Un point sur l’actualité de l’EM/SFC

L’actualité de l’EM/SFC (Encéphalomyélite myalgique / Syndrome de Fatigue chronique) a été bien remplie ces dernières semaines, avec notamment plusieurs avancées importantes dans la recherche, trop remplie même pour que nous ayons l’énergie de rapporter en temps et en heure ces derniers événements avec nos petites mains de malades. Voici donc un point rapide sur les récentes actualités de la maladie.

Deux formes distinctes d’EM/SFC ?

Ian Lipkin

Ian Lipkin, chercheur à l’université de Columbia aux Etats-Unis

Mady Hornig, Ian Lipkin et leur équipe de l’université de Columbia aux Etats-Unis sont à l’origine d’une étude intéressante, dans laquelle ils émettent l’hypothèse de l’existence de deux sous-groupes dans la maladie: une version “atypique” du SFC, avec un départ progressif, une version “classique” qui apparaît après un épisode d’infection virale. Les patients atteints de la version atypique auraient ensuite de plus grands risques de développer d’autres maladies graves comme des attaques cérébrales et certains types de cancers.

L’étude a été réalisée sur des échantillons de liquide cérébro-spinal de 32 patients “classiques” et 27 “atypiques”. Les deux sous-groupes présentaient des marqueurs de dysrégulation immunitaire. Dans la version atypique, les chercheurs ont en outre mesuré des niveaux anormalement bas de 3 molécules du systèmes immunitaire impliquées dans la défense contre les infections virales et certaines maladies neurologiques.

On aurait donc deux processus pathologiques différents pour une même maladie. L’hypothèse de l’existence de multiple sous-groupes de patients dans l’EM/SFC n’est pas nouvelle, et elle trouve là une explication claire, bien qu’il soit à noter que l’échantillon de l’étude est restreint et que cette thèse reste à confirmer sur une plus grande cohorte de patients.

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Un engagement clair du NIH

Francis Collins

Francis Collins, directeur du NIH

Le NIH (National Institute of Health) est un organisme phare du système de santé américain. En 2015, l’institut annonçait un effort à l’échelle nationale pour faire avancer la recherche et la prise en charge de la maladie. Récemment, Francis Collins, directeur du NIH, et Walter Koroshetz, directeur du NINDS (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, une composante du NIH) ont réaffirmé leur détermination à résoudre cette maladie. C’est un message fort pour les patients et chercheurs qui vient conforter l’élan de prise de conscience internationale sur la maladie.

“Le NIH s’engage à établir les causes biologiques sous-jacentes à l’EM/SFC aussi rapidement que possible, et à promouvoir la recherche et le développement de stratégies efficaces de traitement et de prévention de cette condition invalidante”

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Les recherches innovantes du professeur Ron Davis

Ron Davis

Ron Davis, chercheur à l’université de Stanford aux USA

Ron Davis est un chercheur de l’université de Stanford bien connu des patients atteints d’EM/SFC. Son fils est lui-même atteint d’une forme sévère d’EM/SFC. Ses dernières recherches l’ont mené à l’hypothèse suivante : l’EM/SFC serait causée par un problème majeur dans la glycolyse, le processus de fabrication de beaucoup de molécules utilisées pour la production d’énergie dans les mitochondries. Selon Ron Davis et son équipe, la source de ce problème pourrait être une enzyme, la pyruvate kinase.

D’autres chercheurs réputés sur la maladie, les norvégiens Fluge et Mella, sont arrivés à une conclusion similaire mais leur regard se porte sur une autre enzyme : la pyruvate deshydrogénase.

Ron Davis a été nommé un des plus grand inventeurs du siècle par le journal Atlantic pour avoir conçu de nombreux outils ayant rendu possible le Projet Genome Humain, un programme entrepris en 1990 dont la mission était d’établir le séquençage complet de l’ADN du génome humain.

Dans le cadre de leurs recherches sur l’EM/SFC, Ron Davis et son équipe ont développé un appareil tout droit sorti de la science-fiction. Un cube de la taille d’un dé contenant 2500 électrodes qui mesurent la résistance électrique pour évaluer les propriétés des cellules humaines. Grâce à cet appareil, Ron Davis pense être en mesure de tester de nombreux traitements directement sur les cellules des patients atteints d’EM/SFC.

