L’histoire et la stigmatisation d’une maladie déconcertante – TED Talk de Jennifer Brea

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Jennifer Brea est une patiente diagnostiquée EM/SFC. On lui a d’abord dit que ses symptômes étaient psychosomatiques. Photo par Ryan Lash/TED

Jennifer Brea est une activiste pour l’EM/SFC bien connue et admirée par les patients. Elle prépare actuellement un documentaire sur l’EM/SFC, Canary in a Coalmine et a créé la plate-forme en ligne ME Action. Elle a récemment participé à une conférence TED Talk. La vidéo devrait être disponible prochainement.

Voici quelques extraits de la présentation TED talk de sa prestation :

« Parfois, quand la médecine est mise en échec pour le diagnostic de certaines maladies mystérieuses, la réponse est de rejeter le problème de l’autre côté, et de l’affilier à un problème de l’esprit. Pendant presque deux millénaires, de nombreuses maladies incomprises touchant principalement les femmes ont été définies comme « hystéries », un diagnostic fourre-tout qui rejetait tous les symptômes comme imaginaires. »

« Ça sonne comme une croyance moyenâgeuse ? Cela se fait toujours. Demandez à Jennifer Brea. »

« Son parcours de 5 ans avec la maladie, qui touche 2 à 3 fois plus de femmes que d’hommes, a été tumultueux. Mais Brea a trouvé une motivation en communiquant avec d’autres patients, en travaillant comme activiste pour sensibiliser et promouvoir la recherche dans l’EM ».

« Nous savons que nos corps peuvent avoir des réactions psychosomatiques – nous savons que le stress peut jouer un rôle dans virtuellement toutes les maladies » dit-elle. « Mais la psychiatrie est trop souvent devenue la poubelle où la médecine jette les maladies que les médecins ne peuvent pas diagnostiquer ou que la science ne comprend pas encore.»

« Le combat de Brea pour être écoutée et prise au sérieux malgré son épuisement et sa douleur est une source d’inspiration. Mais encore plus encourageant est son désir de continuer les questionnements autour de la maladie et du peu d’intérêt que la communauté médicale montre à résoudre le problème. Le combat de Brea pour continuer à poser des questions quand il n’y a pas de réponse facile fait passer le message que la médecine doit reconnaître ses erreurs et admettre quand elle rencontre des obstacles. « « Je ne sais pas » c’est une belle chose » a dit Brea lors de son TED Talk. « »Je ne sais pas » c’est le début de la découverte.»

http://blog.ted.com/the-story-of-a-baffling-illness-jen-brea-speaks-at-tedsummit/

Vous pouvez également lire notre interview de Jennifer Brea.

 

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