la théorie des cuillères

Ce sujet a 8 réponses, 7 participants et a été mis à jour par  Oups, il y a 2 ans et 7 mois.

9 sujets de 1 à 9 (sur un total de 9)
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    Messages
  • #2713

    Firefly
    Participant

    Alors une petite information sur cette théorie qui circule pas mal chez les malades chroniques pour tenter de faire comprendre l’impact de la maladie même « invisible » sur la vie quotidienne.

    https://docs.google.com/document/d/1O-r3w2VtaP4Re8wYk5LpmjCD3i7p-Op7Epq6QMUG89o/edit?pli=1

    Le document d’origine étant un peu long, j’avais fait (avec mes capacités :mrgreen: ) un petit résumé en image :

    [attachment=0:379ubt3u]la-th-orie-des-cuill-res-473b18e.jpg[/attachment:379ubt3u]

    Bon après à chacun ses choix d’activités mais le principe est qu’une personne malade chronique n’a plus les moyens en énergie de mener des activités comme avant.

    Bonne lecture

    #2869

    Nicossantana
    Participant

    J’ai pas mal entendu parler de cette théorie 🙂 . Elle représente assez bien le processus de « pacing » ou adaptation du rythme de vie.

    #2910

    Diane1961
    Participant

    C’est une bonne manière d’expliquer les choses. Merci.

    #3004

    Lucie
    Participant

    J’étais tombée sur cette théorie il y a quelques mois, quand je cherchais sur le net une façon d’expliquer à mon entourage mon état.
    Une chose m’ennuie dans cette théorie (ou alors, je n’ai pas bien lu), c’est que le facteur « variabilité » n’a pas une place importante. Je ne sais jamais combien de cuillères j’ai. Parfois je pense en avoir 5 – je prends une douche et, hop, il ne m’en reste plus du tout. Parfois, je prends une douche et il m’en reste 3. Parfois j’en ai 5 le matin et 1 le soir, parfois j’en ai 3 le matin et 5 à midi. Ca fluctue tellement!

    #3007

    Nicossantana
    Participant

    Ce qui moi m’ennuie est que cette théorie traite la maladie comme un manque d’énergie, sans prendre en compte les très nombreux autres symptômes, y compris pertes de mémoires, maux de têtes, douleurs musculaires, hypersensibilités, etc… Les conséquences d’un excès vont bien au delà de la simple fatigue.

    #3030

    tiredbutwhy
    Participant

    Je suis complètement d’accord avec Nicossantana ! Moi l’énergie physique je l’ai, je peux tout faire. Par contre cérébralement je suis complètement à la rue, j’ai une capacité d’attention très limitée. Je décroche tout le temps. Mémoire idem.

    Donc je peux faire les courses, aller faire du sport, prendre 15 douches, etc. Mais travailler et discuter avec des gens me demande beaucoup plus d’efforts.

    #3087

    Oups
    Participant

    Coucou,

    Je trouve très intéressantes toutes ces remarques. Il y a trois aspects importants que je note 1) le manque d’énergie varie en fonction des jours 2) l’importance des symptômes associés au manque d’énergie et 3) le manque d’énergie n’est pas forcément global et physique, il peut être plus ou moins sévère en fonction des sphères concernées (physiques, intellectuelles, émotionnelles,…)

    Moi par exemple, c’est le physique qui lâche le premier. Puis viennent ensuite mes capacités d’interaction avec les autres alors que mes capacités de raisonnement tiennent le coup bien plus longtemps.

    Il m’est arrivé d’être en pleine forme dans ma tête alors que tout le reste avait lâché ! Dans ce cas, j’ai été obligée de rester allongée à réfléchir et à prendre mon mal en patience. Je plains vraiment beaucoup les personnes victimes du lock-in syndrome !

    Le fait que l’intellect tienne le coup (mieux que le reste) me permet de bosser en télétravail : très vite je ne tiens même plus assise devant mon écran, je me suis installé des oreillers pour soutenir mon dos, mon PC portable du travail posé à côté de moi, je ferme les yeux et je réfléchis. Arrive un moment ou « je prie » pour ne pas recevoir de message qui nécessite une réponse de ma part, ça deviendrait difficile/angoissant pour moi d’y répondre alors que je suis encore capable de raisonnement abstrait (et donc de faire mon boulot qui est technique).

    J’arrête, je n’ai plus de cuillères, je vais lancer une vaisselle 😉

    #3102

    Marianne Vivre
    Participant

    Les cuillères ont un certain succès, j’ai vu avec des amies que ça se retenait bien 🙂
    Mais une meilleure métaphore à mon sens prend en compte le fait qu’on puisse forcer, avec des conséquences qui peuvent être très graves.
    Du coup je préfère la métaphore de l’endettement : côté énergie, nous sommes endettés avec très peu de revenus. On a trop de dépenses par rapport à ce qu’on gagne et on doit économiser le moindre centime d’énergie. On peut toujours faire un crédit (stimulant naturel comme l’enthousiasme ou le stress, ou artificiel comme le café), il permet d’agir dans l’instant mais empire encore notre dette d’énergie, pouvant nous empêcher ensuite de payer l’essentiel!

    #3104

    Oups
    Participant

    J’aime beaucoup la métaphore de l’endettement et du faible revenu. Je la trouve très parlante effectivement !

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