La réalité derrière le Syndrome de Fatigue Chronique

Maureen Hanson est Professeur en Biologie Moléculaire et Génétique à l’université de Cornell et mène des recherches avec le soutien du NIH sur l’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique. Ce qui suit est une traduction de l’article « The Real Story About Chronic Fatigue Syndrome » publié dans le journal Garnet News

 

Maureen Hanson Syndrome de Fatigue Chronique

Pr. Maureen Hanson

Une maladie dévastatrice qui doit être renommée.

Le Syndrome de Fatigue Chronique est une maladie dont beaucoup ont entendu parler, mais très peu savent de quoi il retourne.

Les contre-vérités sur la sévérité de la maladie sont en partie dues à l’utilisation de la dénomination Syndrome de Fatigue Chronique (SFC), créée en 1988 par un comité du CDC (Centers for Disease Control). Avant cette recommandation, la maladie était connue sous le nom plus intimidant d’Encéphalomyélite Myalgique (EM), préféré par de nombreux patients et utilisé dans beaucoup de pays européens. “Syndrome de Fatigue Chronique” trivialise la nature de la maladie et son impact sur la vie des personnes qui en souffrent.


Pour les individus sévèrement atteints par l’EM/SFC, le simple fait de se lever de son lit, de prendre une douche, de quitter la maison ou d’aller à un rendez-vous médical, peut les aliter pendant plusieurs jours après. Certains patients ne peuvent même pas sortir de leur lit.


Le nom choisi influence non seulement la conception du public sur la maladie mais aussi celle des professionnels de santé. En effet, en donnant le même scénario à des étudiants en médecine, ceux-ci avaient tendance à considérer que les patients présentés comme atteints de l’Encéphalomyélite Myalgique souffraient d’une maladie bio-médicale, alors qu’ils considéraient plus souvent ceux présentés comme atteints du Syndrome de Fatigue Chronique comme des cas psychiatriques.


Les femmes sont quatre fois plus nombreuses à être touchées par l’EM/SFC que les hommes. Beaucoup de médecins rejettent les descriptions des symptômes de l’EM/SFC des femmes comme de la dépression ou un trouble émotionnel.


Reconnaissant les effets de la dénomination “Syndrome de Fatigue Chronique” sur les patients et les médecins, une étude de l’IOM (Institute of Medecine) a recommandé de changer la dénomination en faveur de “Maladie d’Intolérance Systémique à l’Effort”. Le nom fait référence à un des symptômes majeurs de la maladie, le malaise post-effort, qui entraîne une aggravation des symptômes quand une personne tente d’effectuer un effort qui lui était auparavant tolérable. La plupart des patients connaissent le niveau d’effort qu’ils peuvent endurer, et qu’ils excèdent seulement en cas de nécessité absolue. Car ils savent que la conséquence sera une aggravation de la douleur, des malaises, de la fatigue et des difficultés cognitives qui durera plusieurs jours voire plusieurs semaines.

Mais même un changement de nom, qui pour être honnête n’a pas vraiment décollé, ne résoudra pas le problème quand l’imagerie associée à la maladie continue d’être bénigne et trompeuse. Comme nous le savons, les images sont puissantes et associer des visuels inadaptés à la maladie ne fait que propager la désinformation.

Il y a, en ce moment, une exception : une présentation vidéo par l’organisation SolveME/CFS Initiative, un groupe de défense des patients, qui montre des photos de réels patients sévèrement atteints par l’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC) est exposée sur un affichage à Times Square à New York.

Syndrome de Fatigue Chronique

SolveME/CFS

Les nouveaux projets de recherche font face aux mêmes biais

Ces images contrastent avec beaucoup des visuels  qui ont accompagné une bonne partie des articles consacrés à la publication scientifique récente présentant des anormalités dans le microbiome intestinal dans l’EM/SFC. En juin, une équipe de chercheurs dont je faisais partie, a rapporté que les populations de bactéries dans les intestins des personnes atteints par la maladie sont anormales comparées à des individus sains. Une perméabilité accrue des intestins avec transfert de bactéries dans le flux sanguin semble déclencher une inflammation chez certains patients.

Cette nouvelle information a été le sujet de plus de 70 articles dans la presse généraliste et médicale.


Toute cette attention sur notre travail aurait pu éduquer le public sur la réalité de la nature dévastatrice de la maladie.


Mais les photos choisies pour illustrer beaucoup de ces articles ont nourri des contre-vérités sur la maladie.

Il y a eu différentes catégories d’images utilisées pour illustrer les articles à propos des découvertes sur le microbiome intestinal : images microscopiques de bactéries, images anatomique avec les intestins en surbrillance, et photos de personnes sensées souffrir d’EM/SFC.


Mais beaucoup de ces photos était complètement inappropriées, et résultaient de ce fréquent malentendu : que la fatigue serait non seulement centrale, mais aussi le seul et unique symptôme de la maladie.


Un des articles était même titré : “Le microbiome intestinal peut causer de la fatigue”.

La fatigue est une conséquence fréquente de nombreuses  maladies, y compris la sclérose en plaques et le cancer. Mais personne n’illustrerait un article à propos de ces maladies avec une personne dormant devant son ordinateur, une femme somnolant avec une tasse de café dans les mains, ou qui, rentrent tout juste du travail, regarde d’un air fatigué des jouets éparpillés sur le sol. Une autre photo montre une femme couchée sur un canapé avec la lumière d’une fenêtre lui éclairant le visage. Les patients atteints d’EM/SFC sont peu susceptibles d’adopter ce genre de poses, étant donné que la plupart sont très sensibles à la lumière et certains sont contraints de se confiner dans des chambres sombres.

Quand la cause sous-jacente de la maladie sera finalement comprise, un nouveau nom plus approprié verra sans doute le jour. En attendant, il est important que les médias et ceux qui bloguent sur l’actualité médicale non seulement couvrent la maladie avec véracité mais également qu’ils choisissent des images qui représentent la nature réelle de la pathologie, que l’IOM (Institute of Medicine) décrit comme “une maladie sévère, complexe, et multisystémique qui limite fréquemment et dramatiquement les activités des patients affectés”.

-Maureen Hanson

Un commentaire sur “La réalité derrière le Syndrome de Fatigue Chronique

  1. Eh oui, les medias travaillent à faire de l’audience, pas à informer en profondeur et cela dessert les malades que nous sommes…; rien que le terme de SFC, d’ailleurs utilisé par beaucoup de malades, est contre-productif !
    J’espère que cet article fera prendre conscience de la nécessité d’utiliser MISE- maladie d’intolérance systémique à l’effort, qui aura de plus l’avantage de conduire vers des articles récents !!!

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