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Comme vous pouvez le constater, le forum est tout jeune. L'idée est d'offrir une communauté aux francophones jeunes et moins jeunes atteints du Syndrome de Fatigue Chronique / Encéphalomyélite Myalgique. Venez nous présenter votre parcours dans la section "Présentations" !

Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons faire bouger les choses !

Marianne, Lille

Venez vous présenter et décrire votre parcours avec la maladie
Marianne Vivre
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Marianne, Lille

Messagepar Marianne Vivre » 04 Mai 2017, 10:05

Bonjour à tous!

Moi c'est Marianne, j'ai 34 ans et je soufre d'EM/SFC sévère depuis près de 2 ans.

Sévère, ça veut dire que chaque geste de la vie quotidienne est un effort. Ca veut dire que je traine avant de me lever pour aller faire pipi ou prendre un pull, que j'ai du mal à regarder un film de suspens où il faut retenir 3 noms et quelques éléments d'intrigue, que je ne peux pas cuisiner ce que j'ai acheté avant le lendemain, que je suis incapable de faire des démarches administratives sans me doper au café, que conduire en ville est quasi impossible, et que les bons moments où le plaisir masque l'épuisement se paient durant des MOIS! Ajd pour connaitre mes symptômes, il suffit de lire les définitions de l'EM, j'en ai 99%, soit en permanence soit par périodes. Seules les affections ORL récurrentes ont stoppé à l'arrêt des laitages et céréales.

Mais la maladie n'a pas commencé là. Ptet à 1 an? J'avais déjà des diarrhées incessantes, au point que j'ai eu un régime spécial durant un an... sans amidon, ptet ben, ou sans sucre, ou juste sans gluten? Personne ne le sait. J'avais pas mal de rhumes, et de plus en plus.
A 11 ans j'ai fait un voyage en Allemagne, je m'adaptais encore bien à tout ce qu'on me proposait. J'y jouais aux fléchettes chaque jour, et une fois mon bras droit n'a pas pu lancer, il était tout mou. Il y avait une tique sur mon épaule.
C'est après ça que j'ai des souvenirs de fatigue anormale. Des grasses mat' énormes, l'impression de devoir lever toute la maison avec moi pour sortit du lit, une fureur incontrôlable quand on m'empêchait de me reposer, un essoufflement rapide en sport, des bricolages pour avoir tout à portée de main et éviter de me lever etc. A côté de ça j'en suis arrivée au rhume permanent. Le 1er test d'allergies orl a pourtant été négatif, mais j'ai fini par en développer plusieurs.
Au lycée ça a commencé à se voir plus largement, j'ai eu droit à "2d'tens', "fatiguée de naissance", "mamie".
La fac a été une libération, moins d'heures de cours, moins de taf en dehors, et je m'en sortais bien.
L'année de maitrise par contre était intense, c'était l'année de sélection que bcp prévoyaient direct sur 2 ans. Quand j'ai été diplômée, je me suis écroulée. J'ai cru le doc, je suis allée voir une psy pour une "dépression masquée". J'ai pris l'antidépresseur qui laissait la sérotonine répéter son message pour filer un coup de boost. Ca a marché, j'ai été boostée, j'ai trouvé du taf, et la vraie descente aux enfers a commencé.

J'adorais mon taf, j'étais dynamique et je ne comptais pas mes heures, mais tous les midis je devais dormir dans ma bagnole et le soir le moindre geste devenait un immense effort.
Peu à peu j'ai réorganisé ma vie autour de cette fatigue, jusqu'à ce qu'il n'y ait quasiment que le taf.

Ce sont quelques séances de sport qui m'ont obligée à prendre conscience que j'étais malade. Au lieu de progresser, à chaque séance j'étais essoufflée plus vite et la fatigue engendrée durait toute la semaine. Après une dizaine j'ai dû arrêter, et je suis restée handicapée. 35h de taf, c'était devenu trop.

J'ai quand même tenu quelques années, n'ayant aucune aide, aucune compréhension, et aussi une immense trouille de ne plus "gagner ma vie honnêtement"... Plus ça allait, plus j'étais nerveuse, irritable, psychorigide, et plus je prenais de mauvaises décisions.

