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Comme vous pouvez le constater, le forum est tout jeune. L'idée est d'offrir une communauté aux francophones jeunes et moins jeunes atteints du Syndrome de Fatigue Chronique / Encéphalomyélite Myalgique. Venez nous présenter votre parcours dans la section "Présentations" !

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Venez vous présenter et décrire votre parcours avec la maladie
flower24
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présentation !

Messagepar flower24 » 17 Mai 2017, 16:51

Bonjour à tous...

Je m'appelle Stéphanie, j'ai 45 ans et j'ai un diagnostic d'EM/SFC depuis... 5 jours !

Je vis en Dordogne, à Périgueux et les symptômes ont démarré je crois depuis 9 ans. En fait j'ai eu mon premier "malaise d'épuisement" il y a 9 ans.

Je venais d'accoucher de mon troisième enfant et de perdre mon grand père en quelques semaines, tout le monde, moi y compris, a pensé "fatigue" "déprime post partum"....

Très vite j'ai eu de gros problèmes de sommeil et j'ai donc été classée "insomniaque".

Je travaillais déjà à temps partiel, me reposait beaucoup plus que le moyenne, "tombait" régulièrement dans des malaises qui rendait perplexes tous les médecins... J'avais aussi des "lumbagos", des "tendinites"...Je n'allais bien que quelques mois dans l'année ("bien" signifie ici que jamais je n'ai vraiment récupéré mon ancien état en 9 ans mais les malaises n'étaient pas présents tout le temps).

Il y a deux ans, j'ai passé 3 mois complètement alitée, incapable d'accomplir le moindre geste normal sans devoir m'assoir voire me coucher, avec des hallucinations (sympa les araignées qui te tombent dessus la nuit).

J'ai été admise en centre de sommeil, examens qui ont donné comme diagnostic une dette de sommeil ! Le médecin m'a envoyé me reposer seule, à la campagne, sans stress. Mais comme chez moi, jusque là en tout cas, la maladie semble évoluer par "crises" qui me laissent de longues périodes tranquilles... Tout le monde a cru, moi compris, que le problème était réglé (la fatigue était là, les douleurs aussi mais tout le monde partait du principe qu'il me faudrait de longues années pour récupérer un état normal)

Bref personne n'a fait le lien pendant des années !

Début avril, patatras ! Par terre la fille ! Couchée quasiment un mois entier et des symptômes nouveaux : des douleurs plus présentes et plus intenses et surtout des trous de mémoires hyper effrayants..

Mon généraliste appelé à la rescousse m'envoie chez le psy pour "stress post traumatique", j'envisage une fibromyalgie.... une candidose.... suggère de faire le lien entre cet épuisement et mes douleurs physiques mais c'est trop pour lui... Me voilà à peu près seule ;)

Jusqu'à la semaine dernière donc où le diagnostic est posé par un médecin qui semble connaitre son affaire.

Évidemment je suis en phase compliquée là (5 jours !!!)! Alternance de colère, d'optimisme forcené, de larmes.... Et de recherche d'infos !

Voilà :)
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tiredbutwhy
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Re: présentation !

Messagepar tiredbutwhy » 22 Mai 2017, 13:45

Hello,

bien content qu'on ai enfin trouvé un nom à tes problèmes ! Bienvenue.

Jusqu'à la semaine dernière donc où le diagnostic est posé par un médecin qui semble connaitre son affaire.

J'ai envie de dire qu'il est juste un peu moins nul que la moyenne. Mais "connaitre son affaire" c'est beaucoup dire... au final SFC ca veut dire "fatigue/épuisement qui dure, éventuellement accompagné de symptomes, et dont on ne sait rien". Pas besoin de faire des études pour diagnostiquer cela. En tous cas je suis ravi de voir que tu as dores et déjà la démarche de te documenter toi même afin d'essayer de comprendre ce qu'il t'arrive.

Moi je ne suis pas médecin mais les symptômes que tu décris me font penser à une infection par bactérie (par exemple la borrelia pour lyme), qui est capable de se cacher dans les tissus et resurgir plus fortement par épisodes. A investiguer ?

Courage !
flower24
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Re: présentation !

