L’innovation technologique face à l’EM/SFC – Ron Davis dans Mendelspod

Ron Davis était l’invité le 15/06/2017 de Mendelspod, un podcast scientifique fondé par Theral Timpson et Ayanna Monteverdi. L’interview se portait sur la personne de Ron en général, et son travail sur l’EM/SFC en particulier.

Ron Davis lors d’une manifestation MillionsMissing à San Francisco

Ron Davis est professeur en biochimie et génétique, et directeur du Centre de Technologie Génomique de Stanford (Stanford Genome Technology Center). Au cours de sa carrière, Ron a collaboré au développement de la première puce à ADN (une biotechnologie permettant de mesurer l’expression des gènes), et a aidé au développement de la méthode de cartographie des liens génétiques qui a permis au projet Génome Humain (Human Genome Project) de voir le jour. Lorsque son fils Whitney a été frappé par l’EM/SFC, Ron a décidé de dédier son travail à élucider cette maladie et trouver des traitements.

Ron est à la tête du projet “End ME/CFS” de l’OMF (Open Medicine Foundation).

Il donne plusieurs raisons pour expliquer le manque de financement et la stigmatisation de la maladie. Selon lui, il n’y a pas de financement car il n’y a pas de démonstration de l’importante prévalence de la maladie, et il n’y en a pas car il n’y a pas de financement, c’est un cercle vicieux. Il souligne également l’invisibilité relative de la maladie comme une des sources de la stigmatisation. “Avec cette maladie, vous pouvez être bien plus malade qu’avec une grippe, et vous avez l’air normal”.

“Un patient atteint de SIDA reçoit 1000 fois plus de financement par patient qu’un autre atteint d’EM/SFC. Et l’EM/SFC est une maladie plus sévère.”

Ron explique également que les tests fait par les médecins ne sont pas adaptés à l’EM/SFC, et renvoient des résultats normaux, même pour son fils qui est alité en permanence, incapable de parler, ou d’avaler, et nourri par tube gastrique. “Juste parce que ces tests reviennent normaux ne veux pas dire que vous n’êtes pas malade”.

Il explique en détail les tests métaboliques qu’il effectue sur les patients, et les nombreuses anomalies que les tests ont révélé, notamment au niveau des métabolites, des composés organiques issus du métabolisme, et au niveau des cytokines, des substances synthétisées par les cellules du système immunitaire.

Ron se présente comme un inventeur, et il a au cours de sa carrière développé de nouvelles technologies pour réduire les coûts en matière de santé. “Quand on a commencé le projet Génome Humain, ça allait nous coûter 3 milliards de dollars pour établir le génome d’une personne. Maintenant c’est moins de 1000, quelques centaines de dollars”, il insiste sur le besoin de développer de nouvelles technologies pour réduire les coûts dans le domaine de la santé en général.

Il présente un de ses nouveaux gadgets, la “nano-aiguille” qui permet à son équipe de mesurer l’impédance électrique d’une solution, pour un coût très faible. Dans le cadre de l’EM/SFC, Ron et son équipe observent une différence importante dans la réaction des cellules des patients atteints comparés à celles de personnes saines, face à un stress (ici, l’ajout de sel dans la solution).

Il lance un appel aux chercheurs à rejoindre ce domaine de recherche.

“C’est probablement la dernière maladie dont on ne connaît rien au niveau moléculaire, à cause de la façon dont elle a été traitée par la profession médicale, elle a été ignorée”.

Les oncologues norvégiens Øystein Fluge et Olav Mella

Ron cite les oncologues norvégiens Fluge et Mella et leur découverte accidentelle en traitant des patients atteints d’un lymphome qui étaient également atteints d’EM/SFC. “[…] Le traitement du lymphome par le Rituximab est plutôt courant, et [l’EM/SFC] n’est pas rare, ça veut dire qu’il y a probablement un nombre important de médecins qui aurait dû remarquer cette amélioration des symptômes de l’EM/SFC, et qui l’ont ignorée”.

 

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