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Kitty

Venez vous présenter et décrire votre parcours avec la maladie
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Kitty
Messages : 2
Inscription : 24 Mars 2017, 19:43

Kitty

Messagepar Kitty » 24 Mars 2017, 20:05

Bonsoir, je m'appelle Kitty (enfin c'est mon surnom depuis de nombreuses années), j'ai 32 ans et je suis du Nord de la France.

Mon médecin généraliste m'a diagnostiqué la maladie encéphalomyélite myalgique ce mardi grâce à mes propres recherches sur internet et suite à un examen clinique. Je ne suis pas certaine à 100% qu'il ait fait le bon diagnostic, on ne sait jamais.
Je découvre cette maladie d'où mon inscription sur ce site.

Je ne me souviens plus depuis quand je suis fatiguée. J'essaye de me concentrer pour me rappeler à partir de quand exactement ça a commencé mais je n'y arrive pas. Cela fait des années que je suis fatiguée, tout le temps, dès le réveil, après la sieste, les siestes. Avant je pouvais faire des activités, maintenant marcher 5 minutes je suis essoufflée, j'ai du mal à marcher, rester debout, même assise c'est souvent difficile. J'ai abandonné petit à petit mes activités, je passe le plus clair de mon temps libre au fond de mon lit sur facebook ou devant des séries.

Puis petit à petit, sans m'en rendre compte, j'ai eu d'autres symptômes.
A l'heure actuelle, j'ai des mal de têtes (souvent), des douleurs (articulaires, musculaires,etc.) partout, souvent, ça change selon les jours... depuis hier j'ai la colonne vertébrale en feu.
J'ai des problèmes d'intestin et de côlon : je fais des crises qui durent et durent avec des douleurs atroces m'empêchant même de dormir et me faisant pleurer, dans ces moments là je ne peux plus manger, je maigris.
J'ai des intolérances alimentaires, je ne peux plus boire d'alcool (sauf la bière) sinon je tombe dans les pommes, j'ai des allergies, j'ai mes pieds et mes mains glacées, je ne supporte ni le trop froid ni le trop chaud, je ne supporte pas la lumière (je préfère vivre le soir), j'ai souvent des pertes de mémoire et énormément de mal à me concentrer, ça me fait mal. Je fais de l'hypotension. J'ai facilement des problèmes d'infections urologiques. J'ai des problèmes de coordination (descendre les escaliers est compliqué si je ne me concentre pas), je n'arrive pas à conduire... J'ai également des problèmes de coeur : tachycardie (malgré mon hypothyroïdie) et un rythme cardiaque parfois élevé au repos.
Et j'ai sans doute oublier d'autres symptômes.

En plus de cela je fais de l'hypothyroïdie, mon médecin me l'a détecté il y a des années et je suis sous traitement. Je me demande si ça ne serait pas liée, si ça ne serait pas encore une conséquence.

Tout est difficile. Je travaille actuellement à mi-temps avec 3h de route aller-retour en transport en commun par jour, j'ai l'impression que ça m'achève encore plus.

Voilà je ne sais pas quoi dire d'autre. Merci en tout cas à tout ceux qui me liront. :)

EDIT : ah oui j'oubliais, mon médecin m'a prescrit du sélénium en cure d'un mois ainsi que faire progressivement une activité (natation, vélo ou danse m'a t-il dit). Et mon pharmacien une cure de magnésium, de curcuma, de probiotiques.
Oups
Messages : 22
Inscription : 30 Sep 2016, 15:17

Re: Kitty

Messagepar Oups » 04 Avr 2017, 15:46

Bonjour Kitty et bienvenue,

J'ai moi aussi eu de plus en plus de symptômes au fil des années ou les symptômes déjà existants se sont aggravés. Mais j'ai aussi remarqué que lorsque je peux me reposer assez longtemps, il y a une amélioration.

J'ai l'impression que tu es tellement épuisée que tu ne remontes jamais la pente, ne serait-ce qu'un peu. J'imagine que les 3 heures de trajets doivent compter pour une bonne partie de ta fatigue, effectivement ! Personnellement, j'ai déjà travaillé à mi-temps avec 1h30 aller-retour en transports en commun et je n'ai pas tenu le coup.

Tu as déjà eu l'occasion de te reposer durant quelques semaines ? Tu te sentais un peu mieux ou bien tu ne voyais aucune amélioration ?

Lorsque je suis en congés, je mets par exemple beaucoup de temps avant de voir une amélioration (modérée, ce n'est pas miraculeux non plus !), parfois près de 15 jours. Et en plus, je peux passer par une phase, vers le début, où mon état semble encore se détériorer avant de remonter (je ne me l'explique pas d'ailleurs).

Bon courage à toi en tout cas,

Véro.

PS : ce n'est que mon avis perso, mais je pense qu'une activité physique peut être une excellente idée... uniquement si elle est adaptée à la condition physique de chacun et qu'elle ne provoque donc pas de malaise post-effort .
Je pense que si une personne est totalement épuisée, je ne vois pas comment elle pourrait avoir l'énergie pour faire de la natation, du vélo ou de la danse... Elle aurait besoin de se reposer avant. Ce serait comme si quelqu'un n'avait pas dormi depuis 3 jour et qu'au lieu de lui conseiller d'aller dormir, je lui proposais de sortir en discothèque. Après tout, s'amuser et voir du monde ne peut aussi faire que du bien...

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