Je suis passée par un mi-temps thérapeutique, bien trop tard pour qu'il soit suffisant, et c'est un plan social qui m'a sauvée. Depuis j'ai retrouvé mon calme et j'arrête d'empirer la situation, mais je suis devenue complètement invalide...
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Re: Marianne, Lille

Messagepar Oups » 04 Mai 2017, 12:12

Bonjour Marianne et bienvenue,

Je me reconnais beaucoup dans ce que tu écris, même si je n'ai pas rencontré de problèmes d'épuisement et autres symptômes si tôt que toi et de manière si intense. A l'adolescence, je me suis rendu compte que je fatiguais plus vite que mes amies, mais ce n'était pas encore handicapant. Je devais juste limiter mes loisirs de manière plus prononcée que la plupart des gens.

Par la suite, je pouvais travailler à plein temps, mais toujours au prix de ma vie privée. Depuis 2005, j'ai vécu un peu la même situation que toi : je m'effondrais parfois le midi dans la salle des archives pour dormir tellement je ne tenais plus debout (j'avais emmené un oreiller et une couverture) et je me souviens que chaque geste, chaque pas pour retourner chez moi représentait un effort immense. Je ne pouvais plus rien faire, je me contentais de tituber jusqu'à mon lit et je m'y couchais toute habillée.

Tout comme toi, la peur m'envahissait peu à peu parce que, au milieu d'une sorte de brouillard mental, j'étais parfaitement capable d'analyser ma situation. Mes analyses de sang étaient bonnes, mon médecin généraliste me trouvait en bonne santé, je me sentais "piégée". Je voyais bien que j'étais extrêmement mal, j'avais besoin de repos, mais aucun moyen de le "prouver".

Et mon état empirait. Les anti-dépresseurs aggravaient ma situation, je me sentais tendue, incapable de dormir, encore plus anxieuse. Lorsque je les prenais dans cet état de simili "burn-out", je sentais monter en moi une grande agitation très douloureuse. Dans ces circonstances, ces médicaments m'ont fait beaucoup de mal (les AD ne fonctionnent chez moi que si je suis un minimum reposée, sinon c'est la cata).

Les seuls trucs qui m'ont fait énormément de bien, ce sont les arrêts maladies (pour dépression, à force d'en baver). Je pouvais enfin me reposer. Je suis à mi-temps désormais, avec de nombreux aménagements, mais un peu tard aussi pour moi... Je suis très handicapée maintenant et j'ai du mal à tenir le coup alors que les conditions actuelles sont vraiment bonnes au boulot.

J'aurais aimé que le corps médical connaisse cette maladie, parce que les médecins auraient pu faire le nécessaire pour préserver des personnes comme nous tant qu'il était encore temps.

Quand je pense que je lis qu'il y a encore des docteurs qui conseillent à leurs patients avec nos symptômes de faire du sport ! Sans aucune explication, aucune mise en garde...
Je sais très bien qu'ils pensent bien faire, c'est juste un manque de connaissance de cette pathologie complexe. Mais je trouve triste que ce soit les patients, déjà épuisés, qui doivent trouver l'information tous seuls !

Véro.
Marianne Vivre
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Re: Marianne, Lille

Messagepar Marianne Vivre » 05 Mai 2017, 15:09

Ravie de faire ta connaissance!
Nos parcours se ressemblent, l'une comme l'autre aurions pu garder une vie normale si l'EM légère était connue et prise au sérieux, ou si simplement la culture ambiante acceptait la fatigue persistante comme le soucis de santé important qu'elle est. Je lis souvent des horreurs du genre "l'EM légère n'existe pas", parmi les patients qui ont eu un début soudain... Je suis attristée de voir ce rejet au sein d'une population elle-même rejetée, mais nous sommes une assez grande proportion à avoir connu une évolution lente pour rétablir la vérité dans ces cas là :)
Je ne peux m'empêcher de te demander si tu es sur les groupes facebook qui parlent de ce sujet!
Oups
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Re: Marianne, Lille

Messagepar Oups » 06 Mai 2017, 18:28

Je pense aussi qu'il existe des personnes avec des symptômes beaucoup plus légers. Dans tous les cas, à partir du moment où l'activité aggrave l'état d'une personne, c'est qu'il y a un véritable problème. Que cette personne soit quasiment alitée en permanence ou encore capable de travailler à plein temps.
Celle qui est capable de travailler et donc estimée "légèrement atteinte", sera peut-être clouée chez elle plus tard et considérée "sévèrement atteinte". Et je crois vraiment que cette situation aurait le plus souvent pu être évitée. Mais que pour ça, il faudrait une prise de conscience des hautes instances médicales pour pouvoir aider les médecins à protéger et guider les patients dès le début des troubles.