Messagepar flower24 » 22 Mai 2017, 23:19

Re,
Merci de ta réponse, effectivement c'est une piste en train d'être suivie ! Les examens sont en cours même si j'avoue ne pas bien avoir compris le lien entre tout ça.

Tant pis si je passe pour l'idiote de service mais tout se mélange un peu entre lyme, l'em-sfc voire la fibromyalgie. ...

Le médecin que j'ai vu me diagnostique l'em. .. Puis embraye sur lyme. ... On voit que l'em et fibro sont liées mais qu'elles sont néanmoins différentes. ... Ça pourrait vouloir dire que l'em est "née" après une infection par lyme ? C'est ça ? Et que même si je viens à bout De lyme je resterai toujours avec l'em ? Le médecin a bien insisté sur "incurable et invalidant " (invalidant j'ai déjà vu merci)

C'est très déroutant surtout qquand deux semaines avant on me parlait de stress post traumatique !

J'essaie de suivre même si la majeure partie de mon énergie est surtout utilisée à passer mes journées sans trop de Complications.

En fait je revois mon médecin dans 3 semaines et je pense arriver avec la liste de questions que je n avais pas la première fois ! Pourvu que je sois capable d aligner deux idées ...
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tiredbutwhy
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Re: présentation !

Messagepar tiredbutwhy » 25 Mai 2017, 21:41

L'EM/SFC est juste une symptôme, ce n'est pas un maladie. EM/SFC c'est un terme technique pour dire "fatigue qui n'en finit pas". C'est tout !!!

Il peut y avoir diverses maladie derrière. Quand on dit EM/SFC, c'est qu'en fait on ne sait pas. L'une des possibilités est donc Lyme. Tout cela est logique.

J'ai écris 2 articles sur Lyme, si jamais ça peut t'aider à mieux comprendre :
https://blog-fatigue-chronique.fr/la-maladie-de-lyme-une-epidemie-mondiale-silencieuse/
https://blog-fatigue-chronique.fr/resume-livre-verite-maladie-de-lyme-de-christian-perronne/

Garde espoir, j'ai lu beaucoup de témoignages de gens atteints de lyme chronique qui le soignent ou qui améliorent au moins grandement les symptômes.

Courage, et tiens nous au courant des résultats !
(En fait, comme tu peux le lire dans le second article, les tests pour lyme ne sont pas du tout fiable donc tu peux avoir lyme avec des tests négatifs.. bref c'est la merde quoi)
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Re: présentation !

Messagepar flower24 » 25 Mai 2017, 22:37

Oui effectivement c'est la merde ! et oui, bien sûr ai-je envie de te dire, le western blot est négatif... le médecin m'avait prévenue de cette possibilité et que cela ne voudrait pas dire que je n'avais pas lyme... J'ai entendu parler de test faits chez des vétérinaires... en fait pour se soigner il faut carrément être dans l’illégalité, c'est délirant !

Le médecin que je vois utilise aussi des voies alternatives (huiles essentielles notamment...) et je connais quelqu'un dont l'état s'est grandement amélioré grâce à lui... Je suis confiante - et un type qui te dit en te regardant droit dans les yeux "vous n'êtes pas psychotique, vous n'êtes pas dépressive"... J'ai envie de lui faire confiance après tous ces c.... rencontrés pendant des années !- (un jour j'écrirai un livre sur la maltraitance médicale je crois :evil: ...

J'ai d'ailleurs répondu à ton post sur le jeûne et l'arrêt du gluten car la liste de ce qu'il m'a demandé d'arrêter de manger est assez longue :roll:

Merci de tes réponses et de tes articles TRES clairs !

stéphanie
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Re: présentation !

Messagepar tiredbutwhy » 26 Mai 2017, 19:08

La maltraitance médicale n'est malheureusement pas quelque chose de nouveaux. J'ai pu lire des dizaines voire centaines de témoignages, tous dans le même sens.... C'est pour ca que j'ai arrêté d'aller voir des médecins et que j'ai commencé à me documenter moi-meme. Pourtant mon père est médecin, mais c'est clairement de l'ancienne école...

Merci pour le compliments sur mes articles, ca me fait très plaisir.
Une idée de sujet pour les prochains ?

Stéphane.

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