Une recherche norvégienne pourrait avoir résolu le mystère du SFC/EM

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Traduction de l’article paru sur le site Internet de la chaîne de télévision norvégienne TV2 News

Deux oncologues de la ville de Bergen en Norvège ont récemment découvert un traitement possible pour le Syndrome de Fatigue Chronique/Encéphalomyélite Myalgique. Le médicament administré aurait grandement amélioré l’état de 2/3 des patients traités. Plusieurs patients ont reporté avoir été guéris de la maladie (temporairement).

Le résultat de la recherche, publié aujourd’hui dans la revue médicale PLoS ONE, pourrait apporter des réponses aux patients souffrant de SFC vis-à-vis des causes de la maladie et des traitements possibles.

« Nous constatons avec certitude un effet. Il y a de l’espoir », déclare professeur et chef du département d’oncologie à l’hôpital universitaire Haukeland, Olav Mella à la chaîne de télévision TV 2 News.

La chaîne norvégienne TV 2 News a un accès exclusif au rapport de recherche sorti dans la revue médicale PLoS ONE. Mella et son collègue, le médecin Øystein Fluge, ont réalisé une étude en double aveugle sur 30 patients norvégiens souffrant de SFC/EM.

Les résultats sont sensationnels. Deux tiers des patients ont connu une amélioration majeure, alors que certains ont reporté un rétablissement complet.

Nouveau statut pour les patients du SFC/EM
En plus d’offrir de l’espoir à des millions de patients souffrant de SFC concernant le traitement, les médecins donnent aux patients, en tant que groupe, un nouveau statut.

Selon les deux médecins, les résultats prouvent que le SFC est en fait une maladie somatique.

« Nous pensons que le SFC est une maladie auto-immune. Le système immunitaire joue un rôle central. », disent-ils à TV2 News.

Attirer l’attention internationale
La découverte a déjà attiré l’attention internationale. Toutefois, la nouvelle n’a pas été rendue publique avant aujourd’hui, après que la revue médicale aie finalement levé l’embargo.

Mella et Fluge ont présenté leurs résultats plus tôt en mai lors d’une conférence pour le SFC à Londres. Lors de la conférence, des restrictions ont été imposées au public concernant la divulgation de l’information. Après la conférence, les médecins ont été contactés par plusieurs autres médecins et chercheurs étrangers qui ont assisté à la réunion de Londres.

Un médicament contre le cancer pour soigner le SFC
Les deux Norvégiens sont les deux premiers médecins dans le monde à avoir démontré que le médicament contre le cancer Rituximab a de très bons effets sur le SCF.

Chaque année, la maladie – qui a encore à ce jour une étiologie inconnue – ruine les vies de millions de personnes dans le monde. En Norvège, il est estimé que 15.000 personnes sont atteintes.

Une conjoncture chanceuse
Le professeur Mella et son assistant Fluge ont essentiellement buté sur ce qui pourrait devenir l’une des plus grandes percées dans le domaine du SFC.

Un patient atteint de la maladie de Hodgkin a également reçu le diagnostic du SFC. Pour lutter contre le cancer, le patient a reçu entre autres des traitements, l’anticorps rituximab. Après quelques semaines, l’état du patient concernant les symptômes du SFC a été soudainement amélioré.

« De manière tout à fait surprenante, à la fois pour nous et le patient, les symptômes du SFC ont disparu après six à huit semaines après le traitement, » dit Fluge.

Première dans le monde
Grâce à une étude dite en double aveugle, les médecins ont testé le médicament qui est normalement utilisé dans le traitement du cancer sur les patients qui ont eu SFC. Il y avait un total de 30 personnes dans l’étude.

La moitié des patients ont reçu une solution saline, tandis que l’autre moitié a reçu le Rituximab. Personne ne savait qui a reçu lequel de ces deux, y compris les médecins et les infirmières.

« Le groupe a été divisé par le pharmacien qui a tiré au sort. Le médicament et les solutions salines ont été versés dans des double sacs en plastique rouge. Cela a été fait pour que personne ne puisse voir le contenu », dit Fluge.

Dans le groupe ayant reçu le Rituximab, 10 des 15  patients  ont reçu un effet positif significatif. Neuf d’entre eux ont eu ce que les médecins qualifient d’une amélioration significative.

Parmi ceux qui ont reçu le placebo, deux seulement avaient une amélioration mesurable. Un seul de ces deux a connu ce qui est caractérisé comme une forte amélioration.

En termes médicaux, ces résultats sont considérés comme bons.

Parmi les patients qui ont reçu les effets du médicament, les transformations étaient énormes. Ils ont connu une amélioration spectaculaire de leurs symptômes. Pour certains patients, les symptômes ont complètement disparu.

L’étude a toutefois montré que la durée de l’effet varie. La plupart des patients ont connu une rechute. En attendant, les médecins sont en train d’expérimenter avec des traitements continus destinés à maintenir l’effet. Ces traitements semblent fonctionner.