Je n'ai eu connaissance des groupes facebook concernant l'EM/SFC (3 groupes je crois), que très récemment.

Durant des années, je n'ai pas cherché l'explication de mes problèmes du côté de l'EM, puis j'ai eu du mal à trouver sur internet parce que je tapais "fatigue chronique" dans google. Je tombais sur des sites qui ne me donnaient pas des infos particulièrement pertinentes (faire du sport améliorait la situation ou bien celle-ci s'arrangeait carrément toute seule en 5 ans, je me disais que ça ne me concernait finalement pas ce "syndrome de fatigue chronique" !)

Comme mon travail m'épuise beaucoup, il me restait peu de temps pour faire des recherches. J'ai quand même découvert l'ASFC puis de fil en aiguille, grâce à leurs liens et au fait que j'ai compris qu'il me fallait plutôt taper EM/SFC dans google :-) pour obtenir une information de qualité, j'ai enfin découvert ce site (EM action), avec l'explication du "malaise post-effort". Ça a été comme une révélation. J'ai été étonnée de constater à quel point je me retrouvais dans cette description et aussi dans des critères canadiens ou du consensus international (je les aime bien parce qu'ils sont très détaillés). Puis ensuite, mon opinion s'est confortée en lisant les différents témoignages des personnes touchées par cette maladie. Je m'y retrouvais - enfin - parfaitement !

J'ai donc continué mes recherches, à mon rythme et j'ai tout d'abord commencé un régime low-carb. C'est grâce à lui que j'ai pu avoir l'énergie nécessaire pour participer aux groupes facebook.
C'est super, parce que j'y ai trouvé beaucoup de dialogue chaleureux et d'informations hyper intéressantes. Je trouve que les échanges y sont passionnants et c'est un véritable soutien au quotidien. Mais j'ai dû me mettre en retrait assez vite parce que je n'ai pas les capacités pour continuer à participer au rythme auquel j'ai commencé.

En fait, j'étais tellement contente d'avoir tant de précieuses informations, que j'ai beaucoup lu sur le sujet (l'EM/SFC) et j'ai trop présumé de mes forces. Depuis mercredi dernier, je me remets doucement d'un gros crash.

Contrairement à moi, tu n'as pas pris de pseudo sur le forum de EM action :-), du coup, ton nom me parle. Je pense que j'ai si peu posté que le mien ne te dira rien, je suis Véronique Antonelli. Je ne me souviens pas d'avoir vu des échanges concernant la problématique de savoir si l'EM légère existe ou pas. Je dois être arrivée trop récemment.
Une autre problématique similaire (à mon avis) m'a intriguée par contre, mais je sais pas encore quoi en penser.
Il s'agit de séparer l'EM du SFC, comme au niveau du site (en) http://www.hfme.org/testingforme.htm
Le Dr Byron Hyde considère que les patients qui présentent une diminution du flux sanguin cérébral au TEMP (SPECT en anglais, la tomographie par émission monophotonique), sont atteints d'EM (donc, diagnostic très grave, mortel parfois et très invalidant) et qu'il n'y a pas lieu d'accoler le signe SFC qui ne veut rien dire.
Sauf, que, dans ces cas-là, toute personne non concernée serait à nouveau replacée en errance thérapeutique puisque, c'est soit l'EM, soit "aucune idée" !

Je me souviens que quelqu'un avait posté en expliquant extrêmement bien tous les enjeux d'une telle conception, mais je suis trop épuisée pour m'y pencher là tout de suite...
Marianne Vivre
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Re: Marianne, Lille

Messagepar Marianne Vivre » 08 Mai 2017, 16:20

Je t'ai fait une demande de contact :) J'ai créé récemment un groupe plus large, pour rassembler tous ceux qui souffrent d'un épuisement chronique et permettre qu'on explore mieux toutes les pistes sans les confondre.

