L’Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique

L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, communément appelée EM/SFC, est une maladie caractérisée par une fatigue profonde, un dysfonctionnement cognitif, des anomalies du sommeil, des manifestations autonomiques, des douleurs, et d’autres symptômes qui sont aggravés par un effort de n’importe quelle sorte. L’EM/SFC peut sévèrement affecter la capacité des patients à vivre une vie normale, pourtant de nombreux patients doivent faire face à ces symptômes pendant des années avant de recevoir un diagnostic. Moins d’un tiers des programmes d’écoles de médecine et moins de la moitié des manuels médicaux contiennent de l’information à propos de l’EM/SFC. Bien que beaucoup de professionnels de la santé soient conscients de l’existence de l’EM/SFC, beaucoup n’ont pas les informations nécessaires pour son diagnostic et sa prise en charge.

Quelle est la prévalence de l’EM/SFC?

  • L’EM/SFC affecte de 836 000 à 2,5 million d’américains [en France, les chiffres sont estimés à 250 000].
  • On estime que de 84 à 91 pourcents des personnes atteintes par l’EM/SFC n’ont pas encore reçu de diagnostic, par conséquent la prévalence réelle de l’EM/SFC est inconnue.
  • L’EM/SFC affecte plus souvent les femmes que les hommes. La majorité des patients actuellement diagnostiqués avec l’EM/SFC sont de race blanche, mais plusieurs études suggèrent que l’EM/SFC est plus commune chez les minorités.
  • L’âge moyen de départ de la maladie est de 33 ans, cependant des cas ont été rapportés chez des patients d’âges inférieurs à 10 ans et supérieurs à 70 ans.

Quels sont les symptômes et autres effets de l’EM/SFC?

  • Il y a cinq symptômes principaux dans l’EM/SFC :
    1. Réduction ou déficience de la capacité à effectuer les activités normales du quotidien, accompagnée par une fatigue profonde;
    2. Malaise post-effort (aggravation des symptômes après un effort physique, cognitif, ou émotionnel);
    3. Sommeil non-réparateur;
    4. Déficience cognitive; et
    5. Intolérance orthostatique (aggravation des symptômes quand la personne se lève et amélioration quand la personne retourne en position allongée).
  • Parmi les autres manifestations communes de l’EM/SFC, on note des douleurs, une incapacité à récupérer d’une infection antérieure, et une fonction immunitaire anormale.
  • Au moins un quart des patients atteints d’EM/SFC sont alités ou confinés à domicile à un moment donné dans leur maladie.
  • Les symptômes peuvent persister sur des années, et la majorité des patients ne récupèrent pas leur niveau de santé et de fonctionnement d’avant la maladie.
  • Les patients atteints d’EM/SFC subissent une perte de productivité et des coûts médicaux importants contribuant à un coût total pour l’économie [américaine] de 17 à 24 milliards de dollars par an.

Source : Rapport de L’Institut de Médecine américain – 2015