L’EM/SFC chez les enfants – reportage sur la radio BBC 4

Les enfants atteints d’EM/SFC étaient à l’honneur dans le programme File on 4 de la radio anglaise BBC4 le 27 juin 2017. Ce reportage s’intéressait à la situation dramatique de ces enfants en Angleterre, dont les parents se voient régulièrement accusés d’inventer ou d’être responsables de la maladie de leur enfant, en conséquence d’une incompréhension généralisée de la maladie.

L’histoire de Jade, adolescente atteinte d’EM/SFC sévère

Le programme commence par la présentation d’une adolescente, Jade (nom d’emprunt). Jade est atteinte d’EM/SFC sévère. Elle peut à peine parler, et est contrainte de vivre dans une pièce sombre pour éviter l’exacerbation de ses symptômes. Elle s’exprime sur sa situation par la voix d’une actrice.

“Il n’y a pas de mot pour décrire ce que je vis. Je suis toujours mal-à-l’aise et j’ai toujours trop chaud, et j’ai toujours tellement mal. Je suis toujours épuisée et je me sens toujours malade. J’ai l’impression de me faire attaquer par mon environnement en permanence, les odeurs, les bruits. Ce n’est pas une bonne façon d’exister”

Sarah (nom d’emprunt), la mère de Jade, a dû quitter son emploi de professeur pour s’occuper de sa fille quand elle est tombée malade en 2013. Elle décrit sa fille comme une adolescente tout à fait normale avant la maladie. Elle est tombée malade très subitement, du jour au lendemain. Elle avait de la fièvre, elle pouvait à peine marcher, elle ne pouvait pas manger ni boire. Les médecins à l’époque l’ont traitée comme si elle avait une mauvaise grippe, mais son état ne s’est jamais amélioré.

L’annonceur explique que l’EM/SFC toucherait 25000 enfants en Angleterre. C’est la plus grande cause d’absentéisme de longue durée dans les écoles.

L’EM/SFC a gravement affecté la capacité de Jade à se nourrir, et elle a perdu beaucoup de poids. C’est ce qui a amené les médecins à d’abord penser à un trouble alimentaire ou un trouble mental. Jade a reçu le diagnostic d’EM/SFC au bout de 6 mois.

Les médecins du NHS (National Health Service, le système de santé publique du Royaume-Uni) ont ensuite décidé de placer Jade dans un hôpital pour observer ses habitudes alimentaires. La mère de Jade se souvient à l’époque avoir parlé à un médecin qui lui disait que personne ici ne croit que Jade peut être aussi malade juste avec l’EM/SFC. Les médecins ont alors contacté les services sociaux, suspectant les parents de Jade de ne pas la nourrir correctement, citant le Syndrome de Munchausen par procuration, un trouble mental très rare qui pousse un parent à provoquer ou exagérer la maladie de son enfant.

Syndrome de Münchhausen par procuration (SMpP) est une dénomination utilisée pour décrire une forme grave de maltraitance, souvent des sévices à enfant, au cours de laquelle un adulte qui a la responsabilité médicale d’un tiers, souvent un enfant, feint, exagère ou provoque à son égard, de manière délibérée, des problèmes de santé sérieux et répétés avant de le conduire auprès d’un médecin ou d’un service de soins médicaux. Le but est d’attirer l’attention et la compassion à travers la maladie de l’enfant, s’agissant d’une forme de pathomimie par procuration. -Wikipedia

 

Les parents de Jade se sont vus contraints de refuser certaines thérapies proposées pour Jade dont des psychothérapies, car celles-ci étaient trop fatigantes pour elle. En septembre 2016, 3 spécialistes avaient confirmé le diagnostic d’EM/SFC de Jade, mais la famille continuait à faire face à des accusations d’abus et de négligence sur leur fille venant du personnel médical local. Ils ont alors décidé de déménager.

Sonya Chowdhurry, présidente de l’association Action for ME

Sonya Chowdhurry est présidente de l’association Action for ME. Elle souligne la stigmatisation qui entoure l’EM/SFC. Selon elle, les FII (Fabricated or Induced Illness) sont encore citées dans de nombreux cas d’EM/SFC. L’association a fait un sondage de ses membres, qui a montré qu’un parent sondé sur 5 a reçu une convocation auprès des services sociaux. De ces accusations, la moitié faisait référence aux FII. C’est pourtant un phénomène très rare et le département de la santé ne référence que 50 cas avérés de FII par an pour toute l’Angleterre.

Sonya référence le fait que 25% des enfants atteints d’EM/SFC sont en état sévère, coincés au lit, incapables de recevoir l’affection de leurs familles, et doivent de plus faire face à l’incrédulité du personnel scolaire et des médecins.

70% des accusations citées sont retirées dans l’année, ce qui veut dire, selon Sonya, que ces accusations sont faites sans aucune preuve pour les soutenir.

