Enquête parlementaire concernant la fibromyalgie, la première étape est passée

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Ce sujet a 20 réponses, 5 participants et a été mis à jour par  Anne, il y a 3 ans.

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 21)
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  • #2761

    Anne
    Membre

    Ca y est, le groupe de M Carvalho a déposé le projet d’enquête parlementaire. C’est un premier pas extrêmenent important, même si ça n’est qu’un pas.

    https://blogs.mediapart.fr/fibroactions/blog/040316/enquete-parlementaire-concernant-la-fibromyalgie-la-premiere-etape-est-passee

    Je ne suis pas de très près les actions menées pour la reconnaissance de la fibro. J’ai l’impression que, trèèèès lentement, les choses vont plutôt dans le bon sens.

    #2921

    Nicossantana
    Participant

    La France est encore en retard de plusieurs dizaines d’années par rapport aux autres pays civilisés, mais c’est un pas dans le bon sens. Je découvre Fibro’Actions, et je vois à quel point ils sont organisés et mobilisés.

    Je ne comprends pas pourquoi il est si dur de mobiliser les personnes atteintes de SFC. Je pense que l’association française du SFC et leur agrément du ministère de la santé qu’ils veulent à tout prix garder sont un frein énorme. J’essaye d’organiser des conférences vidéos entre les patients, et mes seules options sont les groupes Facebook liés à la maladie. J’ai tenté de poster sur le forum de l’association, qui n’est disponible qu’aux membres payants, et le post a été supprimé avant même d’être posté, sans aucune explication. Je ne comprend pas cette attitude.

    Que ce soit en Angleterre, aux Etats-Unis ou au Canada, il y a une association pour le SFC qui est très active, implique les patients et fait bouger les choses.

    #2922

    Anne
    Membre

    C’est sur que si on ne demande rien, on n’aura rien…
    C’est sur également que l’AFSFC n’est pas le groupe le plus proactif…

    #2923

    Nicossantana
    Participant

    Le Doodle pour la conférence vidéo :

    http://doodle.com/poll/m5u22w99pnsvxr6e

    #2934

    Azur
    Participant

    Nicossantana, je partage ton avis sur l’ASFC.
    Je suis membre et je compte me rendre à leur AG (2 avril) et leur demander pourquoi:
    – en ayant un conseil scientifique de 15 Pr et médecins ils n’arrivent pas à peser sur la sécu
    – pourquoi ils n’inondent pas la presse d’articles
    – pourquoi on ne trouve pas sur leur site tout ce que tu signales sur ce blog
    – pourquoi ils ne sont jamais présents dans les jeux TV au bénéfices des associations
    ….
    Bref, qu’est-ce qu’ils fichent!….
    Sans compter mon expérience de discours tenu par une de leur bénévole: Les TCC sont obligatoires pour aller mieux … et j’en passe.
    Ils ont combien d’année de retard?…
    Mais pour être juste, j’ai glané auprès d’eux des informations administratives qui m’ont aidée à un moment difficile, et qui m’ont permis d’entreprendre des démarches forts utiles.

    #2935

    Nicossantana
    Participant

    J’aimerais bien pouvoir participer à leurs AG. Je me demande pourquoi les AG ne sont pas filmées ou retransmises en direct avec Hangouts Skype ou autre, sachant que 25% des patients sont cloîtrés chez eux ou alités.

    Ça reste une petite association, et il y a beaucoup de patients. Ils sont quand même utiles dans le sens où ils redirigent les patients vers des hôpitaux où se faire diagnostiquer, je ne sais pas si ils ont les moyens techniques ou financiers d’en faire beaucoup plus (même si ouvrir un compte Facebook ou Twitter pour communiquer ça coûte rien du tout). Le principal problème pour moi c’est que c’est l’association « officielle » du SFC en France, et comme beaucoup d’autres patients je pense qu’on peut faire 1000 fois mieux en terme de représentation.

    Ils communiquent très peu sur leur fonctionnement, et ils n’ont pas l’air d’aimer le changement, alors ce n’est manifestement pas une association qu’on peut changer de l’intérieur. Malheureusement nous n’avons pas de meilleure solution que de faire mieux par nous-même, et espérer qu’ils se joignent à la cause.

    #2938

    Anne
    Membre

    Angèle, tout à fait d’accord avec tes critiques.
    J’ai juste une réserve: Pourquoi ils n’inondent pas la presse d’articles.
    Personnellement, je suis bien contente qu’ils soient à la ramasse là-dessus, le message qu’ils font passer c’est: TCC et exercice graduel sont les seules solutions pour le SFC. Je préfère rien plutôt que ça.

    #2942

    Anne
    Membre

    Questions posées à la ministre de la santé sur la fibromyalgie par deux parlementaires (Frédéric Lefebvre (Les Républicains – Français établis hors de France ) et Alain Bocquet (Gauche démocrate et républicaine – Nord ):
    http://fibromyalgies.fr/2016/03/18/suite-des-questions-posees-a-la-ministre-de-la-sante-sur-la-fibromyalgie/

    En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n’est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l’Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d’avoir accès aux traitement et soutien appropriés ». Le 18 février 2016, le député Patrice Carvalho a déposé avec ses collègues proposition de résolution visant à la création d’une commission d’enquête sur la fibromyalgie, et c’est louable. Cependant, en attendant une réponse positive à cette création, il lui demande ce que le Gouvernement entend prendre comme mesures pour que les patients atteints de la fibromyalgie soient encadrés et reconnus en France.

