Événement #MillionsMissing 2018 – Comment participer le 12 mai

Comme chaque année, la campagne d’action #MillionsMissing pour la reconnaissance de l’Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique aura lieu le 12 mai. Cette campagne a pour objectifs de : Promouvoir la recherche biomédicale et les essais cliniques sur la maladie Promouvoir l’éducation du personnel médical et la qualité des soins Appeler les pouvoirs publics à…

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Reconnaissance de l’Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique – Identifier les obstacles

Dans ce document, je m’efforce d’identifier les obstacles à la reconnaissance de l’EM/SFC en France, l’objectif étant pour les associations et groupes de patients d’être mieux équipés pour les surmonter. Les analyses et propos présentés n’engagent que moi. – Nicolas LUCAS   PDF Résumé L’EM/SFC est une maladie peu connue en France, malgré un nombre…

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Qualité de vie, thyroïde et thérapies alternatives – Un point sur l’actualité de l’EM/SFC

Ces dernières semaines ont été riches en actualités pour l’Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique, avec notamment la publication de plusieurs études majeures.   Nouvelle étude de la qualité de vie des patients atteints d’EM/SFC Plusieurs études soulignaient déjà l’impact important de l’EM/SFC sur la qualité de vie des patients. Une nouvelle étude publiée…

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Le PACE trial débattu au parlement anglais

Les membres du parlement anglais ont été hier confrontés aux problèmes méthodologiques de l’essai clinique, et ses effets néfastes sur les patients atteints d’Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique. Cet essai clinique mené de 2005 à 2008 revendique que l’exercice peut améliorer l’état de santé des patients atteints d’EM/SFC via la thérapie par exercice…

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Open Medicine Foundation reçoit 4 millions de dollars supplémentaires du Pineapple Fund

Le Pineapple Fund, organisme de charité créé par un investisseur en Bitcoin ayant fait fortune, vient d’annoncer qu’ils élargissaient leur don pour l’OMF réalisé il y a deux semaines, pour un total de 5 millions de dollars. Voici l’annonce de l’OMF :   LE PINEAPPLE FUND ELARGI SON DON POUR UN TOTAL DE 5 MILLIONS…

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Les patients atteints d’Encéphalomyélite Myalgique demandent que justice soit faite

Ce qui suit est une traduction de l’article « Time for Unrest: Why patients with ME are demanding justice » publié dans le journal anglais Independent. Dans ce travail journalistique conséquent, la journaliste Nathalie Wright documente l’histoire de l’EM/SFC et les diverses controverses et débats politiques entourant la maladie. Un nouveau film fait la lumière sur une…

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Open Medicine Foundation obtient 1 million de dollars du Pineapple Fund

Le Pineapple Fund est un organisme philanthropique dont les fonds sont le résultat d’investissements dans la technologie Bitcoin. L’organisme a récemment annoncé avoir effectué une donation d’un montant d’1 million de dollars à Open Medicine Foundation, un organisme de charité qui finance entre autres les recherches du Professeur Ron Davis sur l’encéphalomyélite myalgique / syndrome…

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L’EM/SFC dans la presse – Un point sur l’actualité

La publication récente du documentaire Unrest a indéniablement renforcé l’élan international de reconnaissance de la maladie. De plus en plus de journaux à fort impact s’intéressent à l’histoire de cette affection longtemps ignorée, et aux efforts de recherche pour identifier les causes et de possibles traitements.   Le scandale du SMILE trial à la une…

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