Unrest, NICE et CDC, un point sur l’actualité

Le documentaire Unrest continue sa tournée de promotion mondiale

Le film Unrest par Jennifer Brea présente la situation des patients atteints par l’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique ainsi que l’histoire de la maladie. Le documentaire continue sa tournée de promotion internationale, et bénéficie de retours positifs, avec des articles dans le New York Times, le Telegraph, The Verge, le New York Post, le San Francisco Chronicle, le Telegraph encore, Salon, le Guardian, Cosmopolitan, le Times, etc…. Jennifer et son mari Omar ont également participé à des interviews télévisées, sur la chaîne américaine NBC, et sur la chaîne PBS entre autres.

Le 25 octobre, le film a bénéficié d’une projection spéciale devant les ministres du gouvernement anglais. A la suite de la projection, de nombreux ministres ont déclaré leur soutien aux patients atteints par l’encéphalomyélite myalgique.

Projection du film Unrest au parlement anglais

En Angleterre, les recommandations du NICE vont finalement être revues

Le NICE (National Institute for Health and Care Excellence) est une agence gouvernementale anglaise responsable entre autres des recommandations de traitements pour diverses affections, dont le syndrome de fatigue chronique. A l’heure actuelle, leurs recommandations pour l’EM/SFC incluent encore les TCC (Thérapie Cognitivo Comportementale) et TEG (Thérapie par Exercice Graduel), des thérapies qui ont été démontrées comme inefficaces voire même dangereuses pour les patients, mais sont lourdement soutenues par le groupe de psychologues et psychiatres anglais qui les a développé. De nombreuses associations ont soulevé les problèmes éthiques que posent les recommandations actuelles. Suite à plusieurs requêtes d’académiques et d’associations de patients, le NICE a annoncé qu’il allait revoir ses recommandations de traitement pour l’EM/SFC, en incluant cette fois un panel plus important d’experts (les “experts” ayant participé aux précédentes recommandations, bien qu’anonymes, sont lourdement suspectés de faire partie du groupe de psychiatres et psychologues anglais soutenant une vision psychologique de la maladie). Ce revirement de situation a donné lieu à un article dans le Times.

Le NICE s’engage également à travailler avec les patients, et invite ceux-ci à participer au développement des recommandations.

Aux Etats-Unis, le CDC abandonne les TCC et TEG

Le CDC (Centers for Disease Control and Prevention), agence de santé américaine, a récemment discrètement supprimé les recommandations de TCC et TEG de son site internet, soutenant que ces thérapies n’ont pas de bases scientifiques. Cet évènement a donné lieu à un article sur STAT News.

5 commentaires sur “Unrest, NICE et CDC, un point sur l’actualité

  1. Aux USA, l’actualité médicale sur l’EM, ainsi que concernant la fibromyalgie et la maladie de Lyme, est centralisée d’une manière bien structurée sur intenet par une association américaine appelée Prohealth.(en anglais).
    Nonobstant les propositions commerciales de ce site (compléments alimentaires), on peut se fier aux abstracts scientifiques et notamment à un blogueur spécialisé qui s’appelle Cort Johnson.
    On y trouve également un fort soutien entre patients (forums, publications d’encouragements…) pour chacune de ces trois affections. Ainsi que des avis sur les approches parallèles.
    (On pouvait notamment y suivre le procès, victorieux, qui a été entrepris en Angleterre à l’encontre de l’Université qui préconisait les thérapies comportementales et l’exercice graduel, lequel peut mettre le patient EM en danger cardiaque, dont il est question dans votre article)
    Il existe un site de santé québécois : psychomedia.ca, qui traduit en français certaines des publications de Cort Johnson et constitue des dossiers à thème.
    On peut s’abonner en ligne à la newsletter de Prohealth, ainsi qu’à celle de Psychomédia.
    Prohealth est ce que j’ai trouvé de plus rigoureux, de plus stimulant et de plus réconfortant depuis que j’ai eu mon diagnostic. Je me suis vraiment sentie moins seule.
    L’idéal est de trouver un médecin à l’esprit ouvert qui veut bien s’y pencher et qui lit l’anglais médical.

    En tout cas, la recherche scientifique avance rapidement ces dernières années, de nombreuses équipes de par le monde nous prennent réellement au sérieux et il ne faut pas perdre courage.

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