Le projet ComPaRe – Contribuer à la recherche sur les maladies chroniques depuis son ordinateur

Le projet ComPaRe (pour Communauté de Patients pour la Recherche) est un projet de recherche épidémiologique se concentrant sur les maladies chroniques en France.

Les maladies chroniques touchent plus de 20% de la population, soit environ 15 millions de français. Dans le cas des maladies comme le syndrome de fatigue chronique / encéphalomyélite myalgique, les patients se trouvent souvent frustrés de ne pas pouvoir participer à la recherche sur la maladie et contribuer à leur échelle à de meilleures connaissances des pouvoirs publics et à une éventuelle amélioration de la prise en charge.

Le projet

Le projet se présente sous la forme de questionnaires réguliers en ligne, dont les données sont compilées et analysées dans le cadre d’une étude épidémiologique de grande envergure. L’étude s’intéresse à l’évolution des maladies chroniques, le quotidien des patients et les co-morbidités. L’équipe s’est fixé l’objectif de recruter 200 000 adultes volontaires atteints d’au moins une maladie chronique et de les suivre sur 10 ans.

Projet ComPaRe questionnaire

Exemple de questionnaire du projet ComPaRe

L’équipe s’engage à impliquer les patients et associations de patients dans le choix des sujets de recherche, la conception des études, l’interprétation et le partage des résultats… Ces prises de décisions se font notamment dans le cadre d’un projet associé nommé INSPIRE (pour Identification, Narration et Sélection par les Patients d’Idées de REcherche).

A la tête du projet, on trouve notamment Philippe Ravaud, Professeur d’épidémiologie à l’Université Paris Descartes. 

Projet ComPaRe équipe

L’équipe du projet ComPaRe

 

Implication des patients

Avec l’accord du patient, le projet peut regrouper les données de l’étude aux données hospitalières et médico-administratives de manière anonymisée pour les partager avec les chercheurs afin de faire avancer la recherche.

“Nous nous engageons à impliquer le patient à toutes les étapes de la recherche : de la décision des recherches à mener à la publication des résultats. Les données de ComPaRe sont uniquement destinées à la recherche publique et ne sont pas transmises aux industriels. Le nombre de questionnaires dans ComPaRe est strictement contrôlé. Participer prend en moyenne 30 minutes par mois“

La cohorte a un comité de gouvernance, un comité scientifique général et des comités scientifiques spécifiques pour chaque maladie chronique. Le projet présente déjà quatre cohortes spécifiques pour le diabète, la maladie de Verneuil, le vitiligo et les lombalgies chroniques.

Participer à l’étude

Le futur du projet

L’étude s’intéresse également à la multi-morbidité, soit le fait d’être affecté par plusieurs maladies chroniques, un aspect trop souvent négligé par la recherche conventionnelle. L’équipe s’intéresse également aux objets connectés, dont les données précieuses peuvent contribuer de manière significative à la recherche et pourraient être mises en ligne facilement.

En plus de l’étude elle-même, le projet organise des séminaires en lignes tous les mois durant lesquels les patients peuvent poser des questions sur une maladie spécifique, et un spécialiste y répond dans une vidéo en ligne, qui est ensuite mise à disposition sur la chaîne YouTube du projet.

Le projet ComPaRe est présent sur les réseaux sociaux Facebook, Twitter, et sur YouTube.

Un commentaire sur “Le projet ComPaRe – Contribuer à la recherche sur les maladies chroniques depuis son ordinateur

  1. Suis passé faire un tour sur leur site mais n’ai pas trouvé em-cfs dans la liste des maladies chroniques proposées.
    Ils indiquent qu’on peut toujours s’inscrire même si notre pathologie n’est pas dans la liste mais j’ai comme un doute sur l’intérêt de la démarche dans ce cas-là : pas de « traitement » à déclarer de mon côté, et probabilité assez mince de recevoir des informations personnalisées sur l’état de la recherche concernant ma pathologie du leur…
    Je veux bien un avis complémentaire sur l’opportunité ou pas de s’enrôler dans cette cohorte selon vous.
    La minute d’attention étant chère je veux être un peu sûr de mes investissements…

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