Au Symposium, chercheurs et patients examinent les bases moléculaires de l’EM/SFC

Le Pr. Ron Davis présente le syndrome de fatigue chronique (aussi connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique, ou EM/SFC) comme la “dernière maladie majeure à propos de laquelle on ne sait presque rien”. Plus d’un million d’américains sont touchés par l’EM/SFC, et pourtant ses causes n’ont pas encore été clairement identifiées, aucun traitement n’a été approuvé, et le financement de la recherche, la compréhension de la maladie sont disproportionnellement limités. Pourtant, grâce à un effort de sensibilisation et de levée de fonds, de nombreux chercheurs et patients commencent à espérer des avancées majeures.

Plus tôt ce mois-ci, plusieurs centaines de chercheurs, médecins, patients et soignants se sont rejoints pour le Symposium Communautaire sur les Bases Moléculaires de l’EM/SFC de l’Open Medicine Foundation, présidé par Davis à Stanford, et suivi également par 2700 participants en ligne à travers le monde. Connu pour ses contributions dans la biotechnologie et la génomique, Davis a réorienté sa carrière pour s’attaquer à cette maladie et sauver son fils sévèrement atteint. Il a rassemblé une équipe interdisciplinaire de collaborateurs, qui ont eu l’occasion de présenter leurs recherches lors du symposium. “Le Projet Génome Humain nous a appris que nous pouvons nous attaquer à un projet de grande envergure avec succès,” selon Davis.

L’événement se concentrait sur une nouvelle compréhension de l’EM/SFC comme une maladie moléculaire. L’équipe de Davis a adopté cette perspective dans une étude big data sur les patients sévèrement atteints. Le professeur Wenzhong Xiao, collaborateur de Davis venu de l’Hôpital Général du Massachusetts et de l’école Harvard Medical School, a présenté une analyse préliminaire de ses données, incluant des efforts pour définir des biomarqueurs et prédire des facteurs causaux.

Davis a présenté son approche high tech de la recherche sur l’EM/SFC, notant que si ces technologies de séquencement étaient disponibles à l’époque, “on aurait résolu le problème du SIDA en l’espace de quelques semaines.” Il a présenté une nanotechnologie développée au Stanford Genome Technology Center qui peut différencier les patients malades des patients sains, en se basant sur leur réponse au stress sous la forme d’une augmentation de la concentration de sel. Ceci représente un potentiel test de diagnostic sanguin – une avancée importante dans un domaine se basant sur des diagnostics longs et subjectifs.

Un des problèmes majeurs dans l’EM/SFC est une réduction massive de l’énergie. Beaucoup de recherches se concentrent sur les mitochondries, ces organismes à l’intérieur des cellules qui sont responsable de la génération d’énergie. Robert Naviaux, spécialiste des mitochondries à l’université de Californie à San Diego, a suggéré que la réponse au danger des cellules face aux stresseurs, qui empêche les cellules de retourner à leur fonctionnement normal après la guérison, est prolongée dans l’EM/SFC, ce qui est cohérent avec les observations de métabolisme réduit chez les patients.

La théorie de Naviaux coïncide également avec des déclenchements d’EM/SFC régulièrement rapportés après une infection commune. De fait, le séquencement d’ADN de Davis n’a pas relevé de présence particulièrement élevée de pathogènes chez les patients. “Les stresseurs eux-mêmes ne sont pas en cause, mais plutôt une incapacité résoudre le problème et à se soigner ensuite;” selon Naviaux.

Mark Davis, immunologue à Stanford, a présenté des données suggérant que l’EM/SFC pourrait être une maladie auto-immune: en utilisant un séquencement cellulaire, son laboratoire a observé une augmentation chez les patients de cellules T partageant une cible particulière, la signature d’une réponse immunitaire. Il dit étudier ces cellules T en profondeur.

Mario Capecchi, prix Nobel, de l’université d’Utah, a présenté une étude chez les souris qui montre une connexion entre le système immunitaire et le cerveau dans le cadre d’une maladie génétique partageant plusieurs caractéristiques avec l’EM/SFC. Il a également relevé l’importance de la participation des patients dans l’étude des maladies, et à quel point il était impressionné par la communauté des patients atteints d’EM/SFC.

Avec tant d’engagement des patients, de collaboration, et d’esprit communautaire – sans oublier les nombreuses théories et nouvelles données, les chercheurs se disent optimistes pour ce domaine. De nombreux participants se sont dits impressionnés par le travail accompli malgré le peu de ressources à leur disposition. L’événement s’est terminé par une standing ovation.

Pour plus d’informations sur le symposium, regardez cette vidéo de l’évènement ou lisez cet article dans The Mercury News. Les chercheurs acceptent également les dons pour supporter leur travail.

Traduction de l’article « At symposium, researchers and patients examine molecular basis of chronic fatigue syndrome » du blog Scope de l’université de Stanford

Photos par Ashley Haugen

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