La dure réalité de la vie avec l’Encéphalomyélite Myalgique aussi connue sous le nom de Syndrome de Fatigue Chronique

Je ne me souviens plus quel âge j’avais quand je me suis rendu compte que ma mère avait l’EM, l’Encéphalomyélite Myalgique, aussi connue sous le nom de Syndrome de Fatigue Chronique. Elle a été diagnostiquée quand j’avais 2 ans, donc je ne peux pas du tout comparer l’avant et l’après. Comme j’étais une gamine, je ne me demandais pas pourquoi mon frère et moi étions souvent pris en charge par des assistantes maternelles. Ou le fait qu’elle ne sortait pas pour travailler et passait beaucoup de temps au lit. Elle a réussi, en quelque sorte, à nous faire croire que tout était normal. Quand j’étais ado elle m’emmenait faire du shopping comme les autres mères le font, mais un après-midi passé dans un centre commercial très éclairé pouvait l’obliger après à rester des jours allongées dans une chambre sombre.

Quand j’annonce aux gens que ma mère a l’EM je reçois généralement des regards vides, ou bien la question : « Ça veut dire qu’elle est fatiguée tout le temps ? » Il y’a souvent un silence inconfortable, comme si ça n’existait pas, ou comme si pendant 30 ans ma mère avait eu une maladie imaginaire. Je suppose que je ne peux pas en vouloir aux gens d’être sceptiques étant donné que le peu d’attention que l’EM reçoit dans les médias est saupoudrée de termes péjoratifs comme « la grippe des yuppies » et des photos génériques de personnes semblant souffrir d’un petit mal de tête à cause d’un décalage horaire.

En vérité, l’EM n’est pas une maladie facile à comprendre. Parce qu’il s’agit d’un trouble immunitaire, elle peut littéralement affecter toutes les parties du corps et les symptômes varient et fluctuent de personne à personne. Le fait que le nom officiel change sans arrêt n’aide pas non plus. L’Encéphalomyélite Myalgique (EM) est parfois appelée Syndrome de Fatigue Chronique (SFC), qui porte énormément à confusion car le SFC a déjà été associé au Syndrome de Fatigue Post-Virale (SFPV), et elle est maintenant aussi appelée Maladie Systémique d’Intolérance à l’Effort (MSIE). L’EM dont je parle – cette maladie qui a été reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1969 – se caractérise par un dysfonctionnement du système nerveux central.

En résumé, le cerveau ne peut pas correctement se connecter aux voies nerveuses de la colonne vertébrale et ne parvient pas à contrôler les fonctions vitales de l’organisme.

« C’est un job à plein temps pour analyser mon état, surveiller mon niveau d’énergie; décider de ce que je suis capable de faire et ce qui me mettra dans un état horrible après, » dit un ami de ma mère sur Internet. « Parler et être avec des gens m’épuise très rapidement et je finis par me sentir fragile et faible. Ma mâchoire se met à avoir des spasmes. J’ai énormément de mal à réfléchir assez vite pour répondre aux personnes en temps réel. »

Comme beaucoup de maladies, l’EM couvre un large spectre de symptômes et il y a trois catégories: légère, modérée et sévère. Quand elle va vraiment mal, ma mère se situe vers le très mauvais côté de la version modérée, mais en général, elle se situe au milieu, ce qui signifie qu’elle peut encore bouger et n’est pas complètement confinée à la maison, mais ça n’empêche pas ses symptômes d’être très invalidants.

Quand on dit « fatigué tout le temps », c’est trompeur. « Fatigué », pour moi, c’est quand j’ai fait 3 nuits blanches d’affilé et je ne peux plus sentir mon visage. Je dors toute une journée et je suis repartie comme neuve. L’épuisement n’a rien à voir avec la fatigue. Tout comme les douleurs musculaires, les migraines, les picotements dans les extrémités, les vertiges, l’intolérance orthostatique, l’hyper-sensibilité à la lumière et au son ou les nombreux autres symptômes ressentis par les personnes qui ont l’EM. La maladie peut également déclencher toute une série d’autres complications, la plus commune étant le syndrome de tachycardie posturale (STP), qui provoque une fréquence cardiaque anormalement élevée en position debout et laisse certains malades incapables de s’asseoir en position verticale. La misère absolue, quoi.

