Les symptômes

Fatigue et déficience

Il existe suffisamment de données probantes pour conclure que la fatigue dans l’EM/SFC (SEID) est profonde, n’est pas le résultat d’une activité excessive, et n’est pas substantiellement soulagée par le repos. Cette fatigue doit être accompagnée par une réduction ou déficience substantielle dans la capacité participer à des activités occupationnelles, éducationnelles, sociales ou personnelles, et persister pendant plus de 6 mois. La fatigue, et particulièrement l’impact de la maladie sur le quotidien, doit être évaluée lors du diagnostic de l’EM/SFC (SEID).

Malaise post-effort (Post-exertional malaise, PEM)

Le PEM est une aggravation des symptômes et du niveau de fonction d’un patient après avoir été exposé à des stresseurs physiques ou cognitifs qui étaient normalement tolérés avant le départ de la maladie. Les relevés subjectifs de PEM et de récupération prolongée sont supportés par des données objectives dans la littérature scientifique, incluant une incapacité à reproduire les résultats aux tests d’exercice (test d’exercice cardio-pulmonaire sur 2 jours) et une déficience de la fonction cognitive après un effort. Il existe suffisamment de données pour conclure que le PEM est une caractéristique primaire aidant à distinguer l’EM/SFC (SEID) d’autres conditions.

Sommeil non-réparateur

Malgré l’absence d’une altération spécifique objective dans l’architecture du sommeil, les données suggèrent que la plainte de sommeil non-réparateur est universelle chez les patients atteints d’EM/SFC (SEID) quand les questionnaires de sommeil s’orientent spécifiquement vers ce problème. Si la polysomnographie n’est pas requise pour le diagnostic de l’EM/SFC (SEID), son utilisation pour détecter des troubles du sommeil traitables est appropriée. Le diagnostic d’un trouble du sommeil primaire n’écarte pas un diagnostic d’EM/SFC (SEID).

Déficience cognitive

La déficience cognitive dans l’EM/SFC (SEID) inclue des problèmes dans les tâches cognitives ou dans la fonction exécutive exacerbés par l’exertion, l’effort, le stress ou une contrainte de temps. Il existe suffisamment de données pour conclure que la réduction de la vitesse de traitement de l’information est commune chez les patients atteints d’EM/SFC (SEID), et de plus en plus d’études suggèrent qu’elle peut jouer un rôle central dans la déficience neurocognitive associée à la maladie (troubles de la mémoire, troubles de l’attention, et déficience de la fonction psychomotrice). Un tel déficit peut être responsable de l’invalidité qui résulte en la perte d’emploi et la perte de capacités fonctionnelles en environnements sociaux.

Intolérance orthostatique

Intolérance orthostatique est un terme général qui implique une aggravation des symptômes lors du passage en position debout et en maintenant la position. Les symptômes s’améliorent, mais ne disparaissent pas nécessairement, en s’allongeant de nouveau ou en élevant les pieds. Il existe suffisamment de données indiquant une haute prévalence des conditions d’intolérance orthostatique chez l’EM/SFC (SEID), rapportée notamment par des mesures d’anomalies objectives du rythme cardiaque et de la pression sanguine et autres mesures physiques en position debout, mesures vitales orthostatiques au chevet, tilt-test, ou par relevés d’exacerbation des symptômes orthostatiques par les patients dans leur quotidien. Ces découvertes indiquent que l’intolérance orthostatique est un symptôme commun et cliniquement important dans l’EM/SFC (SEID).

FIGURE 1 Pourcentage des patients atteints d’EM/SFC et contrôles sains rapportant des symptômes de malaise post-effort de sévérité modérée à sévère s’étant produit au moins la moitié du temps durant les 6 derniers mois.

NOTE : Consultez la figure 4-1 dans le rapport complet pour accéder aux notes et sources.

 

FIGURE 2 Pourcentage des patients atteints d’EM/SFC et contrôles sains rapportant des symptômes liés au sommeil de sévérité modérée à sévère s’étant produit au moins la moitié du temps durant les 6 derniers mois.

NOTE : Consultez la figure 4-2 dans le rapport complet pour accéder aux notes et sources.

FIGURE 3 Pourcentage des patients atteints d’EM/SFC et contrôles sains rapportant des manifestations neurocognitives de sévérité modérée à sévère s’étant produit au moins la moitié du temps durant les 6 derniers mois.

NOTE : Consultez la figure 4-3 dans le rapport complet pour accéder aux notes et sources.

 

Symptômes additionnels

 

Le comité [de l’Institut de Médecine] a identifié des données suggérant d’autres manifestations de l’EM/SFC (SEID):

Douleur

La douleur est commune dans l’EM/SFC (SEID), mais très variable dans sa présence, sa nature, et sa sévérité (avec une prévalence plus importante dans les cas plus sévères). Cependant, il n’y a pas de preuves conclusives que la douleur observée chez les patients atteints d’EM/SFC (SEID) peut être distinguée de la douleur observée chez les personnes saines ou celles atteintes d’autres maladies. La douleur associée à l’EM/SFC (SEID) peut avoir de nombreuses formes, incluant maux de têtes, arthralgie, et myalgie.

Déficience immunitaire

Les données analysées suggèrent la découverte d’un dysfonctionnement immunitaire dans l’EM/SFC (SEID). Spécifiquement, l’analyse de la littérature par le comité a fait émergé des données démontrant une faible cytotoxicité des cellules NK (efficacité des cellules NK, pas leur nombre) en corrélation avec la sévérité de la maladie chez les patients atteints d’EM/SFC (SEID) et pourrait servir de biomarqueur pour la sévérité de la maladie, même si celle-ci n’est pas spécifique à l’EM/SFC (SEID).

Infection

Il existe suffisamment de données probantes suggérant que l’EM/SFC (SEID) peut suivre une infection par l’EBV et possiblement d’autres infections spécifiques, mais les données ne suggèrent pas que tous les cas d’EM/SFC seraient causés par l’EBV ou que l’EM/SFC (SEID) serait maintenue par une infection persistante par l’EBV. Les données ne suggèrent pas non plus une association entre l’EM/SFC (SEID) et une infection bactérienne, fundique, parasitique ou autre infection virale.

Il existe d’autres symptômes qui sont rapportés moins fréquemment mais peuvent supporter un diagnostic d’EM/SFC (SEID). Ceux-ci incluent

  • Déficiences gastro-intestinales
  • Déficiences génito-urinaires
  • Maux de gorge
  • Douleur ou sensibilité des ganglions lymphatiques axillaires/cervicaux
  • Sensibilité aux stimuli externes (par exemple: aliments, médicaments, produits chimiques)

Source : Rapport de L’Institut de Médecine américain – 2015