Un traitement qui pourrait transformer des vies
Certains pourraient considérer qu’administrer un médicament contre le cancer pour les patients souffrant de SFC comme irresponsable. Cependant, Mella et Fluge soulignent que les patients atteints du SFC dans certains cas sont tellement malades qu’ils sont enchaînés au lit la plupart du temps.

« Quand nous avons des patients atteints de cancer qui sont aussi malades que beaucoup des patients atteints de SFC que nous avons suivi, ceux-ci sont en fin de vie. Cela en dit beaucoup sur la qualité de vie de beaucoup d’entre eux. »

Le Professeur Mella est convaincu que ce traitement possible des patients atteints du SFC peut avoir une importance énorme.

« Sachant que le SFC coûte chaque année à la société environ neuf milliards de dollars, et ce seulement aux USA, ça en dit beaucoup sur les coûts colossaux impliqués. Il faut ajouter à ça les dépenses des patients. Cependant, le plus important est que la qualité de vie de millions de patients, dans le monde entier, peut être considérablement améliorée « .

Thérapies offertes
Actuellement, il n’y a pas de test pour établir le diagnostic du SFC. Etre diagnostiqué revient à écarter toutes les autres maladies possibles.

En d’autres termes, aujourd’hui, il n’y a pas de remède ou de traitement pour les patients SFC dans le système de santé norvégien.

Les personnes qui reçoivent ce diagnostic reçoivent une thérapie et des cours pour apprendre à vivre avec la maladie.

Alors que plusieurs cliniques et particuliers offrent des traitements alternatifs, personne n’a été jusqu’ici en mesure de montrer que leurs traitements (souvent très coûteux) ont effectivement un effet.

Cause du SFC
Il y a eu plusieurs théories sur les causes du SFC. Pourtant la communauté de la recherche n’a pas été en mesure d’arriver à une conclusion.

Le cœur de la question est de savoir si le SFC est une condition physiologique ou psychologique. En Norvège, la dernière explication a été proéminente.

Une enquête norvégienne montre que 52 pour cent des personnels de santé norvégiens pensent que le SFC est un état psychologique.

Durant les deux dernières années, des théories montrant que le SFC est un état physiologique ont gagné plus d’impact. Maintenant, il semblerait que les chercheurs aient fait un grand pas en avant pour démontrer cette théorie.

Après avoir vu l’effet que le Rituximab produit dans la majorité des patients de l’étude, leur théorie est que le SFC est une maladie auto-immune.

En bref cela signifie que le système immunitaire s’attaque aux cellules de l’organisme.

D’autres chercheurs ont en de précédentes occasions indiqué que le SFC est une maladie auto-immune. Après cette étude avec le Rituximab à Bergen il y a maintenant, pour la première fois, des preuves qui appuient cette théorie.

« Les résultats montrent que l’appareil immunitaire joue un rôle central. Nous n’avons pas encore trouvé le point de rupture. Le fait que le patient réagit au médicament peut nous aider. Cependant il reste beaucoup de travail à faire ne laboratoire », explique le Professeur Mella.

Beaucoup de gens vont probablement lire ce rapport et se demander : « comment puis-je, ou quelqu’un que je connais, obtenir ce traitement? »

« Ils devront attendre. Tout d’abord il faut de plus grandes études. Nous voyons certainement qu’il y a un effet. Nous allons trouver un traitement, mais il se pourrait qu’il faille encore attendre quelques années avant qu’un traitement soit disponible pour tous les patients atteints de cette maladie », dit Mella.

Mella et Fluge pensent que ceci est la première étape sur la route pour la découverte d’un traitement pour ces patients et également l’amélioration du diagnostic.

3 commentaires sur “Une recherche norvégienne pourrait avoir résolu le mystère du SFC/EM

  1. Je suis atteinte d’EM sévère, j’ai eu la chance infinie ( mais Dieu que je me suis battue pour cela ) d’obtenir le protocole Rituximab utilisée en phase II par Fluge& Mella, et …je ne peux que confirmer : le Rituximab marche !!
    ps : je souhaite ( de tout coeur) aux sceptiques, d’avoir un jour l’EM sévère, et de ne pas être cru//pris pour des aliénes/ patients psy/ feignants à leurs tours. Qu’ils traversent l’enfer PUR que mes frères et soeurs de misère EM et moi traversons, qu’ils se relèvent ( s’ils le peuvent) , et on reparlera.

  2. Pouvez vous nous en dire plus sur votre amélioration clinique avec ce protocole , les symptômes qui ont été améliorés ou supprimés ? vous pouvez estimez votre rétablissement en terme de capacité physique et psychique à quel pourcentage par rapport à votre état avant cette maladie? Pr Dubreuil , méd interne.

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