L’annonceur explique que presque tous les aspects de cette maladie ont été à un moment ou un autre sujets à controverse, même le nom :

« Le nom Encéphalomyélite Myalgique a été défini en 1955 lorsqu’une importante partie du personnel et des patients de l’hôpital Royal Free à Londres est tombée malade par une maladie ressemblant à la polio. L’hôpital avait dû être fermé. L’événement avait été plus tard rejeté par un groupe de psychiatre comme un cas d’hystérie de masse. »

Yuppie flu, TCC et TEG

Dr Phil Hammond

Le Dr Phil Hammond, médecin anglais qui présente une émission de vulgarisation de la santé, explique : “Je me sens moi-même coupable, car quand j’ai été formé on appelait encore la maladie “yuppie flu” (grippe des jeunes cadres), et la profession médicale toute entière pensait que c’était une chose que les gens de la classe moyenne déclarait quand ils avaient des difficultés à atteindre les objectifs qu’ils s’étaient fixés. C’était une horrible croyance infondée, car nous savons maintenant que la maladie est plus prévalente chez les personnes pauvres, et nous savons également que c’est clairement une maladie neurologique. Le rejet de cette réalité a causé énormément de tort aux personnes souffrant de cette maladie, et je ne pense pas que nous soyons complètement sortis de ce constat. Le manque de confiance des patients envers les médecins va être dur à éliminer.

Avec l’incertitude sur les causes et l’absence de traitement, la plupart des recherches effectuées en Angleterre se sont concentrées sur deux types de thérapies. La Thérapie Cognitivo-Comportementale ou TCC (CBT ou Cognitive Behavioral Therapy en anglais), décrite par le NICE (National Institute for Health and Care Excellence) comme un traitement psychologique par la parole, pour aider les personnes à comprendre comment leur comportement peut affecter la maladie, et la Thérapie par Exercice Graduel ou TEG (GET ou Gradual Exercise Therapy en anglais) qui implique la définition d’objectifs pour augmenter graduellement son activité physique.

Le reportage présente ensuite Luis Parker, 15 ans, qui promène son chien dans le cadre de la TEG. Luis a été diagnostiqué l’année dernière avec un SFC post-viral. Il est resté alité un moment à cause de la fièvre glandulaire. Louis dit s’être amélioré grâce à la TEG. L’annonceur souligne que le pronostic est différent pour les enfants atteints d’EM/SFC comparé aux adultes, beaucoup d’enfants guérissent spontanément, et cela pourrait être le cas ici.

L’association anglaise ME Association, elle, recommande une thérapie complètement différente, appelée “pacing”. Cette thérapie consiste à écouter son corps pour ne pas dépasser ses seuils de tolérance et causer un “crash” qui peut aggraver l’état général du patient. L’association a sondé ses membres et en a ressorti que la TCC n’a pas de résultat, et que la TEG peut aggraver l’état des malades.

Le PACE Trial

Le reportage s’intéresse ensuite au PACE Trial, cet essai clinique qui a coûté 5 millions de livres, l’étude la plus chère jamais conduite dans la recherche sur l’EM/SFC. L’étude annonçait que la TCC et TEG étaient modérément plus efficaces que la prise en charge normale (gestion de la douleur et “pacing”). Cette étude controversée a été le sujet d’un débat à la chambre des Lords en 2013. Les associations et communautés de patients se sont longtemps battus pour obtenir la publication des données de l’étude, et ce combat s’est terminé au tribunal qui a ordonné la publication de ces données.

En avril de cette année, une réanalyse des données originales par une autre équipe d’académiques a conclu que les découvertes annoncées par l’équipe du PACE étaient hautement trompeuses, et a souligné l’utilisation d’une définition alternative de “rétablissement”, entre la conception de l’étude et l’analyse des résultats. La réanalyse a utilisé une définition plus précise, et a établi des taux beaucoup plus faibles de rétablissement que ceux annoncés. Les chercheurs du PACE ont rejeté les critiques, estimant qu’ils avaient des raisons valides de changer les critères. Leurs résultats ont selon eux été répliqués dans d’autres études internationales

A l’heure actuelle, le NICE recommande l’utilisation des thérapies TCC et TEG dans le cadre de l’EM/SFC léger à modéré, mais l’agence pointe un détail important : les patients doivent avoir le droit de refuser ces traitements ou d’arrêter une thérapie en cours sans que cela affecte les autres aspects de leur prise en charge. Le Dr Phil Hammond explique qu’il s’agit d’un détail important et nécessaire.

Ila, enfant atteinte d’EM/SFC sévère

Le reportage s’intéresse ensuite à Ila, une petite fille qui a raté une bonne partie des 5 dernières années scolaires à cause de l’EM/SFC, qui s’est déclaré après une infection par un virus à l’âge de 6 ans. Sa famille explique que quand les traitements proposés ont échoués, ils ont eu des désaccords avec le personnel médical. La famille d’Ila explique qu’à la suite de la TEG, elle a déclaré de nouveaux symptômes. Des douleurs thoraciques et dans le dos, qui sont très inquiétantes pour des parents, des difficultés à respirer, et une détérioration de tous les autres symptômes. Après plusieurs semaines de thérapies ils devaient utiliser une chaise roulante pour emmener Ila à l’école et la ramener. Elle pouvait encore marcher, mais pas sur cette distance. Elle a également déclaré de nouveaux symptômes cognitifs. Ils ont décidé de mettre un terme au traitement.

