tiredbutwhy,

J'ai vu qu'il existe une maladie génétique très grave liée à cette enzyme, le pyruvate désydrogènase, pour laquelle un essai (sept patients, c'est peu) a montré des signes très encourageants.

J'ai aussi lu sur le MEpédia en anglais (ici) qu'une docteur nommée Courtney Craig, a souffert de ME/SFC de 1998 à 2010 et c'est soignée, entre autres, grâce au régime cétogène. Elle reçoit ses patient dans une clinique à New-York, c'est un peu loin pour moi :?

A lire les résultats des autres recherches je pense qu'il y a certainement d'autres facteurs qui entrent en jeu, mais quand plus je lis d'informations sur le sujet et plus je me rends compte qu'il y a des liens. Comme s'il y avait un puzzle à reconstituer et qu'il nous manque encore des pièces.

Et puis je suis parfaitement d'accord avec toi, je pense aussi que même sans être diabétique, le fait de manger des glucides en grande quantité n'est pas du tout l'idéal pour notre corps.

Au fait, j'aime beaucoup ton blog. j'ai particulièrement aimé "le régime par exclusion". L'humour, c'est vraiment sympa comme approche et ça fait du bien, surtout avec cette maladie qui elle n'est pas marrante du tout !

Bises à tous,

Véro.
Marianne Vivre
Messages : 10
Inscription : 04 Mai 2017, 09:11

Re: Avez-vous essayé le jeûne ?

Messagepar Marianne Vivre » 04 Mai 2017, 09:30

Bonjour,
J'ai jeûné et ça a eu un effet très net sur l'EM!
J'ai tout gâché ensuite en abusant de mes nouvelles forces, et depuis mes autres jeûnes n'ont pas rattrapé le coup et m'ont même semblé plutôt néfastes... je crois que c'est parce que je suis arrivée si bas que les efforts inévitables (faire en sorte de manger...) sont déjà de trop.
Mais pendant plus d'un mois j'avais 10 fois plus d'énergie qu'avant le jeûne! Une vraie renaissance! Est-ce l'absence de glucides, les corps cétoniques, toutes les opérations de réparation qui ont lieu durant un jeûne, ou juste l'immense faiblesse que j'ai toujours en jeûne qui a permis une récupération? C'est peut-être même l'effet a jeun des tisanes que je m'autorisais, tisanes anti-lyme et pro-émonctoires que je prenais depuis un moment. En tous cas c'était miraculeux.
C'est arrivé d'un coup, après un jeûne de 10 jours, mais je pense que c'était le résultat de longs mois de préparation : régime paléo, hygiène de vie répondant le mieux possible à tous les besoins vitaux, évitement au max possible de toutes les pollutions et plusieurs jeûnes de plus en plus longs.
Le régime cétogène me semble être une piste intéressante mais je ne le tiens pas, trop d'envies de glucides. Je tiens facilement en zero carb en revanche, en ne mangeant que des produits animaux sans glucides du tout, mais avec production interne de glucides à partir des protéines. Pas d'effet sur l'énergie sur qq jours, reste à voir le long terme.
Oups
Messages : 22
Inscription : 30 Sep 2016, 15:17

Re: Avez-vous essayé le jeûne ?

Messagepar Oups » 04 Mai 2017, 12:45

J'ai commencé mon régime de type cétogène depuis un peu plus d'un mois. Ce n'est pas le régime type, je l'ai un peu aménagé à ma sauce pour en faire un régime low carb le plus sain possible et avec pas mal de légumes.

Après 9 jours très durs, j'ai senti une nette amélioration de mon état. J'avais plus d'énergie qu'avant de débuter ce régime.

Et tout comme toi, Marianne, j'ai abusé de mes forces ! J''étais tellement contente de voir une amélioration significative que je me suis mise à refaire des activités que j'avais totalement mises de côté vu la sévérité de mon état.

Mon corps m'a envoyé des signaux que je n'ai pas écoutés (douleurs, troubles la vision, efficacité qui diminue, etc...).
Et un matin, je me suis réveillée dans un état épouvantable : le dos en compote, l'impression d'avoir 39 de fièvre, une gastro par-dessus, chaque mouvement étaient comme de déplacer du plomb, passer en position horizontale me donnait l'impression que j'allais faire un malaise.

C'est arrivé la semaine dernière, alors je remonte doucement la pente.

Je me dis que la prochaine fois, il faudra que je fasse très attention. Que ce qui me donne plus d'énergie ne fait que de rehausser ma limite. Que si je n'adapte pas mon activité, je n'en tirerais aucun bénéfice.

Je ne m'y connais pas beaucoup, je ne comprends pas comment tu arrives, Marianne, à obtenir zéro carb, il y a un minimum de glucides dans quasiment tous les aliments (à quelques exceptions près).
Je suis hyper gourmande et il m'a été très difficile de supprimer les pâtisseries et autres douceurs, mais je ne rencontre pas de problème par exemple à manger avocat-concombre-oeuf comme ce midi, qui comprennent chacun un peu de glucides.
Lorsque je mangeais par contre un muffin ou même un seul carré de chocolat, j'avais un sensation que j'appelais "appel de sucre" et qui pouvait me déclencher une crise de boulimie dans les heures qui suivaient. Je ne fais jamais de boulimie si je ne mange pas ce type de nourriture.
C'est ce genre de processus auquel tu fais référence lorsque tu écris que tu ne tiens pas en régime cétogène parce qu'il te donne trop envie de glucides ?
Marianne Vivre
Messages : 10
Inscription : 04 Mai 2017, 09:11

Re: Avez-vous essayé le jeûne ?

Messagepar Marianne Vivre » 05 Mai 2017, 14:49

Voilà une bonne nouvelle qui va m'aider à pousser plus loin l'expérimentation!
Désolée que tu sois tombée dans le même piège que moi... au moins on sait qu'il est possible d'améliorer notre état avec les moyens du bord!

Le zero carb devrait s'appeler zero vegetal : c'est un régime carnivore. Je n'avais pas fait gaffe qu'il y avait un peu de glucides dans l'oeuf, mais c'est négligeable. Je n'avais pas analysé comme toi l'appel de sucre, mais effectivement en expérimentant le zero carb je me rends compte que tant que je me tiens à des produits animaux (sauf laitages), avec ou sans oeufs ça roule. Dès que je fais un petit écart il en appelle d'autres, et c'est le problème du cétogène classique.

J'espère réussir à tester du pur zéro carb paléo (bio, sans caséine, sans additifs etc.) plus de qq jours, mais aussi à comparer avec un cétogène très paléo, limité en protéines (vs néoglucogenèse) et avec uniquement des végétaux presque dépourvus de glucides assimilables comme avant l'agriculture : salades, fines herbes et plantes sauvages. Cette dernière version devrait être dure à tenir pcq'il faudrait tirer presque toute l'énergie des graisses et pour moi ça veut dire adieu plaisir gustatif, mais ça change tout si la neoglucogenèse est à éviter...
La plus grosse difficulté c'est que je voudrais aussi faire qq examens médicaux sans les fausser... ni en parler aux docs qui croient dur comme fer qu'on ne peut pas avoir d'énergie sans glucides, ni aller les voir avec une haleine qui puisse être confondue avec celle des alcooliques :)

Revenir vers « La maladie »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 0 invité