Communauté francophone des patients atteints par l'Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique
Dans ce document, je m’efforce d’identifier les obstacles à la reconnaissance de l’EM/SFC en France, l’objectif étant pour les associations et groupes de patients d’être mieux équipés pour les surmonter. Les analyses et propos présentés n’engagent que moi. – Nicolas LUCAS PDF Résumé L’EM/SFC est une maladie peu connue en France, malgré un nombre…
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Ces dernières semaines ont été riches en actualités pour l’Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique, avec notamment la publication de plusieurs études majeures. Nouvelle étude de la qualité de vie des patients atteints d’EM/SFC Plusieurs études soulignaient déjà l’impact important de l’EM/SFC sur la qualité de vie des patients. Une nouvelle étude publiée…
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Les membres du parlement anglais ont été hier confrontés aux problèmes méthodologiques de l’essai clinique, et ses effets néfastes sur les patients atteints d’Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique. Cet essai clinique mené de 2005 à 2008 revendique que l’exercice peut améliorer l’état de santé des patients atteints d’EM/SFC via la thérapie par exercice…
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Ce qui suit est une traduction de l’article « Time for Unrest: Why patients with ME are demanding justice » publié dans le journal anglais Independent. Dans ce travail journalistique conséquent, la journaliste Nathalie Wright documente l’histoire de l’EM/SFC et les diverses controverses et débats politiques entourant la maladie. Un nouveau film fait la lumière sur une…
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La publication récente du documentaire Unrest a indéniablement renforcé l’élan international de reconnaissance de la maladie. De plus en plus de journaux à fort impact s’intéressent à l’histoire de cette affection longtemps ignorée, et aux efforts de recherche pour identifier les causes et de possibles traitements. Le scandale du SMILE trial à la une…
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Le documentaire Unrest présente le combat de Jennifer Brea contre l’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique. Le film approche de nombreux aspects de la maladie, dont la stigmatisation et la recherche de traitements. Le film bénéficie actuellement d’une attention mondiale et a récemment fait l’objet d’une projection devant les parlementaires anglais. Les sous-titres français…
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Le documentaire Unrest continue sa tournée de promotion mondiale Le film Unrest par Jennifer Brea présente la situation des patients atteints par l’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique ainsi que l’histoire de la maladie. Le documentaire continue sa tournée de promotion internationale, et bénéficie de retours positifs, avec des articles dans le New York…
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Les enfants atteints d’EM/SFC étaient à l’honneur dans le programme File on 4 de la radio anglaise BBC4 le 27 juin 2017. Ce reportage s’intéressait à la situation dramatique de ces enfants en Angleterre, dont les parents se voient régulièrement accusés d’inventer ou d’être responsables de la maladie de leur enfant, en conséquence d’une incompréhension…
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A l’occasion de la journée mondiale de reconnaissance de l’EM/SFC le 12 mai, la maladie a bénéficié d’une visibilité accrue dans les médias, grâce entre autres à un communiqué de presse auquel nous avons participé avec l’ASFC (Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique). Une courte présentation dans le 19 45 d’M6 La maladie a…
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Ces dernières semaines ont été chargées en actualités pour l’EM/SFC. En voici un bref résumé. Un biomarqueur dans le microbiome intestinal Le professeur Maureen Hanson et son équipe avaient déjà, il y a quelques mois, mis le doigt sur des différences majeures entre la composition du microbiome intestinal des patients atteints d’EM/SFC et celle du…
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