Ces découvertes ont valu à Ron et son équipe un article dans la revue scientifique internationale Nature.

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La débâcle du PACE Trial

David Tuller, maître de conférence en journalisme et santé publique à l’université de Berkeley aux USA

Un article publié dans le réputé New York Times par Julie Rehmeyer et David Tuller, deux acteurs majeurs de la sensibilisation à la maladie, revient sur la débâcle du PACE Trial et l’expose au grand public. Pour rappel, cet essai clinique publié en 2011 dans le journal Lancet vantait les mérites de la thérapie cognitivo-comportementale et de la thérapie par exercice graduel pour soigner le syndrome de fatigue chronique.

Après une longue bataille juridique pour obtenir un droit d’accès aux données de l’essai clinique, de nombreux scientifiques et patients ont mis en exergue un nombre important d’erreurs majeures rendant les résultats de l’étude difficilement exploitables. Plusieurs réanalyses réévaluant la validité des résultats de l’étude ont été publiées dans des journaux réputés. Cependant, de nombreux services médicaux dans le monde s’appuient encore sur cette étude pour recommander l’application des TCC et TEG, malgré leur inefficacité et leur possible dangerosité. Julie Rehmeyer et David Tuller reviennent sur les thèses des auteurs originaux du PACE, qui encore aujourd’hui voient le SFC comme une maladie “psychosociale”, qui serait perpétuée par de “fausses croyances”. L’article lance également un appel à rétracter une bonne fois pour toute cet essai clinique et à financer la recherche biomédicale sur la maladie.

“Ce scandale a entamé la confiance du grand public envers la science. Les médecins et organisations médicales doivent arrêter de présenter ces deux thérapies comme des options viables pour soigner l’EM/SFC. Cette étude controversée doit être rétractée. Enfin, les agences de santé doivent augmenter sérieusement le financement de la recherche médicale pour développer des tests de diagnostic fiables et des traitements pharmaceutiques. Un million d’américains sont dans l’attente.”

David Tuller est également à l’origine d’une nouvelle lettre ouverte au journal Psychological Medicine, demandant le retrait de l’essai clinique PACE. Cette lettre ouverte signée par plus de 100 universitaires et associations de patients dans le monde souligne les multiples problèmes posés par cet essai clinique et présente la réanalyse publiée récemment dans le journal Fatigue : Biomedicine, Health & Behavior par Wilshire et al.

 

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Unrest

UnrestUnrest est un documentaire sur l’EM/SFC réalisé par Jennifer Brea, co-créatrice de la plateforme en ligne pour les patients #MEAction. Le film fait actuellement le tour des festivals et est apprécié des critiques, en particulier au Danemark où l’histoire de Jennifer a fait la une de plusieurs journaux.

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3 commentaires sur “Un point sur l’actualité de l’EM/SFC

  1. Bonjour,
    Ma fille de 16 vient d’être diagnostiquée ayant le SFC suite à l’infection par le Cytomegalovirus. D’une enfant pleine de vie, brillante scolairement, sportive et musicienne, elle devient plus que l’ombre d’elle-même car cet  » épuisement  » est actuellement progressif…
    Aucun accompagnement significatif après le diagnostic !!!
    Tout soulagement ponctuel vient des différentes thérapies que nous famille avons mis en place : acupuncture, sophrologie, réflexologie … une alimentation sans gluten et sans fodmaps pour éviter les douleurs effets du syndrome de l’intestin irritable… Pour l’instant, ma fille ne peut que digérer que 7 aliments.
    Voilà sa vie : Elle a dû quitter le lycée ( repos strict, seule préconisation du spécialiste), ne dort en moyenne que 5 heures avec un sommeil très perturbé, et à une alimentation restreinte …
    Comment faire si elle doit passer au moins 2 ans à vivre de la sorte ?
    Aidez-la !

    Merci à ceux qui prendront le temps de me répondre.

    1. Je ne suis pas là pour vous désespérer mais je ne vois pas pourquoi vous parlez de 2 ans. Etant moi même jeune et atteinte de SFC depuis 10 ans bientôt. Par contre, je pense que le corps et la personne s’adaptent et si la maladie est extrêmement invalidante, elle est moins violente que durant les premiers temps. Toute la vie se trouve réorganisée en conséquence malheureusement.

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