Le Dr Hyde transforme une définition clinique (basée sur les symptômes) en définition mécanique (basée sur un truc observable avec le bon équipement médical). Si ses recherches sont passionnantes, je trouve personnellement que changer la définition est un peu idiot. Mieux aurait valu pour moi qu'il invente une nouvelle étiquette ou qu'il appelle ça par son nom : hypoperfusion cérébrale. Parce qu'il ne fait qu'ajouter à la confusion ambiante en changeant des définitions.
En revanche son travail de recherche des différentes cause de l'EM clinique est génial, et ce qu'il appelle "misdiagnosis", ce qu'il relègue au rang de "SFC non EM", ce sont des facteurs et des maladies qui peuvent provoquer l'EM clinique.
L'EM selon la définition du consensus mondial est une excellente définition clinique. Elle a plusieurs facteurs causaux comme toute maladie, et des sous groupes de patients qui n'ont pas exactement les mêmes symptômes, normal. Comme quand on a un rhume, on n'a pas tous mal à la tête ou à la gorge, mais ça reste la même maladie.
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Re: Marianne, Lille

Messagepar Oups » 08 Mai 2017, 21:46

J'ai une homonyme qui a peut-être reçu ta demande de contact parce que je n'ai rien vu en ouvrant Facebook. J'ai trouvé le groupe que tu as créé (et j'ai cliqué sur rejoindre :-) ).

C'est une excellente idée, effectivement, de rassembler toutes les personnes qui souffrent d'un épuisement chronique.
Quelle chance de pouvoir être guidé, dès les premières difficultés. Je pense ne pas avoir été la seule à avoir connu une longue errance, sans savoir trop à quoi attribuer mes symptômes. A lire les divers témoignages, j'ai remarqué que plus les bonnes pratiques, comme l'adaptation de l'activité (pacing) par exemple, sont mises en place rapidement, meilleur est le pronostic.

C'est un gros boulot, j'imagine, de gérer un groupe et je suis particulièrement reconnaissante envers toutes les personnes qui donnent de leur énergie pour le bien-être commun, sachant à quel point l'énergie est une ressource rare et précieuse chez nous. Alors merci :-)

Les divers groupes existants me semblent très complémentaires, ce forum et ce site sont aussi très précieux, je pense, parce qu'ils peuvent servir de points d'entrée pour informer des personnes qui sont en quête de réponses par rapport à leurs multiples symptômes (dont fatigue bien sûr).

En lisant les textes du docteur Hyde, je dois avouer avoir pensé : alors, si on me faisait un jour passer l'examen (TEMP) et qu'il conclut à une hypoperfusion cérébrale, je suis prise au sérieux parce que c'est LA preuve que j'ai une maladie grave, mais si, comme tant d'autres examens que j'ai passés, il n'y a aucune anomalie de détectée, alors ce serait comme de nier la gravité de mon état.

C'est vrai que ce n'est pas tu tout ce qu'il décrit pourtant ; lorsque tu dis que ça ne fait qu'ajouter à la confusion ambiante, c'est exactement comme cela que je le perçois.

Je pense aussi qu'il aurait été mieux de définir un autre nom, lorsque la baisse du flux sanguin au niveau du cerveau est visible avec le matériel approprié ("hypoperfusion cérébrale" comme tu suggères, conviendrait parfaitement).
D'ailleurs j'ai lu que de plus en plus de chercheurs pensent que derrière ce que l'on nomme EM/SFC, il y a divers sous-groupes. Je me sens vite perdue lorsque je lis les différentes tentatives de "classement" qui vont dans tous les sens : avant 3 ans/après 3 ans, début progressif vs épisode viral déclencheur, maladie auto-immune ou pas, etc...

