Les symptômes : Le malaise post-effort (1/3)

« Le malaise post-effort est un symptôme qui suscite beaucoup de perplexité et dans certains cas, de la suspicion parmi les membres de la famille, les médecins (…). C’est difficile de concevoir que vous puissiez assister à un match et être par la suite incapable de fonctionner normalement, ou qu’après être allé faire des courses, il vous soit impossible de participer à aucune activité sociale les deux jours suivants. Par conséquent, les personnes atteintes de cette maladie voient souvent leur intégrité questionnée. Je pense que la recherche a le potentiel d’améliorer notre compréhension des tenants et aboutissants de ce symptôme, ce qui permettrait d’améliorer l’acceptation scientifique et la réalité de ce que les gens traversent à cause de cette maladie. Et c’est la recherche qui nous apprendra également à traiter le problème. »

Dr Peter Rowe

 

 

Malaise post-effort

 

L’importance du Malaise Post-Effort (Post-Exertional Malaise en anglais, PEM) dans l’EM/SFC (Encéphalomyélite myalgique / Syndrome de Fatigue chronique) est désormais mieux reconnue. L’Institut de Médecine qui a défini le PEM comme « une exacerbation de certains ou de tous les symptômes d’un individu souffrant d’EM/SFC après un effort physique ou cognitif, ou un stress orthostatique et entraînant une réduction des capacités fonctionnelles », l’a récemment jugé indispensable pour effectuer le diagnostic de la maladie. Difficile à comprendre et à diagnostiquer, le PEM commence cependant à être plus étudié, et donc un peu mieux compris. Dans ce premier article, nous tenterons de décrire le PEM et son impact.

 

Historique

Même s’il y a eu plusieurs descriptions historiques présentant des similitudes avec l’EM/SFC dont la plus ancienne remonte au XVIIIème siècle, il faut attendre 1955 pour voir la première description précise du PEM faite par le Dr Melvin Ramsay suite à l’épidémie du London Royal Free Hospital. Il le présente comme une « fatigabilité musculaire, de sorte que, même après un moindre effort physique, trois, quatre ou cinq jours, ou plus, s’écoulent avant que la puissance musculaire complète ne soit restaurée et constitue le point d’ancrage du diagnostic. Sans elle, je serais peu disposé à diagnostiquer un patient comme souffrant d’EM, mais il est plus important de souligner le fait que les cas d’EM d’intensité légère ou même de sévérité modérée peuvent avoir une puissance musculaire normale en phase de rémission. Dans de tels cas, des tests de puissance musculaire doivent être répétés après l’exercice. »

 

Le terme “Malaise post-effort” est mentionné pour la première fois dans les critères de Fukuda en 1994, il apparaît dans les symptômes optionnels et n’est donc pas obligatoire. Sa description reste alors assez vague. Les Critères du Consensus canadien de 2003 sont les premiers à définir le PEM en détail, et les premiers à le requérir de manière obligatoire pour effectuer le diagnostic.

 

Eléments déclencheurs

L’utilisation du mot “effort” peut donner l’impression que le PEM est provoqué par une activité intense, mais c’est loin d’être le cas. Cette réaction apparait dès que le patient dépasse les limites imposées par la maladie. En fonction de la sévérité de son état, ce seuil peut être très bas. L’effort entrainant un retour de bâton peut aller d’une marche d’une heure à un tour du pâté de maison, chercher le courrier ou simplement se brosser les dents pour les plus sévèrement atteints. Une suite de petits efforts dépassant légèrement les capacités du patient peut avoir le même effet.

 

Durée/apparition

La plupart du temps, le PEM apparait un jour ou plus après l’effort, mais parfois, il peut se produire immédiatement. La récupération peut prendre 24 heures et aller jusqu’à des jours, voire des semaines.

Dans une étude de 2010 menée par VanNess, les patients et un groupe témoin ont enregistré leurs symptômes pendant 7 jours après un test d’exercice maximum.

Malaise post-effort

 

24 heures après le test, 20% des contrôles avaient complètement récupéré et 100% après 48 heures. Aucun des patients CFS n’avait récupéré après 24 heures et seulement 4% 48 heures après. La majorité (60%) a mis 5 jours au moins pour se remettre de ce simple test d’effort.

 

Exacerbation des symptomes

Le Malaise Post-Effort ne peut se résumer à de la fatigue. Comme le rapporte l’Institute of Medicine (IOM), « les patients le décrivent souvent comme un “crash”, un sévère contrecoup ». Le PEM amplifie tous les symptômes de base et en plus de la fatigue et de la diminution des capacités fonctionnelles, peut entrainer des symptômes de types grippaux.

