Communauté francophone des patients atteints par l'Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique
Une vingtaine de députés de tous bords ont participé, ce jeudi 21 juin 2018, à un débat de près de 3 heures, initié par la députée écossaise Carol Monaghan, en présence du secrétaire d’état à la prise en charge médicale et sociale, Steve Brine. (suite…)
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Johann Margulies est écrivain, physicien nucléaire et enseignant à Sciences Po. Dans cet article publié dans Figaro Vox, il décrit l’EM/SFC, son parcours médical personnel, et appelle les institutions françaises à reconnaître la maladie et financer la recherche.
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Le NICE (National Institute for Health and Care Excellence, agence gouvernementale anglaise) a annoncé qu’il allait complètement réévaluer ses recommandations de traitement pour l’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique, malgré la demande par certains “experts” anglais de ne pas modifier ces recommandations (les recommandations incluent encore à ce jour la Thérapie Cognitivo-Comportementale et la Thérapie par Exercice Graduel).
Selon Sir Andrew Dillon, directeur général du NICE : “Le message fort des parties prenantes est que le débat continuel autour des causes de cette condition et le traitement le mieux adapté requièrent une réévaluation des recommandations actuelles.”
“Nous allons maintenant recruter un comité de recommandation qui inclura des personnes affectées par la condition et leurs soignants, les professionnels médicaux les traitant et les organisations qui commissionnent ces traitements. Comme pour toutes les recommandations que nous produisons, nous nous assurerons également que les parties prenantes aient l’opportunité de fournir des données et conseils au cours de leur développement.”
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Les résultats de l’attribution des fonds alloués (plus de 3 millions d’Euros) à l’EM/SFC par le Conseil de la Recherche norvégien viennent d’être annoncés. Voici la liste des études qui seront financées :
Déficience du métabolisme énergique dans l’EM/SFC – Universitetet i Bergen
Patients et familles affectés par l’EM/SFC : caractéristiques de population, utilisation de service et besoins – SINTEF
Transplantation fécale du microbiote dans l’EM/SFC –essai comparatif randomisé – Universitetssykehuset Nord-Norge, Harstad
Plus de details (en Norvégien)
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Le professeur Jean-Dominique De Korwin, un des rares internistes à s’intéresser à la maladie en France, et le président du conseil scientifique de l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique, était l’invité de l’émission Allo Docteurs sur France 5 ce mercredi pour parler du SFC.
On remarque un discours à l’opposé de sa précédente intervention dans la même émission il y a quelques années sur de nombreux points, et on ne peut qu’applaudir les mentions des diverses recherches internationales sur la maladie, du rapport du NIH, des essais cliniques de traitements, des aspects immunologiques. Le professeur mentionne également le besoin flagrant de prise en charge de la maladie en France et le retard sur ce point par rapport à des pays comme les Etats-Unis ou l’Angleterre.
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Jennifer Brea est une patiente atteinte de l’EM/SFC depuis 5 ans. Dans cette présentation émouvante, elle décrit la souffrance et la stigmatisation liés à la maladie. Jen Brea est à l’origine d’un documentaire sur la maladie appelé Unrest, qui a été présenté lors du dernier festival de Sundance. Elle est également à l’origine de la plateforme en ligne #MEAction, destinée à coordonner les actions des patients pour la reconnaissance de la maladie.
Les sous-titres français sont maintenant disponibles, suivez la procédure suivante pour les activer :
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Un reportage de la chaine de télé norvégienne TV2 sur les dernières recherches des norvégiens Fluge et Mella est maintenant disponible avec des sous-titres français.
Pour activer les sous-titres, cliquez sur l’icône ci-dessous en bas à droite et choisissez la langue.
Une nouvelle étude réalisée à l’université de DePaul aux USA a analysé la mortalité des patients atteints d’EM/SFC en recrutant des familles, amis et tuteurs de patients décédés. Les données analysées incluaient la cause et l’âge du décès pour 56 individus.
Les résultats suggèrent que les patients dans l’échantillon ont un risque de mort prématurée plus élevé par toutes causes (M = 55,9 ans), par maladie cardiovasculaire (M = 58,8 ans), et ils ont un age reporté plus bas de mort par suicide (M = 41,3 ans) et par cancer (M = 66,3 ans) comparé à la totalité de la population des USA [ M = 73,5 (toutes causes), 77,7 (cardiovasculaire), 47,4 (suicide), et 71,1 (cancer)].
Ces résultats suggèrent qu’il y a une augmentation du risque de mort prématurée chez les patients. De par la petite taille de l’échantillon et la sur-représentation des patients sévèrement atteints, ces découvertes doivent être répliquées pour déterminer si les différences directionnelles pour la mortalité par suicide et par cancer sont significativement différentes de la population totale.
Lire l'articleLe Conseil de la Recherche norvégien vient d’annoncer qu’une enveloppe de 30 millions de couronnes (plus de 3 millions d’Euros) allait être allouée à la recherche sur l’EM/SFC, soit plus de la moitié du budget public annuel des États-Unis de ces dernières années.
Les projets d’étude devront utiliser les critères du Consensus canadien et recourir à des mesures objectives. Ils seront axés autour de l’étiologie de la maladie, la recherche de traitements et biomarqueurs, la prise en charge des patients.
Lire l'articleL’association néerlandaise MECVSvereniging vient de publier une enquête réalisée auprès de plus de 600 patients sur la qualité des soins qu’ils ont reçu. Les résultats confirment ceux de l’enquête réalisée par ME Association en Grande-Bretagne; les patients sont dans l’ensemble insatisfaits des prestations qui leur ont été proposées. Même si ces résultats n’ont pas valeur scientifique, ils posent question. Quand la très grande majorité des patients dit ne pas avoir été aidée par un traitement, l’adéquation des soins est à sérieusement reconsidérer.
Cette enquête vient s’ajouter à la remise en cause des résultats du PACE trial et à la rétrogradation des TCC et exercice graduel faite par l’Agence Américaine pour la Recherche et Qualité de la Santé.
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