Comme chaque année, la campagne d’action #MillionsMissing pour la reconnaissance de l’Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique aura lieu le 12 mai.
Cette campagne a pour objectifs de :
- Promouvoir la recherche biomédicale et les essais cliniques sur la maladie
- Promouvoir l’éducation du personnel médical et la qualité des soins
- Appeler les pouvoirs publics à prendre des engagements clairs pour les malades
Patients, proches, médecins, chercheurs et élus, voici plusieurs interventions auxquelles nous vous invitons à participer :
- Châteaubourg : Événement #MillionsMissing
- Lyon : Événement de l’ASFC
- Bordeaux : Événement #MillionsMissing
- Sur les réseaux sociaux
1. Châteaubourg : Événement #MillionsMissing
Le 12 mai aura lieu à Châteaubourg un événement #MillionsMissing avec distribution de tracts et une manifestation visuelle sur la place de la mairie sous la forme d’une exposition de paires de chaussures vides accompagnées de cartes représentant les nombreux patients qui sont absents à cause de la maladie.
SAMEDI 12 MAI 2018 : JOURNÉE INTERNATIONALE MILLIONS MISSINGEn amont de la journée nationale de sensibilisation et…
Publiée par Millions Missing France sur vendredi 6 avril 2018
Pour participer ou obtenir plus d’information sur cet événement, contactez l’association MillionsMissing France par mail (info@millionsmissing.fr) ou sur Facebook.
2. Lyon : Événement de l’ASFC
Le 12 mai à Lyon aura lieu un événement organisé par l’ASFC qui incluera une diffusion du documentaire Unrest. L’événement se déroulera au centre hospitalier Saint Joseph-Saint Luc à partir de 10h15.
3. Bordeaux : Événement #MillionsMissing
A Bordeaux aura lieu un événement similaire à Châteaubourg avec manifestation visuelle et distribution de tracts.
12 MAI / BORDEAUXAvis aux Bordelais & aux Girondins — Nous avons été contactés par un bénévole souhaitant organiser…
Publiée par Millions Missing France sur mercredi 18 avril 2018
Pour participer ou obtenir plus d’information sur cet événement, contactez l’association MillionsMissing France par mail (info@millionsmissing.fr) ou sur Facebook.
4. Sur les réseaux sociaux
Des chaussures vides
Il est important de faire comprendre au public l’impact de la maladie sur nos vies. Vous pouvez participer à la manifestation virtuelle sur les réseaux sociaux en postant des photos de chaussures vides symbolisant notre absence de la société ou des selfies, accompagnées d’un slogan, dans le texte du post et/ou dans la photo elle-même et du hashtag #MillionsMissing. N’oubliez pas d’aimer et de partager les autres photos pour montrer votre soutien.
Encouragez votre famille, vos proches à participer également en expliquant en quoi votre maladie les affecte.
Pensez à partager vos créations publiquement plutôt que dans des groupes de malades qui sont déjà bien informés sur la maladie.
Préparez vos photos à l’avance pour pouvoir les envoyer le 12 mai.
Vous pouvez également envoyer vos visuels à la page Facebook de MillionsMissing France qui les diffusera.
Pensez également à vous abonner à EM Action (Facebook, Twitter) et MillionsMissing France (Facebook, Twitter) pour suivre l’événement en direct.
Exprimez l’impact de la maladie
Voici quelques exemples de messages que vous pouvez joindre à vos photos :
- 22 ans de vie perdus à cause de l’EM / Hors service depuis 1991 à cause de l’EM
- Pour un financement de la recherche équitable / Pour des soins médicaux adaptés
- Pour une éducation adéquate du personnel médical
- L’université me manque / ma famille me manque / courir dans le parc me manque
Ressources à partager
Voici plusieurs ressources à partager sur les réseaux sociaux :
Modifiez votre photo de profil
Cette application vous permet de modifier votre photo sur Facebook et/ou Twitter et montrer votre soutien aux malades.
Modifier votre photo de profil
5. Aidez la recherche
Le moyen le plus rapide à ce jour pour faire progresser la recherche sur la maladie est de la financer nous-mêmes. En ce jour d’action du 12 mai 2017, nous vous invitons à participer à la recherche sur la maladie en soutenant un ou plusieurs de ces projets de recherche, et en invitant vos proches à faire de même :
Open Medicine Foundation
Cette organisation caritative finance les recherches de l’équipe du professeur Ron Davis à l’université de Stanford aux USA. Grâce à ces financements, l’équipe du professeur Davis est déjà à l’origine de découvertes majeures sur la maladie qui représentent un pas en avant considérable vers le développement de tests de diagnostic fiables et de traitements efficaces.
Microbe Discovery Project
Cette association caritative finance les travaux de l’équipe du professeur Ian Lipkin, autre figure emblématique de la recherche sur l’EM/SFC, à l’origine des dernières découvertes liant la maladie au microbiote intestinal.
Contacts
EM Action
contact@em-action.fr
MillionsMissing France
info@millionsmissing.fr