Journée mondiale de l’EM/SFC – Récapitulatif

A l’occasion de la journée mondiale de reconnaissance de l’EM/SFC le 12 mai, la maladie a bénéficié d’une visibilité accrue dans les médias, grâce entre autres à un communiqué de presse auquel nous avons participé avec l’ASFC (Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique).

Une courte présentation dans le 19 45 d’M6

La maladie a été rapidement présentée dans le journal d’M6 le 11 mai, à la veille de la journée de reconnaissance mondiale de la maladie. Malgré une confusion malheureuse entre “fatigue chronique” et EM/SFC, les présentateurs ont énuméré sans imprécision majeure les symptômes de la maladie et souligné le fait qu’elle est reconnue comme maladie neurologique par l’Organisation Mondiale de la Santé. La présentatrice a également souligné que la maladie n’a “rien à voir avec une dépression ou de la paresse”. On remarque une référence à la psychothérapie et à l’exercice en fin de reportage, mais dans le cadre d’un accompagnement, pour améliorer le “confort de vie”, et non pour soigner la maladie elle-même, une précision qui est la bienvenue.

L’EM/SFC sur Europe 1

Le 10 mai, l’EM/SFC était à l’honneur sur Europe 1 avec une chronique de Gérald Kierzek, puis un sujet dans l’émission “Allô Europe 1”.

On note une très bonne intervention de Gérald Kierzek sur la maladie malgré quelques petites erreurs (le nom scientifique de la maladie est “Encéphalomyélite Myalgique” et non “Encéphalomyélite”). Gérald Kierzek souligne s’il le fallait encore que “Syndrome de Fatigue Chronique, ça fait pas très sérieux comme ça”. En effet cette dénomination est un problème majeur pour la reconnaissance de la souffrance des patients, c’est pourquoi ceux-ci préfèrent la dénomination “Encéphalomyélite myalgique” ou “EM/SFC”.

Le présentateur souligne également les aspects immunitaires de la maladie. On regrette une mention de la thérapie par exercice graduelle (TEG) et de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) sans précision sur le fait qu’il s’agit d’un accompagnement et non d’un traitement, et que ces thérapies ne sont applicables qu’à une partie des malades.

Le professeur Jean-Dominique de Korwin, chef du service de médecine interne de Nancy et président du conseil scientifique de l’ASFC était l’invité de l’émission “Allô Europe 1” pour parler de fatigue en général, et de l’EM/SFC. Le titre “Fatigue : ai-je des carences ?”, peut paraître choquant pour les patients qui s’attendaient à une intervention sérieuse sur l’EM/SFC, mais il s’agissait là d’une émission généraliste sur la fatigue, et c’était une bonne occasion pour le Pr De Korwin d’établir la différence entre la fatigue commune et l’EM/SFC, ce qu’il s’est évertué à faire.

Pour aller plus loin

Dans l’optique d’une meilleure représentation médiatique de la maladie et des malades, nous devons relever plusieurs problèmes majeurs qui peuvent avoir d’importantes conséquences et contribuer à la stigmatisation de la maladie :

  • Références à l’exercice et à la psychothérapie comme traitements possibles
  • Confusion majeure entre “fatigue chronique” (un symptôme dans de nombreuses maladies) et “syndrome de fatigue chronique” (le syndrome)
  • Absence médiatique totale des patients sévères (qui représentent pourtant 25% des malades)
  • Non-mention des besoins majeurs en termes de recherche biomédicale

Quelles solutions ?

  • Ne pas mentionner les thérapies par l’exercice et les thérapies cognitivo-comportementales
    • La théorie selon laquelle ces thérapies seraient efficaces dans le traitement de l’EM/SFC n’a à ce jour aucune preuve tangible, et relève d’une hypothèse basée sur une interprétation psycho-comportementale de la maladie. Non, l’EM/SFC ne se soigne pas par l’exercice et la psychothérapie. Suggérer le contraire est une erreur, et peut contribuer à la stigmatisation des malades.
  • Souligner le fait que la “fatigue chronique” n’est qu’un symptôme du syndrome
    • La liste des symptômes invalidants de l’EM/SFC est longue, et la « fatigue chronique » n’est qu’une entrée dans cette liste. Nommer la maladie « fatigue chronique » est une erreur qui peut engendrer une confusion importante, étant donné que la « fatigue chronique » est régulièrement citée dans la presse comme un symptôme de nombreuses maladies comme la fibromyalgie, le cancer ou la sclérose en plaques.
  • Montrer les patients sévères
    • Les patients sévères représentent environ 25% des malades, et sont confinés à domicile ou alités pendant des semaines, des mois voire des années, dans un état de souffrance considérable. Leur absence de la représentation médiatique de la maladie est une injustice supplémentaire pour eux, et une occasion manquée de mettre au grand jour un des aspects les plus choquants de la maladie.
  • Applaudir les scientifiques qui font avancer la recherche sur la maladie, et le personnel médical qui soutient activement les malades
    • L’espoir des malades s’oriente vers la recherche, c’est pourquoi il ne faut pas rater une occasion de soutenir la recherche dans les médias, et d’appeler les institutions à lancer de nouveaux projets de recherche sur la maladie et à soutenir les projets existants.

Articles dans la presse locale

Des patients français ont également profité de la journée mondiale de reconnaissance de la maladie pour sensibiliser le grand public par des interventions dans des journaux locaux.

Jeroen Sweijen dans Tendance Ouest

Jeroen est touché par l’EM/SFC depuis janvier 2014. Il présente dans cet article la maladie et raconte son parcours médical. Jeroen relaie les appels lancés dans le communiqué de presse.

“Carole” (nom d’emprunt) dans le Journal de Vitré

Carole raconte ici son parcours avec la maladie

Delphine d’Hauterive dans le Lyon Bondy Blog

Delphine présente la maladie et lance un appel à participer à la campagne MillionsMissing.

http://lyonbondyblog.fr/LBB/lencephalomyelite-myalgique-etincelle-despoir-reconnaissance-de-maladie/

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