Article de David Tuller sur le PACE trial

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Ce sujet a 22 réponses, 4 participants et a été mis à jour par  Nicossantana, il y a 3 ans et 2 mois.

8 sujets de 16 à 23 (sur un total de 23)
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    Messages
  • #3051

    Anne
    Membre

    Ce graphique synthétise et compare les résultats du test de 6 minutes de marche du PACE trial aux données disponibles pour des personnes en bonne santé (âge moyen et personnes plus âgées) et des personnes atteintes de pathologies invalidantes. Assez révélateur!

    Après les traitements qui sont vendus partout comme les seuls « evidence based » (ayant fait leurs preuves), (CBT=TCC et GET= Exercice graduel), on voit très clairement sur le graphique que les capacités de marche des patients ont:
    – très peu augmenté
    – restent bien plus proches de celles de personnes ayant des pathologies invalidantes que de celles des personnes en bonne santé
    – sont comparables aux autres traitements testés lors du PACE trial (soins usuels et APT, c’est à dire activité adaptée à ses capacités sans chercher à augmenter)

    Ce graphique montre clairement que les TCC et l’exercice graduel n’ont AUCUN impact sur les capacités de marche.

    [attachment=0:2hguc9ia]PACEResults.png[/attachment:2hguc9ia]
    Cliquez sur le schéma pour l’agrandir.

    #3052

    Nicossantana
    Participant

    Dans tous les cas les résultats les résultats restent inférieurs aux patients atteints de Sclérose en Plaques, pourtant le SFC est à peine reconnu en France.

    #2974

    Anne
    Membre

    La saga PACE trial se poursuit…

    Contrairement à ce qui avait été annoncé, le résultat du procès en appel n’a toujours pas été rendu public. (normalement on aurait dû attendre 15 jours, 3 mois après, on attend toujours…)

    Un article de John Peters révèle que l’Université Queen Mary of London a dépensé plus de 250 000 livres pour se défendre lors de ce procès! On ne peut que se poser la question de ce qui pousse les chercheurs a protéger ainsi leurs données…
    https://johnthejack.com/2016/06/29/using-public-money-to-keep-publicly-funded-data-from-the-public/

    Le Pr Vincent Racaniello (un virologue renommé ayant publié sur son blog les articles du journaliste David Tuller) vient de mettre en ligne un entretien avec ce même David Tuller. La discussion est passionnante, je ne peux que conseiller aux anglophones de l’écouter!
    http://www.microbe.tv/twiv/twiv-397/

    A la suite de cet entretien, Jennie Spotila, une patiente qui milite depuis des années pour la reconnaissance de l’EM vient de publier sur son blog un article intitulé « Scandal » dont je vous mets un petit extrait:

    Imaginez un essai clinique sur un médicament pour le cancer du sein. Imaginez ce qui suit à propos de cet essai clinique :
    – Les patients n’ont pas pu donner un consentement éclairé valide parce qu’ils n’ont pas été informés que plusieurs des chercheurs étaient consultants pour le fabriquant de ce médicament
    – L’essai n’est pas en mené en aveugle, les participants et les scientifiques savent qui reçoit le médicament. Il n’y a pas non plus de groupe recevant de placebo.
    – Tous les participants ne souffrent pas de cancer du sein, certains ont un autre type de cancer.
    – Pour participer à l’essai, une personne doit avoir une tumeur de taille inférieure à 1,5 cm. Des changements dans le protocole initial font, qu’en fin d’essai, une tumeur de taille inférieure à 2 cm est considérée comme un succès. En d’autres termes, vous pouvez entrer l’essai avec une tumeur de 1,5 cm, cette tumeur grossit mais tant qu’elle reste plus petite que 2 cm, vous êtes comptés parmi les succès.
    – Au début de l’essai, 13% des participants remplissent le critère d’une tumeur inférieure à 2 cm.
    – Le cancer des personnes traitées avec le médicament testé progresse – il se propage ou la tumeur augmente. Les scientifiques clament que ce n’est pas vrai.
    – Malgré toutes ces faiblesses et des changements de protocoles divers qui permettent d’interpréter les données très favorablement, 25% des participants seulement montrent une amélioration.

    Aucune personne sensée ne pourrait croire que l’usage de ce médicament devrait être approuvé […] Pourtant, c’est EXACTEMENT le niveau du scandale scientifique qu’est le PACE trial.

    http://www.occupycfs.com/2016/07/10/scandal/
    https://translate.google.fr/translate?hl=fr&sl=en&tl=fr&u=http%3A%2F%2Fwww.occupycfs.com%2F2016%2F07%2F10%2Fscandal%2F

    #2964

    Anne
    Membre

    Suite de la saga: le tribunal ordonne la divulgation des données
    http://www.sfc-em.com/pace-trial-tribunal-ordonne-divulgation-donnees/

    #2960

    Nicossantana
    Participant
    #2985

    Anne
    Membre

    Une lettre ouverte a été envoyée au président de la QMUL (Queen Mary University London):

    Open letter to Queen Mary University of London about PACE

    #2986

    Anne
    Membre

    Anticipant la demande du tribunal, l’équipe du PACE trial a publié une analyse des données en suivant le protocole originel. Un genre de « damage control » désespéré, où ils peuvent encore dire, non les nouveaux critères sont mieux.

    Le résultat est… parlant.
    Ce graphique résume tout à lui seul:
    [attachment=0:oy5eh2ib]PACEReanalysis.png[/attachment:oy5eh2ib]

    En changeant leur protocole, ils ont multiplié par 3 l’effet de leur « thérapie ».
    On comprend qu’ils aient lutté contre le publication des données…

    Quoi qu’il arrive, cette réanalyse ne remet pas en question la décision du tribunal, et ils devront partager les données.
    Les résultats pour les patients qui ont « récupéré » risquent d’être dramatiques pour eux.

    #3010

    Anne
    Membre

    Pas directement en lien avec le PACE trial, mais un podcast très intéressant quand même (et en français, ça change!) :

    Quelles sont les types de fraudes dans la recherche ? Qui cela touche-t-il ? Comment les fraudes sont-elles détectées ? Comment les expliquer, par quoi sont-elles motivées ? Que cela révèle-t-il sur les vices du système ?

    https://www.franceculture.fr/emissions/la-methode-scientifique/fraude-scientifique-faut-il-changer-les-regles

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