    Les associations de malades souhaitent en effet que puisse être défini précisément un protocole de soins pluridisciplinaire permettant aux personnes atteintes de maintenir une vie la plus normale possible ainsi que l’inscription dans la liste des maladies ouvrant droit à l’ALD. Il demande la position du Gouvernement sur ces propositions.

    #2943

    augustine63
    Participant

    Bonjour,
    Juste pour apporter une précision sur l ASFC. J ai comme vous été très déçue car je suis devenue membre pour pouvoir rencontrer ( virtuellement) d autres patients car étant coincé chez moi et avec des troubles cognitifs pas facile de faire des recherches seule. En ça je remercie vraiment énormément le créateur de ce site qui est une mine d infos au niveau actu.
    L ASFC ne bouge pas, pas d infos sur les recherches en cours, un forum mortifère et surtout des bénévoles qui font ce qu ils peuvent mais les deux contacts que j ai eu avec eux j ai eu droit a « venez a la conférence » alors que je leur avais dit avant que j étais coince chez moi au lit ( et conférence et AG sont a trois heures de route)
    Idem j ai rencontre entre autre un médecin ayant fait parti du conseil scientifique. Il m a avoue les voir une fois par an et ne pas connaitre la pathologie dixit  » il avait juste besoin d un spécialiste de ma discipline pour constituer le conseil scientifique alors j ai accepte ».
    Voilà pas brillant. Certes ce ne sont que des bénévoles et malades donc ils font ce qu ils peuvent mais quand je vois aux états unis comment les patients se mobilisent et s’organisent, je pense que même du fond de nos lits on pourrait chacun en faire un peu.
    En tout cas merci pour ce site, depuis que je l ai découvert, il me sauve littéralement la vie en me donnant espoit avec toutes les recherches qui semblent en cour.
    Merci pour ce boulot de titan d annexer et de traduire tous ces articles alors que vous êtes également malade comme nous.
    Bon courage a tous pour le combat quotidien

    #3046

    Anne
    Membre
    #3053

    Anne
    Membre

    Courte chronique sur la fibromyalgie sur Europe 1: La fibromyalgie, maladie méconnue aux multiples symptômes par le docteur Gérald Kierzek

    http://www.europe1.fr/sante/la-fibromyalgie-maladie-meconnue-aux-multiples-symptomes-2743324

    #2981

    Anne
    Membre

    Vidéos des Commissions / Mardi 7 juin 2016 à l’Assemblée Nationale:

    http://www.assemblee-nationale.tv/video.4009876_57567629eb6f6.fibromyalgie–docteur-jean-francois-gerard-varet-du-conseil-national-de-l-ordre-des-medecins–prof-7-juin-2016

    Pas très réjouissant Le premier médecin présente la fibromyalgie clairement comme une entité psychosomatique. Le deuxième est un peu plus encourageant.

    #2979

    Anne
    Membre

    Compte-rendu Rdv Ministère de la santé du 9 Juin 2016 sur fibromyalgies.fr

    En définitive, nous sommes déçus ; mais aussi confiants

    Déçus, car l’enquête Inserm sera la pierre angulaire du futur dispositif qui pourrait voir le jour concernant la fibromyalgie.. Or, nous parlons encore d’au moins dix huit mois.

    De l’espoir nous en avons, de par la Commission parlementaire qui apporte un éclairage et une publicité énorme à notre combat, aux malades et associations de malades.

    Mais le ministère s’est permis de nous rappeler cependant que tant que l’ensemble des associations continuera à se tirer dans les pattes, la fibromyalgie sera le parent pauvre de la recherche scientifique et médicale.

    Intéressant, la réponse de Mme Vassiliou au nom de la Commission européenne

    Comme la Commission l’a indiqué dans ses réponses aux questions écrites E-4898/08 par M. Kilroy-Silk, E-6262/08 par M. Popa et E-3734/09 par M. Higgins(1), La nature des deux troubles, la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique (SFC), ont été, pendant des années, controversés. Cette situation a donné lieu à de grandes divergences d’opinion quant à la capacité de la fibromyalgie et de patients souffrant du SFC au travail, et leur droit aux prestations de sécurité sociale. Dans un tel contexte d’une controverse scientifique, il a été difficile pour la Commission à promouvoir des actions liées à ces maladies. Aujourd’hui, il apparaît comme un fait établi et accepté que ces syndromes sont authentiques, des troubles graves et invalidantes, même si des controverses subsistent, et même s’il ya encore des discussions à propos de la terminologie la plus appropriée et la classification. Par conséquent, la version actuelle de la Classification Internationale des Maladies (CIM-10) comprend la fibromyalgie (Code M79.7) et il n’y a pas de raison de refus de traitement dans tout État membre sur la base d’une existence supposée non de la maladie comme dans le passé.

    Compte-rendu Rdv Ministère de la santé du 9 Juin 2016

    #2975

    Anne
    Membre

    Suite des auditions parlementaires:

    http://videos.assemblee-nationale.fr/video.4129807_577b5fc6c3097

    Avec le Dr Isabelle Gremy, Agence nationale de la Santé publique (pour résumer son discours: je ferai aucun effort pour étudier cette maladie, si on m’y force, ben j’aurai pas le choix) Depuis le début des auditions, beaucoup des médecins que j’ai vu étaient assez consternants, au point de générer des réactions négatives du panel parlementaire (plutôt bien, de ce que j’ai vu).

    Fibromyalgie SOS, ils ont bien souligné que la situation est difficile pour les patients, que certains médecins sont carrément maltraitants, mais dans ce qu’ils proposent je les trouve limite limite, (la balnéothérapie c’est super…)

    Fibro’Actions pas encore vu

    #2971

    Anne
    Membre
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