Vidéo-conférence le 20/03/2016 à 17h

conférence vidéo

Dimanche 20 Mars 2016 de 17h à 18h nous organisons notre première vidéo-conférence sur le thème : « L’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique en France »Voici le programme de la conférence :

  • Présentations
  • Actualité du SFC/EM
  • Conseils pour vivre avec la maladie
  • L’état actuel de la maladie en France

Cette vidéo-conférence s’adresse à toutes les personnes touchées de près ou de loin par l’Encéphalomyélite Myalgique en France : patients, familles, personnels médicaux. Pour beaucoup d’entre nous il est difficile de parler, et suivre une conversation prolongée. Rien ne vous oblige à participer activement, et vous pouvez quitter la conférence quand vous le souhaitez.

Y’a-t-il des sujets particuliers que vous voudriez aborder ?

 

2 commentaires sur “Vidéo-conférence le 20/03/2016 à 17h

  1. Un grand merci à toi en particulier Nicolas mais aussi à tous les
    autres. Je n’ai pu participer pour cause de matériel défaillant (donc je
    vous ai écouter sur mon mon ordi fixe sans web cam) et vraiment je ne
    regrette rien. En effet on se sent beaucoup moins seul et c’est bien la
    première fois en effet que j’entends parler des patients sans censure
    (de médicaments, de noms de médecins, de notre seul assoc fr…) et
    ainsi créer un véritable partage. ( auquel je n’ai pu apporter ma petit
    pierre mais je ne le fais ici).[A vrai dire cela faisant longtemps que
    je voulais te remercie pour ce blog car je m’en sers chaque fois que je
    vais chez un nouveau médecin pour apporter de la documentation, les
    médecins pas plus que moi-même n’étant bien souvent pas anglophones]; tu
    as reussi à résumer ces études de la recherche que finalement même en
    lisant la traduction je n’avais pas bien compris : sur le « mauvais
    comportement des lymphocytes B » : soit avant 3 ans de maladie,
    l’objectivation du caractère auto-immune et au-delà de 3 ans épuisement
    du système immunitaire. Donc que le SFC/ME est bien une « affection du SI
    auto-immune ». Tu parlais d’un taux de rémission de 0 à 4%, pourrais-tu
    en retrouver la source?. Je pense que cela pourrait nous être tous
    utile pour faire reconnaitre notre maladie auprès de la SS ( et surtout
    pas pour désespérer car des solutions naturelles pour aller mieux il en
    existe, à voir absolument :
    http://www.cortjohnson.org/forums/forums/alternative-health.93/) /
    J’aurais voulu participer pour savoir s’il n’y avait pas moyen de créer
    (un drive pour la communauté) une zone de stockage de documents sur le
    SFC, partage de livres numériques ou d’extrait recopiés et si possible
    traduit et/ou partages et commentaires de lecture pour qu’on n’ai pas à
    acheter des livres inutiles ( j’imagine que beaucoup comme moins ont des
    bugdets réduits) Par ailleurs je voulais savoir si toi-meme ou
    d’autres on entendu parler des antiviraux (Valcyte et Valtrex) au long
    cours, des études du Dr Lerner, ils en parlent dans cette même rubrique
    « Recovery stories/antivirals and immune » :
    http://www.cortjohnson.org/forums/forums/recovery-stories.66/ et
    http://www.doctormyhill.co.uk/wiki/Chronic_viral_presence_in_CFS/ME.
    J’en parle parce qu’ après 8 ans d’EM sévère un médecin m’a enfin
    prescrit des analyses d’anticorps ( IgG=normalement infection ancienne)
    contre les virus de la famille de l’herpès ( Cytomégalovirus, Epstein
    Barr, Varicelle zona, et Herpès virus 6) et je suis au dessus des normes
    bien positive. Après plus d’un mois d’antiviral mais aussi antibio et
    antifongique, j’ai dû arrêter car cela aggravait beaucoup trop mon état
    mais c’était des réactions d’Herxheimer. Bref je suis passée à des
    méthodes plus naturelles (griffe du chat et argent colloïdal) et disons
    que je suis passer de l’EM sévère avec hyperventilation/souffrance
    cardiaque, hypotension ortho/malaises quasi permanent…à SFC c’est à
    dire encore grande fatigabilité (neuro et physique) et faible
    récupération mais des limites bien plus acceptables et vivables. Ce que
    vous êtes en train et avez déjà developper par ce blog est vraiment
    indispensable, vital pour nous tous et quoique pas bilingue je m’y
    joindrais bien volontiers. Je serais à l’assemblée générale du 2 avril
    de l’ASCF à Paris, pour ceux et celles qui pensent s’y rendre, ne
    pourrions nous pas se retrouver à cette occasion? Douce soirée à tous.
    Hélène .

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