Tu le décris très bien, la définition clinique d'un syndrome ou d'une maladie est basée sur des symptômes.
Des symptômes similaires peuvent avoir des origines différentes (les diagnostics différentiels comme Lyme, la myofasciite à macrophages, l'apnée du sommeil, etc...) et il existe aussi des particularités biologies au sein d'une même maladie (le diabète de type 1 et 2 par exemple n'ont pas une cause identique mais sont appelés diabètes en lien avec l'insuline).

Et c'est compliqué puisque, comme tu l'écris, une cause identique peut aussi provoquer des symptômes bien différents.

Je vois que tu connais très bien ton sujet. J'avoue que je me sens encore dépassée par la somme immense d'informations à intégrer concernant cette maladie.
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Re: Marianne, Lille

Messagepar tiredbutwhy » 09 Mai 2017, 14:47

Bonjour Marianne,

Quelque chose m'intrigue (ou alors j'ai lu trop vite).
Tu dis que ton état s'est empiré après une tique, mais tu ne parles pas de la maladie de Lyme ? Ca aurait pourtant été mon premier réflexe.
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Re: Marianne, Lille

Messagepar Marianne Vivre » 09 Mai 2017, 19:01

Merci pour ce chouette message Véro! On va faire une bonne équipe de chercheuses :)
C'est clair que le pacing est la base, et pourtant dur dur de le savoir! J'y reviens régulièrement, en particulier à destination des gens qui ont eu un autre diagnostic et qui souvent n'ont pas forcément remarqué si ils réagissaient mal à l'effort ou non.

Le dr Hyde a cette définition réductrice qui peut donner cette impression qu'on ne sera pas pris au sérieux s'il n'y a pas d'hypoperfusion cérébrale [au fait ça serait testable en France il me semble, un spé de l'Electro HyperSensibilité fait passer ce genre d'exam... et là encore, même cause et symptômes différents!], mais d'après les échos que j'en ai eu il irait au bout des choses, il trouverait une cause principale et un traitement adapté pour plein de patients.
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Re: Marianne, Lille

Messagepar Marianne Vivre » 09 Mai 2017, 19:15

Bonjour Tired!
C'est une excellente question, je te remercie de l'avoir posée ;)
Ca rejoint les questions de définition dont on parlait avec Véro : techniquement, la maladie de lyme d'un point de vue clinique n'existe pas. Lyme, si on veut être sérieux, c soit juste la borréliose de lyme (et encore suis pas sûre que ce soit mieux défini), soit un ensemble de MVT : maladies à vecteur de tique. Plein de crobes pas cools, qui donnent plein de symptômes super variables, et comme pour l'EBV et tous les trucs qui peuvent déclencher l'EM, quasi tout le monde est porteur mais seules qq personnes y réagissent très mal. Du coup pas de définition par un crobe identifié, ni par les symptômes, et encore moins de lien clair entre les 2... C'est pas une maladie :)
La tique a probablement déclenché l'EM chez moi, ptet pas, je ne saurai jamais pcq ça sert à rien : une grippe aurait pu faire la même chose!
Ce qui est plus intéressant, c'est de chercher le facteur qui rend féroce une banale infection...
Et je ne suis sûre de rien mais la piste qui me semble la bonne pour prendre en compte tous les bouts du puzzle, c'est : myofasciite à macrophage ou intox aux métaux lourds, qui devient problématique à cause de l'exposition aux champs et ondes électromagnétiques, avec comme élément rare une prédisposition génétique à mal gérer les métaux indésirables (et des prédispositions ou des circonstances qui vont faire que selon les gens ça va donner plusieurs maladies différentes : EM, fibro, neuroborréliose, autisme etc).
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Re: Marianne, Lille

Messagepar tiredbutwhy » 11 Mai 2017, 16:00

wow ok, super réponse, tu connais ton sujet :D

Je ne suis pas sûr que MVT soit un terme approprié, sachant qu'on sait maintenant que la "maladie de Lyme" est sexuellement transmissible. Le terme le plus approprié serait "crypto-infection" (une bactérie responsable d'une maladie). J'ai d'ailleurs fait un résumé du livre "La vérité sur la maladie de Lyme" sur mon blog qui en parle très bien.

Je n'ai pas encore creusé le sujet des métaux lourds et des ondes électromagnétiques mais c'est sur ma liste ! Si tu as de bons articles à me recommander je suis preneur.

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