Un rapport montrerait que la thérapie par exercice graduel empirerait les symptômes du SFC/EM

Par Russel Fleming

C’est l’étude la plus vaste et la plus explicite basée sur des témoignages de patients, couvrant TOUS les aspects de la TCC (Thérapie Cognitovo-Comportementale), le TEG (Thérapie par Exercice Graduel), et l’adaptation du rythme d’activité – et par extension, l’efficacité, la sûreté et l’acceptation – qui n’a jamais été produite. – Dr Charles Shepherd, expert médical, ME Association.

Le 28 mai, l’association ME Association a mis à disposition du public la première partie de son rapport. C’est un document de 294 pages se concentrant sur les formes de soin offerts principalement dans les environnements médicaux et inclue un résumé, une analyse complète et détaillée, des témoignages de patients, et des conclusions étendues ainsi que des recommandations.

La première partie peut être téléchargée ICI

La deuxième partie se concentrera sur l’adaptation personnelle des patients et sera publiée dans un futur proche.

Introduction

Un nombre important de patients avec le SFC/EM rapportent de manière constante que l’approche de soin offerte n’est pas aussi acceptable, efficace, et sûre en pratique qu’on essaye de leurs faire croire.

En 2012, l’association ME Association a décidé qu’une nouvelle étude plus détaillée était nécessaire pour essayer de mieux expliquer les facteurs impliqués dans les témoignages des patients, et ce rapport apporte des preuves quantitatives et qualitatives de l’expérience des patients.

Le rapport sera utilisé pour faire de la prévention auprès du UK National Institute for Health and Care Excellence (NICE) et d’autres autorités, y compris le service des spécialistes du SFC/ME du NHS(National Health Service), pour apporter des améliorations concrètes qui mèneront nous l’espérons à une amélioration de la prise en charge de la maladie pour les patients dans le futur.

Le sondage

Le sondage a été séparé en 3 sections, une pour le TCC, une pour le TEG et une pour l’adaptation du rythme d’activité, il comprend 228 questions au total et a été rempli par 1428 patients. 493 de ces patients ont subit un traitement par TCC, 233 un traitement par TEG, et 226 une adaptation du rythme d’activité. Certains d’entre eux ont subit subit des traitements différents pour une une plusieurs des interventions; d’autres ont subit des interventions comprenant plusieurs types de traitements en même temps.

Le rapport

L’étude analyse l’effet des traitements sur la sévérité de la maladie, les symptômes, les prestations d’invalidité, l’emploi et l’éducation, l’utilité du traitement par rapport aux besoins du patient, et les effets du TCC sur l’anxiété, la dépression et le stress.

Parmi les données étudiées nous trouvons aussi la disponibilité du traitement auprès des professionnels médicaux, la pertinence de la durée des sessions, les raisons pourquoi certaines des sessions n’étaient pas complétées, la disponibilité de l’information sur les traitements pour les patients, l’impact des directives du NICE sur l’apport des traitements, l’efficacité des traitements effectués par les spécialistes et les non-spécialistes, et une comparaison a été faite entre ces résultats et ceux d’une étude précédente.

Note : Les résultats complets peuvent être lus en page 294 du rapport, voici 3 exemples :

Résultats – Exemple 1

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Concernant les effets des traitements proposés sur la sévérité de la maladie, la TEG a provoqué le plus de changements avec des patients qui ont subis ces traitements rapportant une sévérité accrue de la maladie.

Résultats – Exemple 2

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Dans les cas où les traitements ont été administrés par des professionnels médicaux qui pensaient que le SFC/EM était une maladie bien réelle, les symptômes ont soit été améliorés, soit n’ont pas évolué, contrairement aux cas où le médecin pensait que la maladie était d’origine psychologique.

Les symptômes ont été considérablement accentués sur les séances administrées par des thérapeutes croyant que la maladie était psychologique, y compris pour l’adaptation du rythme d’activité.

Résultats – Exemple 3

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Pour les patients ayant des prestations d’invalidité, les résultats ont été sensiblement les mêmes en fonction du traitement administré, avec peu de patients réduisant ou supprimant leurs prestations d’invalidité.

Cependant une nette augmentation des prestations a été observée chez les patients recevant un traitement par TCC ou TEG, comparé à une faible diminution du côté des patients recevant un traitement par adaptation du rythme d’activité.

Conclusions et recommandations

Note : Voir les sections 4 et 5 du rapport pour les conclusions et recommandations complètes, ce qui suit est un résumé :

Thérapie Cognitivo-Comportementale (TCC)

L’association ME Association conclue que la TCC telle qu’elle est administrée actuellement ne doit pas être le principal traitement recommandé pour les personnes souffrant de SFC/EM.

Les séances de TCC basées sur l’idée que des croyances et comportements anormaux seraient responsables du maintiens de la maladie ne jouent aucun rôle dans la gestion du SFC/EM et augmentent le risque d’une aggravation des symptômes.

