#MillionsMissing – Comment participer le 12 mai 2017

MillionsMissing

La campagne 2017 de #MillionsMissing pour les patients atteints d’EM/SFC (Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique) aura lieu le 12 Mai.

Cette campagne a pour objectifs de :

  • Promouvoir la recherche biomédicale sur la maladie
  • Promouvoir les essais cliniques
  • Promouvoir l’éducation du personnel médical sur la maladie et la qualité des soins cliniques
  • Appeler les pouvoirs publics à prendre des engagements clairs pour les malades

Patients, proches, professionnels médicaux et autres soutiens, voici plusieurs interventions auxquelles nous vous invitons à participer :

1. Sur les réseaux sociaux

Des chaussures vides

Il est important de faire comprendre au grand public l’impact de la maladie sur nos vies. Vous pouvez participer à la manifestation virtuelle sur les réseaux sociaux en postant des photos de chaussures vides symbolisant notre absence de la société ou des selfies, accompagnées d’un slogan, dans le texte du post et/ou dans la photo elle-même et du hashtag #MillionsMissing. N’oubliez pas de « liker » les autres photos pour montrer votre soutien.

MillionsMissing

Encouragez votre famille, vos proches à participer également en expliquant en quoi votre maladie les affecte.

Pensez à partager vos créations publiquement plutôt que dans des groupes de malades qui sont déjà bien informés sur la maladie.

Préparez vos photos à l’avance pour pouvoir les envoyer le 12 mai.

Vous pouvez également télécharger des visuels réalisés pour la page Facebook MillionsMissing France.

N’oubliez-pas également de vous abonner sur Facebook et Twitter pour suivre l’événement en direct.

Exprimez l’impact de la maladie

Voici quelques exemples de messages que vous pouvez joindre à vos photos :

  • 22 ans de vie perdus à cause de l’EM / Hors service depuis 1991 à cause de l’EM
  • Pour un financement de la recherche équitable / Pour des soins médicaux adaptés
  • Pour une éducation adéquate du personnel médical
  • L’université me manque / ma famille me manque / courir dans le parc me manque

Eduquez le grand public

Vous pouvez également joindre ces faits marquants sur la maladie à vos photos :

  • L’Encéphalomyélite Myalgique est une maladie systémique neuro-immunitaire invalidante caractérisée par un malaise post-effort (une aggravation de tous les symptômes après une activité même minimale). L’Encéphalomyélite Myalgique cause des dérégulations du système immunitaire, du système nerveux, et du métabolisme énergétique.
  • L’Encéphalomyélite Myalgique a été reconnue comme maladie neurologique par l’Organisation Mondiale de la Santé en 1969.
  • Les patients atteints par l’Encéphalomyélite Myalgique présentent un score plus faible sur les mesures de qualité de vie que les patients atteints de Sclérose en Plaques, AVC, diabète, insuffisance rénale, maladies pulmonaires, maladies cardiaques et de certaines formes de cancer.
  • Plus de 150 000 français sont atteints par l’EM, pourtant il y a eu très peu de recherche effectuée pour trouver la ou les causes de la maladie ou identifier de possibles traitements.

Modifiez votre photo de profil

Cette application vous permet de modifier votre photo sur Facebook et/ou Twitter et montrer votre soutien aux malades.

Modifier votre photo de profil

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2. Aidez la recherche

Le moyen le plus rapide à ce jour pour faire progresser la recherche sur la maladie est de la financer nous-mêmes. En ce jour d’action du 12 mai 2017, nous vous invitons à participer à la recherche sur la maladie en soutenant un ou plusieurs de ces projets de recherche, et en invitant vos proches à faire de même :

Open Medicine Foundation

Cette organisation caritative finance les recherches de l’équipe du professeur Ron Davis à l’université de Stanford aux USA. Grâce à ces financements, l’équipe du professeur Davis est déjà à l’origine de découvertes majeures sur la maladie qui représentent un pas en avant considérable vers le développement de tests de diagnostic fiables et de traitements efficaces.

Faire un don à l’OMF

Microbe Discovery Project

Cette association caritative finance les travaux de l’équipe du professeur Ian Lipkin, autre figure emblématique de la recherche sur l’EM/SFC, à l’origine des dernières découvertes liant la maladie au microbiote intestinal.

Faire un don au MDP

 

Pour plus d’informations sur cette campagne : contact@em-action.fr

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