La lettre d’Emily Collingridge, décédée à 30 ans du SFC/EM

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Emily Collingridge était une patiente souffrant d’Encéphalomyélite Myalgique (EM) sévère. En 2011, elle tapa sur son clavier ce texte sur l’espace de plusieurs semaines, alors qu’elle avait encore la force de le faire. Elle est décédée à 30 ans des suites de la maladie.

 

Je m’appelle Emily. J’ai développé la maladie Encéphalomyélite Myalgique quand j’avais 6 ans. En avril 2011 j’ai fêté mes 30 ans. J’ai toujours la maladie.

L’EM a été omniprésente sur tous les aspects de mon enfance; elle a douloureusement restreint mon adolescence, et elle a complètement détruit ma vingtaine. Maintenant, alors que j’avance sur la prochaine décennie de ma vie, je suis plus handicapée que jamais par cette horrible maladie.

Mes médecins me disent que j’ai été poussée dans les souffrances les plus intenses qu’une maladie peut provoquer chez une personne. J’ai frôlé la mort à plus d’une occasion. Si vous me rencontriez maintenant vous penseriez surement que je suis en train de mourir – c’est comme ça tous les jours. Après toutes ces années je me demande toujours comment c’est possible de se sentir si malade si implacablement.

Ma réaction aux petits efforts et aux stimulations sensorielles est extrême. Des voix de l’étage du dessous, une rapide visite d’un médecin, une lumière faible, tout peut me laisser avec une douleur déferlante, à deux doigts de vomir, luttant à chaque respiration et sur le point de devenir folle à cause de la douleur. Bien sûr les mêmes symptômes peuvent apparaître sans aucune raison particulière – et c’est souvent le cas. Je ne peux pas faire ma toilette, je ne peux pas lever la tête, je ne peux pas avoir de compagnie, je ne peux pas être levée du lit, je ne peux pas regarder par la fenêtre, je ne peux pas être touchée, je ne peux pas regarder la télévision ou écouter de la musique – la liste est longue. L’EM a fait de mon corps une prison agonisante.

Mes jours et mes nuits sont remplis de sommeil non réparateur entrecoupé d’injections, de changements de seringue, changements de couches (je fais également l’expérience de paralysies transitoires et devient parfois aveugle et muette, je suis également doublement incontinente) et des médicaments/fluides nutritifs pompés dans mon estomac via un tube. Ma vie serait meilleure si j’avais une ligne Hickman (tube qui va d’une veine majeure jusqu’au cœur) pour les injections et fluides, mais ça me tuerait sans aucun doute. Je suis sous un cocktail de médicaments puissants qui m’aident, pourtant chaque jour la souffrance est incompréhensible. Durant les pires heures il m’arrive de faire sans la morphine supplémentaire dont j’ai besoin car je me sens si mal que l’idée que ma mère vienne près de moi pour l’administrer est intolérable – et ce malgré un niveau de douleur si important que j’en ai des hallucinations.

Je vis dans la peur constante qu’une crise me mène à l’hôpital; nos hôpitaux ont montré un tel manque de considération pour les besoins des patients comme moi que le temps passé à l’hôpital est une torture (malgré la gentillesse incroyable de certaines infirmières et certains médecins) et cause à chaque fois une détérioration encore plus importante de mon état de santé.

Il y  de nombreux jours où je ressens un profond désespoir.

Mais, contrairement à certains patients, durant les longues années pendant lesquelles j’ai eu l’EM sévère (la maladie a eu une apparition progressive) j’ai au moins eu la chance d’avoir quelques périodes de répit où je n’étais pas au pire de la maladie. Pendant ces périodes j’étais toujours très malade, mais j’avais quelque chose à apprécier dans ma vie. Alors durant ces heures sombres je sais que j’ai une chance de voir des jours meilleurs et c’est ce qui me maintient.

Tout mon futur, et l’amélioration de santé que j’attends avec impatience, pourtant, reposent actuellement uniquement sur la chance. C’est injuste. Pendant que je suis sur mon lit, à essayer de m’accrocher et survivre, moi et les milliers d’autres comme moi – l’EM sévère n’est pas rare – devrions au moins avoir le confort de savoir qu’il y a de très nombreux scientifiques et médecins subventionnés qui travaillent d’arrache-pied pour trouver un traitement qui pourrait restaurer notre santé et que le NHS (National Health Service) fait tout son possible pour me prendre en charge et respecter mes besoins – mais ce n’est pas le cas. Cette horrible, atroce maladie est d’autant plus horrible à travers le scandaleux manque de recherche dans ces formes les plus sévères et le manque de support nécessaire, approprié pour ceux qui en souffrent. Cela doit changer.

Et c’est pourquoi je raconte mon histoire; pourquoi je combat mon corps douloureusement meurtris pour taper ce texte sur un smartphone une phrase à la fois et pour lancer un appel aux gouvernements, investisseurs, experts médicaux et autres :

S’il vous plait mettez un terme à l’abandon des personnes atteintes d’EM sévère et donnez nous une vraie raison de garder espoir.

L’Encéphalomyélite Myalgique sévère n’est pas rare, et les gouvernements sont réticents à prendre en charge la maladie, ce qui laissent les patients dans la souffrance, et obligent les familles à les prendre en charge.

 

Laurel Bertrand est elle aussi atteinte d’Encéphalomyélite Myalgique sévère. En 2009 elle délivrait cet appel devant le CFSAC (Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee)

http://www.meassociation.org.uk/2012/03/emily-collingridge-1981-2012-such-a-short-life-such-a-huge-legacy/

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