J’ai essayé de parler à une femme qui souffre d’une forme sévère de l’EM, mais c’était impossible pour elle de tenir une conversation. Grâce à une série de textos hachés et une l’intervention de l’un de ses amis, je suis parvenu à me faire une idée de sa vie de tous les jours. Sa maladie s’est progressivement aggravée depuis l’âge de sept ans. Elle a maintenant la trentaine, et est clouée au lit en permanence, avec une douleur si forte et une sensibilité sensorielle si intense que le moindre effort physique ou mental aggrave ses symptômes. Elle n’a pas quitté sa chambre depuis trois ans et ne se souvient pas de la dernière fois qu’elle a quitté la maison, autrement que dans une ambulance. Elle n’a pas lavé ses cheveux depuis le 1er Décembre car l’assistance médicale limitée à laquelle elle a droit signifie qu’elle doit choisir quelles zones de son corps sont lavées à chaque visite.

Quand j’entends son histoire, ça sonne comme l’enfer sur Terre. Ça ne s’appelle pas vivre – c’est survivre. Mais ce qu’il y a de peut-être pire que sa maladie, c’est l’attitude des gens à son égard. Non seulement elle ne reçoit pas le soutien nécessaire, on lui laisse penser qu’elle pourrait faire quelque chose pour améliorer sa condition elle-même. Comme quoi, exactement? Les directives du NICE affirment que les symptômes physiques de l’EM peuvent être aussi invalidants que la sclérose en plaques, l’arthrite rhumatoïde et l’insuffisance cardiaque congestive, alors pourquoi cette maladie est-elle enveloppée dans une telle incrédulité ? Pourquoi jusqu’à 0,4% de la population feraient semblant d’avoir une maladie aussi stigmatisée ? Même ce putain de Daily Mail s’est permis d’imprimer le titre « Enfin une preuve que « la grippe des yuppies » est une vraie maladie » (avec une photo générique d’une jolie femme tenant une tasse contre sa tempe).

Les attitudes négatives sont difficiles à supprimer, même face à la science. Pour je ne sais quelle raison, beaucoup de gens trouvent plus facile de faire semblant que l’EM n’existe pas, tout comme les créationnistes trouvent plus facile d’imaginer que Dieu a créé le monde en sept jours. Sue, 49 ans, a eu du mal à maintenir des relations depuis qu’elle a été diagnostiquée il y a 13 ans. « La plupart des membres de ma famille ne comprennent pas à quel point je suis malade », dit-elle. « Si j’essaie d’être positive et optimiste et de ne pas parler de ma maladie, ils croient que je ne suis pas malade ou que j’exagère ma maladie. Si j’essaye d’être ouverte et honnête, ils pensent que je me concentre trop sur ma maladie et donc que je me rend encore plus malade. Il n’y a pas de victoire possible. Cette maladie a vraiment détruit certaines des relations les plus importantes dans ma vie « .

L’Encéphalomyélite Myalgique reçoit beaucoup moins de financement dans la recherche que d’autres maladies, ce qui explique pourquoi tant sa cause que son traitement restent un mystère.

Contrairement au sida, qui est provoqué par le VIH, l’agent responsable de l’EM est encore inconnu, mais le fait demeure que les deux maladies impliquent un système immunitaire défectueux. Le Dr Nancy Klimas, un chercheur et clinicien sur le SIDA et l’EM, partage son temps de recherche clinique entre les deux maladies. « Mes patients souffrant du VIH sont pour la plupart sains et vivent une vie normale grâce à trois décennies de recherche intense et excellente et des milliards de dollars investis. Mes patients souffrant de SFC, eux, sont terriblement malades et incapable de travailler ou participer aux activités ou prendre soin de leur familles, » dit-elle en 2009. « Je peux vous dire que si je devais choisir entre les deux maladies [SIDA et EM/SFC] Je préfère avoir le VIH ».

Donc, si l’EM est un trouble immunitaire, je ne comprends pas pourquoi les seuls traitements recommandés sont la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et l’exercice graduel. Les maladies mentales commencent enfin, à juste titre, à avoir une parité avec les maladies physiques (comme si les deux n’étaient pas inextricablement liés en premier lieu…), mais putain qu’on m’explique comment le TCC est censé soulager les symptômes physiques de l’EM ?