La croyance de certains praticiens selon laquelle le SFC/EM serait une maladie psychologique est le facteur principal menant à moins d’amélioration des symptômes, moins de séances jugées adaptées aux besoins, plus de symptômes aggravés et plus de séances jugées inappropriées.

Les résultats indiquent également que la TEG ne doit faire partie d’aucune recommandation donnée pendant les séances de TCC, étant donné que celle-ci donne aussi des résultats négatifs pour les patients.

Cependant, les résultats ont indiqués que, quand ils sont utilisés dans de bonnes conditions, les composants pratiques de la TCC peuvent aider les patients à supporter l’arrivée du diagnostic et à s’y adapter.

La TCC a aussi montré des résultats positifs dans la gestion des troubles psychologiques liés au diagnostic d’une maladie invalidante sur le long terme : l’anxiété, la dépression, le stress.

La Thérapie par Exercice Graduel (TEG)

L’association ME Association a conclu que la TEG devrait être supprimée avec effet immédiat comme traitement principal pour les personnes souffrant de SFC/ME.

Un des principal facteurs amenant les patients à rapporter que la TEG était inappropriée a été la nature de la TEG elle-même, particulièrement quand elle fut utilisée sur la base selon laquelle il n’y aurait pas de cause physique aux symptômes, et la cause de la maladie serait l’inactivité et la sédentarité.

Un nombre important de patients ont reçu des conseils sur l’exercice et la gestion de l’activité qu’ils ont jugé dangereux, avec une aggravation modérée ou importante des symptômes et des rechutes. Il est également important de noter que malgré les directives du NICE, un nombre important de patients avec une version sévère voir très sévère de la maladie ont reçu des séances de TEG, ou ont reçu des recommandations de médecins à participer à des séances de TEG.

L’association ME Association reconnaît qu’il est impossible pour tous les traitements d’une maladie de n’avoir aucun effet secondaire, mais si la TEG était un traitement reconnu, l’association pense que le nombre important de patients rapportant des résultats négatifs mènerait à une enquête sur l’utilisation de cette thérapie par les autorités régulatrices.

Adaptation du rythme d’activité

L’association ME Association conclue que l’adaptation du rythme d’activité est la forme de soin la plus appropriée, la plus sûre, la plus acceptable et la forme préférée d’adaptation à la maladie pour les souffrants du SFC/EM et recommande qu’elle soit établie comme un composant clé de tous les programmes d’adaptation à la maladie.

Pour certains, l’amélioration peut être un processus long, ce qui explique que malgré certaines améliorations après application du traitement, l’amélioration ne soit pas jugée assez importante par le patient pour changer de niveau de sévérité de la maladie sur les sondages pendant un certain temps, peut-être pendant plusieurs années.

Les bénéfices de l’adaptation du rythme d’activité pourrait s’expliquer par l’aide que le traitement apporte aux malades pour gérer la maladie et s’adapter plutôt que par une contribution directe à l’amélioration fonctionnelle de l’état physique.

L’apprentissage de stratégies d’adaptation à la maladie peut aider à rendre les programmes de traitement plus adaptés aux besoins des patients même si elles ne mènent pas nécessairement à une amélioration des symptômes sur le court ou long terme. L’important étant que ces stratégies peuvent empêcher une aggravation des symptômes.

Prochaines étapes…

L’association ME Association va préparer un document sur la gestion de la maladie qui reflétera mieux l’expérience des patients et qui utilisera des données obtenues du sondage de 2012, et du rapport de 2010 de l’association. Elle analysera également certaines directives de 2007 du NICE qui semblent être encouragées par les patients mais qui n’ont pas été intégrées aux programmes de traitement.

Le document détaillera une approche recommandée de gestion de la maladie pour les patients souffrant du SFC/EM, et se concentrera sur les problèmes comme l’accompagnement personnalisé des patients, l’éducation des personnels de santé, l’accessibilité aux traitements, les visites à domicile, et la quantité d’information disponible aux patients, ainsi que l’adaptation du processus décisionnel concernant les traitements.

Le but est d’améliorer les résultats rapportés par les patients avec une approche plus englobante et proche des attentes de la gestion de la malade en l’absence de traitement spécifique.

L’association ME Association apporte de l’information, du support et des conseils pratique pour les personnes souffrant du SFC/ME/SFPV(Syndrome de Fatigue Post Viral), leurs familles et leurs tuteurs. L’association apporte aussi des fonds et du support pour la recherche, ainsi que de l’éducation et des formations.

http://www.cfstreatmentguide.com/blog/r … s-of-mecfs

Traduit par mes soins.

Ça correspond assez bien à l’idée que je me faisais selon laquelle l’exercice graduel peut faire beaucoup de dégâts. Avez-vous subis ce genre de traitements ?

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