Lorsqu’ils se sont vus proposer à nouveau la TEG dans une autre clinique, les parents d’Ila ont refusé. Ils se sont alors vus accusés de refuser des soins à leur fille. Ils étaient inquiets de la façon dont ils étaient traités par le personnel médical, et ont demandé à avoir accès au dossier médical d’Ila. Ils citent une note d’une infirmière scolaire qui dit avoir contacté les services sociaux, en vue d’une possible FII. “On a une enfant sévèrement malade, et le personnel médical devrait chercher à nous aider. Au lieu de ça on fait face à des accusations d’inventer sa maladie, sans aucune preuve”. Les parents d’Ila sont maintenant engagés dans un long combat avec l’école et les services sociaux. Ils sont aidés par une conseillère locale, qui explique : Il est devenu clair au bout d’un moment que l’école et les travailleurs sociaux étaient absolument convaincu que les parents d’Ila étaient responsables de sa maladie, qu’elle n’avait pas réellement l’EM/SFC. Ils voulaient qu’elle soit traitée par TEG.”

La conseillère a pu accéder au dossier médical d’Ila, qui cite que le médecin en charge avait plusieurs années auparavant établi que sa maladie n’était ni inventée, ni induite par ses parents, mais l’école et les travailleurs sociaux ont refusé de prendre en compte ce constat.

Elle ajoute : “C’est déjà particulièrement horrible d’avoir un enfant qui ne peut pas aller à l’école, mais c’est encore pire quand les familles sont accusées de méfaits. Ça a de graves conséquences”.

Deux semaines avant la diffusion du reportage, Ila a été retirée des listes des services sociaux. Le Dr Charles Sheppard, de l’association ME Association, commente les relations parents-médecins : “Les parents sont inquiets des effets des traitements proposés, et les écoles s’inquiètent de l’absentéisme des enfants malades. Les travailleurs sociaux ont, dans mon opinion, très peu de connaissances et d’expertise sur cette maladie. Cela donne des situations qui finissent souvent en assignations aux services de protection de l’enfance”.

 

La révision des recommandations du NICE a été avancée à cette année (elle était prévue pour 2018), en conséquence en partie aux critiques de l’étude PACE, et aux directives venant des USA, portées à l’attention du NICE par diverses associations. Le CFSAC (Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee) suggère que les TCC et TEG ne doivent pas être présentées comme des traitements pour la maladie, mais plutôt comme des thérapies secondaires pour aider à gérer la maladie, et leurs recommandations incluent des avertissements clairs concernant les dangers potentiels de la TEG.

Les journalistes ont pu accéder à des échanges de mails de membres du NICE, dans le cadre d’une requête de FOI (Freedom Of Information) qui suggèrent que le NICE prend réellement en considération ces nouvelles informations. Référant aux directives américaines dans un email, le directeur du NICE pour les maladies de longues durées, le professeur Mark Baker, souligne : “L’establishment académique anglais a des vues complètement différentes”, “elles ne sont pas nécessairement plus justifiées”, “cela reste une tragédie que cette maladie sévère et invalidante aie vu si peu de progrès en l’espace d’une génération”. Dans un autre email, soulignant la difficulté des tâches à accomplir : “ce domaine est tellement handicapé par le contexte et les perspectives qu’il est difficile d’établir par où commencer”.

L’annonceur a ensuite fait référence à l’essai clinique du Rituximab en Norvège. Ce traitement utilisé couramment pour certains types de cancer est en phase d’essai clinique pour évaluer son efficacité dans le traitement de l’EM/SFC.

En attendant, les familles continuent à faire face à des accusations d’inventer la maladie de leur enfant. Selon Sonya Chowdhurry : ”Il faut un effort concerté pour améliorer la compréhension de la maladie, et stopper les accusations auxquelles font face les familles

Jade, 4 ans après son diagnostic, est toujours alitée. Sa mère garde espoir :

Elle me dit qu’elle veux nager, qu’elle veut aller à l’école, elle veut être une jeune fille normale. Elle veut nager avec les lamantins sur la grande barrière de corail. Je veux qu’elle y arrive, je veux qu’elle soit normale. Je veux pouvoir lui crier dessus quand elle rentre à la maison après s’être alcoolisée au pub. Je veux toutes ces choses normales pour elle, c’est ce que je veux”.

Les accusations auxquelles les parents de Jade faisaient face avant de déménager les ont maintenant suivi par le biais d’un transfert de dossier.

“Je ne souhaite cette maladie à personne, ni la façon dont on est traités. [Jade] est discriminée et on est discriminés parce qu’elle a une maladie qu’ils ne comprennent pas”

 

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