La réalité derrière le Syndrome de Fatigue Chronique

Maureen Hanson est Professeur en Biologie Moléculaire et Génétique à l’université de Cornell et mène des recherches avec le soutien du NIH sur l’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique. Ce qui suit est une traduction de l’article « The Real Story About Chronic Fatigue Syndrome » publié dans le journal Garnet News   Une maladie dévastatrice qui doit…

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Etude de la mortalité des patients atteints d’EM/SFC

Une nouvelle étude réalisée à l’université de DePaul aux USA a analysé la mortalité des patients atteints d’EM/SFC en recrutant des familles, amis et tuteurs de patients décédés. Les données analysées incluaient la cause et l’âge du décès pour 56 individus.

Les résultats suggèrent que les patients dans l’échantillon ont un risque de mort prématurée plus élevé par toutes causes (M = 55,9 ans), par maladie cardiovasculaire (M = 58,8 ans), et ils ont un age reporté plus bas de mort par suicide (M = 41,3 ans) et par cancer (M = 66,3 ans) comparé à la totalité de la population des USA [ M = 73,5 (toutes causes), 77,7 (cardiovasculaire), 47,4 (suicide), et 71,1 (cancer)].

Ces résultats suggèrent qu’il y a une augmentation du risque de mort prématurée chez les patients. De par la petite taille de l’échantillon et la sur-représentation des patients sévèrement atteints, ces découvertes doivent être répliquées pour déterminer si les différences directionnelles pour la mortalité par suicide et par cancer sont significativement différentes de la population totale.

Consulter l’étude

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3 millions d’euros pour la recherche en Norvège

Le Conseil de la Recherche norvégien vient d’annoncer qu’une enveloppe de 30 millions de couronnes (plus de 3 millions d’Euros) allait être allouée à la recherche sur l’EM/SFC, soit plus de la moitié du budget public annuel des États-Unis de ces dernières années.

Les projets d’étude devront utiliser les critères du Consensus canadien et recourir à des mesures objectives. Ils seront axés autour de l’étiologie de la maladie, la recherche de traitements et biomarqueurs, la prise en charge des patients.

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Millions Missing Round 2 – 27 septembre

La deuxième manifestation Millions Missing aura lieu le 27 septembre. La première s’était tenue le 25 mai dernier. Les objectifs de cette manifestation sont d’augmenter la visibilité de la maladie et de demander : des financements de la recherche proportionnels à l’impact de la maladie des essais cliniques sur des traitements potentiels pour l’EM un enseignement…

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Nouvelles analyses des données du PACE Trial

Alors que les données du PACE trial viennent d’être rendues publiques suite à une décision de justice, deux nouvelles analyses viennent de paraître et elles confirment que les changements de protocoles effectués par les auteurs après son démarrage, loin d’être anodins, modifient en profondeur les résultats de cette étude. Cependant, malgré ces derniers résultats et…

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Pays-bas: Enquête de satisfaction sur la qualité des soins reçus par les patients EM/SFC

L’association néerlandaise MECVSvereniging vient de publier une enquête réalisée auprès de plus de 600 patients sur la qualité des soins qu’ils ont reçu. Les résultats confirment ceux de l’enquête réalisée par ME Association en Grande-Bretagne; les patients sont dans l’ensemble insatisfaits des prestations qui leur ont été proposées. Même si ces résultats n’ont pas valeur scientifique, ils posent question. Quand la très grande majorité des patients dit ne pas avoir été aidée par un traitement, l’adéquation des soins est à sérieusement reconsidérer.

Cette enquête vient s’ajouter à la remise en cause des résultats du PACE trial et à la rétrogradation des TCC et exercice graduel faite par l’Agence Américaine pour la Recherche et Qualité de la Santé.

Les résultats

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