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L'EM/FC isole !

Le Syndrome de Fatigue Chronique en général
Oups
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L'EM/FC isole !

Messagepar Oups » 05 Fév 2017, 10:20

Comment faites-vous pour gérer vos relations avec l'énergie qui fait défaut ? (et les autres symptômes qui compliquent encore plus le problème en général)

J'ai un problème qui me dérange beaucoup, depuis que je manque d'énergie de manière considérable, je suis obligée de "fuir" les contacts sur le long terme. Je m'explique :

J'ai un travail qui a pour moi beaucoup d'avantages, j'aime ce que je fais et l'ambiance au bureau est vraiment très bonne. Mais cet emploi me vampirise la plus grande partie de mon énergie.

Il me reste peu de temps pour ma famille et surtout mes enfants. Je n'arrive donc quasiment pas à voir ni à rester en contact étroit avec mes amies de longue date que pourtant j'adore.

A cela, se rajoutent mes obligations diverses (prendre un minimum soin de moi, aller à mes rendez-vous médicaux, les papiers et démarches administratives, etc...). Et je tiens aussi à garder quelques loisirs perso sinon, c'est la déprime assurée !

Je suis donc en manque chronique de temps et d'énergie. Parfois, pourtant, j'ai la possibilité de nouer de nouveaux contacts et de faire connaissance avec des personnes super sympa sur internet ou dans la vie.

Mais j'ai remarqué que s'il y a échange de mails ou numéros de téléphone, je ne suis jamais capable de répondre aux attentes de l'autre sur la durée. Il m'est même arrivée de me rendre compte que mon attitude blessait fortement mon interlocuteur/trice malgré mes explications.
Ces personnes le prenaient comme un rejet d'elles-mêmes et non comme le fait que j'étais épuisée et je ne me sentais pas capable de maintenir une tel rythme d'échanges et encore moins de sortir en discothèque/faire du shopping/se balader etc...

Je finis par me demander si c'est moi qui ne trouve pas les bons mots (et dans ce cas comment formuler ce que je vis pour être comprise) ou si le problème est inhérent à l'EM/SFC ?

J'ai lu qu'il s'agit d'une maladie paupérisante et qui isole. Je comprends que beaucoup d'entre nous perdent leur emploi car ils n'ont plus la force et/ou les moyens de le tenir. J'aurais aimé avoir plus d'informations concernant l'isolement que vous subissez en raison de cette maladie.

Est-ce que certains amis se sont éloignés sans bruit parce que vous n'aviez plus l'énergie pour sortir ? Avez-vous conservé vos relations, mais sans avoir l'énergie pour des contacts aussi fréquents que vous aimeriez ? Ou avez-vous aussi connu comme moi des personnes qui vous en ont voulu ou ont été agressifs avec vous en raison de votre distance ?

Merci de m'avoir lu et merci d'avance à ceux qui prendront le temps de me répondre,

Véronique.
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tiredbutwhy
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Re: L'EM/FC isole !

Messagepar tiredbutwhy » 05 Fév 2017, 21:28

Moi je ne sors pas souvent mais je peux encore sortir un peu. J'ai décidé de ne pas parler de ma fatigue à mes amis car j'ai trop peur de me retrouver face à une incompréhension. Et je n'aime pas non plus l'idée qu'ils me voient comme quelqu'un d'amoindrit. Mais ça me pèse énormément. Et puis surtout c'est une fatigue que j'ai du mal à décrire et à expliquer.
Quand on a du mal à décrire et expliquer sa fatigue, il ne faut pas longtemps pour que les gens en concluent que c'est dans la tête. Je ne suis pas dépressif et rien ne m'attriste/énerve plus que d'être perçu comme tel.

J'ai prévu de faire un article à ce sujet (mais j'ai plein d'autres sujets à traiter aussi :D )
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Nicossantana
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Re: L'EM/FC isole !

Messagepar Nicossantana » 06 Fév 2017, 20:51

Quand on est sévèrement atteint comme dans mon cas, l'impact sur le relationnel est forcément important, c'est le cas pour la plupart des maladies sévèrement invalidantes. Je pense qu'il ne faut pas masquer la maladie sinon vous courrez le risque d'en faire trop et d'impacter votre état de santé sur le long terme.
Oups
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Re: L'EM/FC isole !

Messagepar Oups » 04 Avr 2017, 16:01

Bonjour à vous tous,

C'est vrai que masquer la maladie dépend de beaucoup de facteurs. Quels sont les symptômes les plus marquants et surtout leur intensité, combien de temps dure la rencontre et dans quelles conditions.
Si je dois discuter 5 minutes avec quelqu'un, pas la peine d'aborder l'EM/SFC, s'il s'agit de passer une journée avec une personne, il m'est impossible de ne pas préciser les contraintes liées à mon état (elles se verront très vite de tout façon, même si je fais des efforts).

En plus, cette maladie est souvent mal comprise, comme tu évoques, tiredbutwhy. Il y a effectivement le risque de s'entendre dire que c'est "tout dans la tête", mais aussi de se recevoir moult conseils, que l'on soit soupçonnés de trop "s'écouter", etc.. Et dans certains domaines, (principalement pour postuler à un emploi ou dans le cadre de la séduction) c'est clair que ce n'est pas très vendeur... Après, je ne sais pas s'il existe une seule maladie qui fait très "classe" !

En te lisant, Nicossanta, je me suis fait la remarque que je parle de ma maladie avec mes ami(e)s et j'ai même été ouverte à ce sujet au niveau professionnel, mais je me rends compte que j'ai très grandement sous-estimé - exprès - l'impact qu'il y avait sur ma vie.

Du coup, ça revient finalement au même que de ne pas en parler, je suis amenée à dépasser quasi-systématiquement mes limites en présence d'autres personnes et à provoquer un malaise post-effort.
Petit à petit, au fil des années, mon état c'est dégradé de cette manière. Ce n'est que lorsque je suis seule ou entourée de proches de confiance que je me sens parfaitement bien et que je respecte mes besoins. Et là, mon état se stabilise, voir s'améliore un peu...

Plus je lis sur le sujet (ne pas forcer pour ne pas déclencher de malaise post-effort) et plus je me dis que c'est effectivement un point crucial !

Bon courage,

Véro.

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