#MillionsMissing 2017

La situation de l’EM/SFC dans le monde n’est pas des plus réjouissantes : manque de moyens, recherche embryonnaire, absence de traitement, non reconnaissance de la maladie, prise en charge minimale et souvent inefficace des patients. Il est cependant difficile pour nous de protester contre cette situation et de faire entendre notre voix. Manifester comme les militants du SIDA ou les parents d’enfants autistes est quasi impossible car très peu d’entre nous sont capables de marcher sur de longues (voire de très courtes) distances, ou de rester debout. De plus la stigmatisation dont est l’objet cette maladie fait que peu de personnes avouent publiquement en souffrir. Pour lutter contre cet état de fait, une manifestation mondiale est organisée aussi bien en local que sur les réseaux sociaux afin que les patients puissent participer.

Remplir le formulaire d’inscription

 

L’événement MillionsMissing comporte une manifestation locale dans les grandes villes comme Washington, Londres, Berlin, … Patients, militants, aidants se réunissent pour protester contre le manque de financement des gouvernements pour la recherche, les essais cliniques et l’enseignement médical, laissant les patients sans soins adaptés. Cette opération a pour ambition de représenter les millions de patients atteints par l’Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue chronique ayant dû abandonner leur carrière, leur formation, leur vie sociale et leur famille à cause de cette maladie terriblement invalidante.

 

Millions Missing : Une manifestation virtuelle

L’immense majorité des patients qui ne pourra se rendre sur place pourra cependant y participer dans le cadre d’une manifestation virtuelle.

Plusieurs formes de manifestations « virtuelles » ont déjà été mises en oeuvre :

  • Envoi de paires de chaussures à exposer pour représenter les millions de disparus
  • Campagne de communication sur les réseaux sociaux avec le hashtag #MillionsMissing
  • Campagne de mailing

Plus nous serons nombreux, plus notre impact sera important.

Nous vous invitons fortement à suivre la page Facebook Millions Missing France où de nouvelles informations vous serons partagées et à remplir le formulaire d’inscription. N’hésitez pas non plus à nous joindre par mail si vous avez des idées/suggestions.