Quant à l’exercice graduel, qui consiste à augmenter progressivement le niveau d’exercice des patients sur une période de temps, c’est non seulement insultant, mais potentiellement dangereux. Un rapport de l’association Action for ME a constaté que de ceux qui avaient tenté l’exercice graduel, près de la moitié disaient qu’il a empiré leurs symptômes, tandis que The Hummingbirds’ Funfation for ME a indiqué que 82% des patients sévèrement atteints disaient la même chose.

Ces statistiques sont choquantes pour une thérapie qui est présentée comme le principal traitement pour l’EM. Je ne veux pas crier à la conspiration, mais sérieusement, c’est dans l’intérêt de qui de promouvoir ces « traitements » ?

Accepter la science et admettre que l’EM est un trouble organique signifierait que nos systèmes de santé nationaux seraient obligés de soutenir les personnes qui en sont atteintes. Le budget du NHS [National Health Service] devrait croître encore plus et les tarifs des assurances maladie augmenteraient. Pas étonnant, alors, que les compagnies d’assurance maladie aient intérêt à ce que l’EM soit classée comme maladie purement psychologique – même avec des tas de preuves empilées devant eux.

Il faut dire que de nombreux conseillers du DWP [Department for Work and Pensions] ont également occupé des postes de conseil dans les sociétés d’assurance maladie. Pendant ce temps, ceux qui ne sont pas assez chanceux pour avoir le soutien financier d’un partenaire sont montrés du doigt comme des profiteurs. Jo, 54 ans, s’est vu retirer sa prestation d’incapacité il y a quelques années quand elle a été considérée à tort comme «apte au travail». Elle a finalement été réintégrée quand un tribunal a jugé qu’il y avait eu vice de procédure, mais ces mois de stress ont rendu ses symptômes encore pire. « Je vis dans la crainte constante de voir mes aides retirées à nouveau, » dit-elle. « Sans partenaire et sans pouvoir travailler, je suis complètement dépendante de ce que je reçois de l’Etat. Ce qui est ironique, c’est qu’avec un peu plus d’aides, je pourrais être un membre beaucoup plus utile de la société et peut-être même aider d’autres personnes dans des situations similaires « .

Il y a énormément de cas d’enfants et des jeunes ayant l’EM a qui on a donné à tort un diagnostic psychiatrique et qu’on a menacé d’interner. Le Dr Nigel Speight, un pédiatre, décrit des « éléments presque sadiques » dans certains cas.

Un des cas les plus tragiques que j’ai rencontré est celui de Karina Hansen, une jeune femme danoise de 24 ans avec une EM sévère, qui a été enlevée de force de son domicile en Février 2013 et est retenue à l’hôpital contre son gré. Ses parents n’avaient aucune idée d’où elle avait été emmenée avant de recevoir une lettre de son psychiatre disant qu’elle avait été internée. Personne ne sait quel organe du gouvernement a donné l’ordre d’enlever Karina de chez elle et pourquoi les parents et l’avocat ne sont pas autorisés à visiter ou à accéder à la paperasse. Leur seul contact avec Karina fut un appel téléphonique dans lequel elle disait, « Comment je fais pour sortir d’ici ? Je n’en peux plus, » avant que la ligne soit coupée. Le fait qu’il y aie une page Facebook justice pour Karina Hansen prouve combien son cas est choquant pour les gens partout dans le monde.

Nous devrions peut-être jeter un œil au Canada, qui est en avance sur l’Europe dans son approche du diagnostic et des traitements pour l’EM. Les lignes directrices canadiennes affirment que «des résultats de recherches convaincants montrant des anomalies physiologiques et biochimiques identifient l’EM/SFC comme un trouble clinique biologique distinct. » Les directives de traitement disent qu’il est essentiel que les patients ne dépassent pas leurs limites d’endurance ou leurs limites physiques, car cela peut causer une grave rechute à long terme – une argumentation claire contre l’exercice graduel donc.