Comme le montre le graphique ci-dessous qui synthétise les résultats de l’étude menée par VanNess en 2010, l’impact de cet exercice est extrêmement différent pour les deux groupes. Les symptômes reportés par le groupe EM/SFC sont plus nombreux, de plus grande sévérité et durent nettement plus longtemps que pour le groupe témoin. Aucun des patients ne s’est senti mieux immédiatement après le test de vélo contre 75% des contrôles.

Malaise post-effort

 

 

Effet sur la douleur

De nombreuses recherches ont démontré que l’exercice physique augmente la douleur chez les patients atteints d’EM/SFC, comparé à des sujets sains ou sédentaires. L’étude menée par l’équipe de Nijs en 2010 a mesuré cet effet paradoxal de l’exercice sur le ressenti douloureux des personnes atteintes d’EM/SFC. Avant effort, les patients et le groupe témoin ont à peu près le même seuil douloureux (mesuré avec des pressions sur les jambes, mains et dos réalisées avec un algomètre), mais alors que chez les sujets sains, l’exercice élève le seuil de la douleur, dans l’EM/SFC celui-ci est abaissé.

Malaise post-effort

Effort intellectuel

Comme le constate l’IOM (p.84), « bien que les problèmes cognitifs soient fréquents dans l’EM/SFC, peu d’études ont examiné l’effet de l’effort sur les fonctions cognitives ». Quelques études n’ont pas trouvé de différences avant et après effort, mais d’autres ont relevé une exacerbation des symptômes cognitifs (difficultés de concentration, ralentissement du traitement des informations). C’est ce que montre cette étude de Cook et Light. Les personnes atteintes d’EM/SFC ainsi qu’un groupe contrôle ont subi une batterie de 3 tests avant et après exercice. Durant la première phase, les deux groupes commencent au même niveau. Les contrôles font mieux au fil du temps, et 24 heures après, encore mieux. Pour le groupe EM/SFC, c’est l’exact opposé qui arrive. Leurs performances cognitives déclinent au fil des 3 exercices. Et 24 heures après ; ils commencent à un niveau pire que le jour précédent et continuent à faire plus d’erreurs par la suite.

Malaise post-effort

Un effort cognitif peut également entrainer une baisse des performances intellectuelles. Ce domaine a été peu étudié mais quelques études commencent à s’y intéresser.

Les différences trouvées entre les études peuvent en partie être attribuées, selon l’IOM, à « des variations dans la sélection des patients, les procédures d’exercice, les tests cognitifs qui empêchent de faire des comparaisons directes entre études »

 

Incapacité à maintenir une activité dans la durée

Dans cette étude de Christopher D Black (2005), les participants enrôlés dans un programme ayant pour but une augmentation quotidienne du nombre de pas d’environ 30% ont été capables d’atteindre le but initialement. Mais entre 4 et 10 jours après le début du programme, les patients n’ont pu maintenir le rythme et leur capacité a commencé à décliner de façon très notable, contrairement au groupe témoin.

Malaise post-effort

Concrètement…

Dans les faits, cela veut dire que si une personne atteinte d’EM/SFC dépasse les limites que lui impose la maladie, elle subira un « crash » qui empiétera considérablement sur ses capacités, voire la clouera au lit pour plusieurs jours. Difficile à gérer, difficile à faire comprendre à son entourage, voici comment le décrit un patient : « Quand j’ai un malaise post-effort, mes symptômes de base sont amplifiés, plus de fatigue, plus de maux de tête, de douleurs musculaires, des problèmes pour me concentrer ou lire. J’ai également plus d’insomnie et au moment le plus intense, ma gorge est douloureuse et mes ganglions enflés. ». Le Dr Rowe rapporte ainsi le cas d’une de ses patientes : « La fatigue est constante, pire après le moindre effort, même très modeste, comme porter les sacs de courses ou faire un petit tour. Dans un bon jour, si elle essaie de faire un peu plus, ses symptômes seront amplifiés les deux ou trois jours suivants. Après avoir assisté au match de baseball de son fils, elle a dû rester allongée une bonne partie du temps pendant deux jours. Elle doit limiter le nombre de courses qu’elle fait, ne peut se permettre plus d’une sortie hors de la maison par jour, et ne peut faire la même activité deux jours de suite sans subir une amplification de sa fatigue et des difficultés de concentration. »

 

Après cette description du PEM, dans une seconde partie nous nous attarderons sur ce que la science commence à comprendre des mécanismes biologiques qui sous-tendent le malaise post-effort.

 

Ill.: Exhausted pose drawings by JoeyGates on deviantART, Creative Commons

 

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *