Millions Missing Round 2 – 27 septembre

La deuxième manifestation Millions Missing aura lieu le 27 septembre. La première s’était tenue le 25 mai dernier.

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Les objectifs de cette manifestation sont d’augmenter la visibilité de la maladie et de demander :

  • des financements de la recherche proportionnels à l’impact de la maladie

  • des essais cliniques sur des traitements potentiels pour l’EM

  • un enseignement médical rigoureux et une amélioration de la prise en charge des patients

  • un engagement sérieux et rapide de nos gouvernements

De nombreux pays (Australie, Canada, Allemagne, Pays-Bas, Nouvelle-Zélande, Norvège, Afrique du Sud, Suède, Royaume-Uni, États-Unis) participent et des manifestations auront lieu dans plusieurs villes autour du globe. Des chaussures symbolisant toutes les personnes qui ne peuvent se déplacer à cause de la maladie seront disposées dans chacun de ces lieux.

 

(Pour voir les sous-titres en français, cliquez sur le bouton en bas à gauche)

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S’il y a eu beaucoup de nouvelles encourageantes (jugement du tribunal en faveur d’Alem Matthees, premières réanalyses des données du PACE trial, réévaluation des traitements de l’AHRQ, étude de Naviaux) qui aideront à une meilleure prise en charge à moyen terme depuis la première manifestation, la situation des malades n’a pas changé, il est donc important de faire connaitre nos revendications et de maintenir la pression.

 

Comment participer

 

Même s’il n’y a aucune manifestation officielle organisée en France, il est quand même possible de participer à MillionsMissing demain.

 

  • Comme en mai dernier, vous pouvez poster sur les réseaux sociaux des photos symbolisant les pertes que la maladie a entraîné pour vous. Vous pouvez voir ici celles qui avaient été postées à cette occasion. (Pensez à les envoyer sur notre page Facebook, pour que nous puissions les rassembler et utilisez le hashtag #MillionsMissing.)

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  • Participer au thunderclap. Si vous vous inscrivez, un texte (There are #MillionsMissing due to the world’s most common orphan disease, ME. We protest today. Lend your support!) sera automatiquement envoyé sur votre compte twitter ou Facebook, en même temps que sur des centaines d’autres comptes dans le monde.

 

  • Partager et diffuser ce texte sur Facebook et ailleurs :

« Nous sommes des millions dans le monde.

Des millions à nous battre chaque jour contre l’Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique. 

Des millions à devoir affronter l’incompréhension et l’impuissance des médecins.

Des millions à attendre qu’un traitement soit mis au point. 

Des millions à vouloir vivre, rire, travailler, voyager, sortir, faire des projets.

We are millions missing.

« J’existe mais je ne vis plus »

Reconnue par l’OMS, l’EM/SFC est une pathologie grave, chronique, complexe, multi-système qui limite de façon dramatique les activités des malades. Ses nombreux symptômes sont cruellement invalidants: épuisement, douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs et du sommeil, problèmes digestifs…

Prendre une douche, cuisiner, passer le balai….Chaque geste de la vie quotidienne est un effort qui peut entrainer une exacerbation des symptômes. Travailler est pour la plupart de nous impossible: 80% des personnes souffrant de l’EM/SFC ne sont pas capables de garder une activité professionnelle à temps plein. Beaucoup ne travaillent que quelques heures par semaine ou sont en arrêt-maladie complet. Les plus sévèrement atteintes sont alitées. Notre vie sociale est extrêmement réduite, voire nulle.

Nous existons, mais nous ne vivons plus.

Journée internationale #Millions Missing

Ce 27 septembre, de New York à Melbourne, en passant par Oslo, nous protestons. Nous demandons plus de financement et plus de reconnaissance.  

17 millions de personnes sont atteintes de l’EM/SFC dans le monde. Nous ne perdons pas espoir qu’un traitement soit découvert: la recherche internationale commence à trouver des pistes au niveau métabolique, immunitaire, neurologique pour comprendre la maladie. Néanmoins, le budget pour la recherche reste très insuffisant (quasiment inexistant en France, il est 20 fois inférieur à celui de la sclérose en plaque aux USA).

De plus, nous déplorons le manque de formations des médecins: de nombreux malades EM/SFC souffrent pendant de nombreuses années avant qu’un médecin ne pose, enfin, le diagnostic. Que ce soit par le monde médical ou l’administration, notre état n’est pas souvent pris au sérieux et nous devons nous battre pour être reconnus comme des malades à part entière. 

Nous sommes des millions. Nous n’avons pas demandé à être malade. Demain, cela pourrait être vous ou l’un de vos proches.

Ne nous oubliez pas. »

Pour d’autres infos, vous pouvez également consulter la page FaceBook Millions Missing France qui vient d’être lancée.

 

Au Canada

 

Une campagne de courriels adressés au ministre Philpott est organisée. C’est d’autant plus important d’y participer que le financement d’un projet a été récemment refusé au Canada au titre que l’EM/SFC n’est pas une vraie maladie et en se basant sur une revue biaisée et obsolète de la littérature scientifique.

La manifestation virtuelle aura lieu le 27 septembre de 11 :00 à 12 :00, heure du Pacifique (14 :00 à 15 :00, heure de l’Est).

Les instructions précises et les liens vers la lettre adressée au ministre seront mis en ligne dans la soirée sur la page Facebook de MillionsMissing Canada.

 

Par ailleurs, une manifestation aura lieu à Toronto le 6 octobre. Vous pouvez faire parvenir vos souliers avec une petite note expliquant pourquoi vous les avez choisis à l’adresse suivante :

A/S Aleksandar Vasiljevic
51, Stoneton Drive
Scarborough, Ontario
M1H 2P6

 

 

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