La réponse semble simple: plus de recherche. La recherche sur l’EM reçoit beaucoup moins de financement que pour les autres maladies, ce qui explique pourquoi autant sa cause que son traitement restent un mystère. Peut-être parce que l’EM n’est pas sexy scientifiquement. On estime que près de 250.000 personnes au Royaume-Uni sont touchés par l’EM, mais c’est encore une maladie discrète. De l’autre côté de l’océan, même le Dr Ian Lipkin, un expert en maladies infectieuses renommé en Colombie, a été conduit à lancer une campagne vidéo pour un financement participatif en raison du manque de financement. Je me demande s’il aurait fait face au même défi s’il étudiait la sclérose en plaques, la polyarthrite rhumatoïde ou d’insuffisance cardiaque congestive.

Une cruelle ironie est que la plupart des personnes vivant avec l’EM n’ont pas la force de le porter à l’attention du public. La rédaction de cet article, par exemple, serait une tâche gargantuesque. Alors pendant que nous attendons que les médecins se sortent les doigts du cul et en espérant que Tory Britain [parti politique anglais] ne coupe pas nos dernières aides pour les handicapés, reconnaissons enfin l’Encéphalomyélite Myalgique comme une maladie bien réelle et une vraie saloperie. La prochaine fois que vous en entendrez parler dans une conversation, ne regardez pas dans le vide, ne demandez pas si c’est une maladie psychologique parce que vous avec lu un article dessus dans le métro une fois. Reconnaissez la et donnez un peu de respect aux gens qui vivent avec, parce qu’ils sont engagés dans une bataille énorme chaque jour pour réaliser des choses auxquelles le reste d’entre nous ne pense même pas.

Oh, et ne dites pas à une personne avec l’EM qu’ils ont l’air d’aller bien. « Souvent, les gens avec l’EM n’ont pas l’air malades à première vue », dit Alex, 49 ans, qui a eu l’EM pour la plus grande partie de sa vie d’adulte et ne quitte la maison que les « bons jours ». « Les gens qui sont gravement atteints de l’EM sont cachés dans leurs maisons, cloués au lit, et invisibles pour leurs voisins. Les gens ne peuvent pas voir ceux qui manquent dans leurs communautés », poursuit-elle. « Leurs histoires sonnent presque impossibles à croire. Comment quelqu’un peut-il être aussi malade et ne recevoir aucun traitement et aucune aide ? ».

Parfois, j’oublie que ma mère a l’EM. Pas parce que ça ne se voit pas – parce qu’elle ne se défini pas par sa maladie. Et, comparé à d’autres, elle a de la chance, parce que mon père a toujours été un soutien énorme. Je n’ai aucun souvenir d’elle avant l’EM, mais elle en a, elle. Cet extrait de son blog m’en donne une image claire :

« Je ne pense pas que je serais débarrassée de l’EM un jour. J’ai passé des années, de l’argent et beaucoup de force à chercher un remède, en pensant qu’un jour je récupérerait ma vie, à entendre parler de personnes aillant guéri du syndrome post viral (SPV). Les premiers jours, je ne faisais pas la différence entre le SPV et l’EM. Je ne pouvais pas lire les signes d’un système immunitaire défectueux, je ne savais pas qu’une guérison telle que je l’imaginait était peu probable. Ce n’était peut-être pas plus mal, car je ne sais pas si j’aurais supporté. Je me souviens de ballades en vélo sur une route de campagne en Allemagne avec ma fille dans un panier à l’avant, tendant sa main pour sentir le vent entre ses doigts. J’ai un autre souvenir de nous à la mer à Hove, moi avec mon fils dans mes bras, de l’eau jusqu’au nombril, sautant dans les vagues. J’avais déjà l’EM à l’époque mais je pouvais l’outre-passer par moments, ce qui menait (je l’ai appris encore et encore à mes dépends) à des symptômes aggravés. Aucun de mes enfants ne se souviendra de ces moments, parce qu’ils étaient trop jeunes, mais ils sont inscrits dans mon être – d’autant plus précieux qu’ils étaient mes derniers moments de ce type. J’ai du déménager dans un autre pays, le pays d’une maladie chronique particulière – pour apprendre ses voies et me repérer.

@RoseLewenstein

http://www.vice.com/en_uk/read/this-is- … ith-me-162

Traduit par mes soins.

Ce témoignage reflète bien le quotidien de l’entourage des malades. Si j’en crois ce que j’ai lu à droite et à gauche, l’Angleterre est avec la France un des rares pays ou l’environnement médical met du temps à reconnaître la maladie. Combien de temps avez-vous mis à vous faire diagnostiquer ?

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