Moi et mon EM – 10 choses que vous ne saviez pas sur la vie avec l’Encéphalomyélite Myalgique

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Article du blog du site anglais Huffington Post
http://www.huffingtonpost.co.uk/laura-r … 52308.html

1) Je vis avec l’Encéphalomyélite Myalgique depuis Août 2011. La maladie est apparue après une grippe porcine, et s’est installée rapidement dans sa version légère à modérée. Elle est aussi connue sous le nom de Syndrome de Fatigue Chronique, un nom que je préfère, car il est plus facile à comprendre pour les gens.

2) Malgré le fait que la fatigue chronique soit l’effet principal de la maladie, elle présente tout un tas de symptômes, comme des douleurs dans les muscles et les articulations, une incapacité à réguler la température qui intervient au hasard, et le « brain fog » (brouillard de cerveau, terme technique qui se défini par une difficulté du cerveau à suivre les instructions)

3) 25% des personnes affectées par la maladie ont la version sévère, et sont coincés à leurs domicile, dans un fauteuil roulant et pour certains coincés au lit. J’ai pour ma part la chance de pouvoir fonctionner à moitié, même si je le ressens souvent comme si je portait un sac à patate de 5 kilos sur chaque épaule pendant que des souris mordent des parties de mon cerveau.

4) Malgré ce que disais Denise Robertson dans l’émission « This Morning » sur ITV : « L’Ecéphalomyélite Myalgique ne dure pas indéfiniment », elle peut et c’est souvent le cas. Seul un très faible pourcentage de personnes récupèrent la totalité de leurs capacités. J’essaye de me convaincre que je fais partie de ce pourcentage. Comme l’a dit Henry Ford, « Si tu penses que tu peux faire quelque chose, ou que tu ne peux pas le faire, dans les deux cas tu as raison ».

5) Vivre avec l’Encéphalomyélite Myalgique c’est comme essayer d’utiliser un téléphone portable avec un chargeur cassé. Ma batterie n’est jamais chargée à plus de 50% et si je me force un peu à faire des choses, ma batterie meurt et je ne peux plus rien faire. Gérer et conserver son énergie au quotidien c’est la clé de la vie avec cette maladie.

6) Le plus dur en ayant cette maladie à mon niveau c’est qu’on est très atteint mais la maladie n’est pas visible physiquement. Si on ne devient pas un radoteur de maladie chronique et qu’on ne raconte pas en permanence tous ses symptômes, c’est difficile d’expliquer aux gens que tu ne peux pas faire tout ce que tu veux faire et tout ce que tu dois faire. C’est encore plus dur d’expliquer pourquoi tu ne peux pas faire tout ce qu’ILS veulent que tu fasse et tout ce qu’ILS ont besoins que tu fasse.

7) La maladie m’a appris à hiérarchiser et organiser chaque particule de ma vie, sans quoi je n’arriverais jamais à faire les choses importantes. Je n’étais pas très douée pour ça au début.

8) La maladie m’a aussi appris à dire au-revoir à la pratique futile du perfectionnisme et à l’esprit compétitif. Avant l’EM, je n’étais jamais « assez douée », mais maintenant je suis contente avec les choses les plus simples comme avoir un travail, et m’habiller correctement.

9) Avoir cette maladie m’a aussi aidé à faire le tri dans mes connaissances. Tout le monde ne peut pas forcément faire avec une amie qui est douée en email mais n’a pas souvent l’énergie d’être là en personne. Par chance, j’ai maintenant un groupe d’amis qui ne me juge pas sur les méthodes que j’utilise pour rester en contact.

10) Tu peux quand même t’amuser quand tu as cette maladie. Ce n’est pas facile, et tu auras surement à redéfinir le mot « s’amuser », mais il y a des choses fun à faire. Avant la maladie, je dansais, je faisais des longues marches et je socialisais énormément. Maintenant j’aime regarder des vidéos de danse sur YouYube et je discute avec des amis sur messagerie instantanée ou par email. Je ne peux peut-être pas faire des marches dans le parc et voir la nature tous les jours, mais je peux faire pousser des plantes chez moi. En ce moment je m’amuse à faire pousser ma nouvelle Amaryllis de manière parfaitement verticale. La maladie consomme peut-être mon corps, mais elle ne consomme pas mon esprit ou mon envie de vivre !

Laura Roche @flyingkipper

Traduit par mes soins.

Je pense que ce témoignage colle bien au ressenti des personnes atteintes de la version « modérée » de la maladie, ce qui est mon cas. Qu’en pensez-vous ?

Un commentaire sur “Moi et mon EM – 10 choses que vous ne saviez pas sur la vie avec l’Encéphalomyélite Myalgique

  1. Je suis d’accord avec toi. Tu dépeins parfaitement ce que je vis au quotidien. Je ne suis pas encore arrivé à trouver une phrase pour expliquer à mon mari et mes enfants que je ne peux accéder à toutes leurs demandes. Mon diagnostique est récent (août 2017), en arrêt de travail depuis février 2017. C’est difficile de faire le deuil de son ancienne vie. Merci pour ton texte. Cela me fait du bien.

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