Programme de recherche européen sur le SFC

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Ce sujet a 4 réponses, 3 participants et a été mis à jour par  Anne, il y a 4 ans et 5 mois.

5 sujets de 1 à 5 (sur un total de 5)
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  • #2767

    Azur
    Participant

    Le dernier bulletin de l’association du syndrome de fatigue chronique annonce le lancement le 20 avril 2016 d’un programme de recherche européen sur le SFC: CA 15111. Il s’étalera sur quatre années et est doté de 130 000€.

    La France sera représentée par le Pr François-Jérôme Authier, neurologue du CHU de Créteil, centre de référence des maladies rares neuromusculaires. Le CHU de Créteil est un des 6 hôpitaux français où l’on peut se faire diagnostiquer atteint du SFC, et le Pr Authier appartient au conseil scientifique de l’association du syndrome de fatigue chronique.

    Le bulletin ne donne pas plus d’information, mais j’ai trouvé ce lien (en anglais) sur le web:
    file:///C:/Users/utilisateur/Downloads/New-COST-Actions-Oct-2015-Medicine-health.pdf

    #2955

    Nicossantana
    Participant

    Il faut que tu mette le fichier sur un site de partage de fichier comme OneDrive et que tu publie le lien fourni, sinon on peut pas l’ouvrir.

    130 000€ ça parait vraiment ridicule comparé au budget du NIH aux Etats-Unis. C’est mieux que rien c’est sûr. Je ne connais pas le Pr Authier mais j’espère qu’il n’est pas aussi aveugle que ses confrères. Le Pr Chérin est lui aussi membre du conseil scientifique, et ça ne l’empêche pas d’aller dire sur une chaîne nationale que c’est une maladie psychosomatique. Le Pr De Korwin est le chef du conseil scientifique et il n’y a pas si longtemps sur France 5 il annonçait qu’on guérissait de la maladie en 2 à 3 ans et qu’il fallait se soigner avec de l’exercice et des thérapies cognitivo-comportementales.

    #2932

    Azur
    Participant

    @Angèle wrote:

    Le bulletin ne donne pas plus d’information, mais j’ai trouvé ce lien (en anglais) sur le web:
    file:///C:/Users/utilisateur/Downloads/New-COST-Actions-Oct-2015-Medicine-health.pdf

    voici le texte du lien qui ne fonctione pas dans mon précédent mail, et que je n’arrive pas à faire apparaître selon les conseils de Nicolas! :

    CA15111 – European Network on Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome

    OBJECTIVE
    The main objective is to create a sustainable integrated network of researchers in Europe working
    in the field of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, this way tackling the research
    challenges arising from unknown aetiology, clinical variability, lack of diagnostic biomarkers and
    limited treatment options, high associated socio-economic burden.

    SUMMARY
    Chronic Fatigue Syndrome (also known as Myalgic encephalomyelitis, post-viral/post-infectious fatigue
    syndrome or effort syndrome) – ME/CFS – is a disabling condition of unknown aetiology that affects individuals
    of all ages. Disease is causing significant social and economic burden.
    While there have been research efforts in the last 20 years on ME/CFS, they still remain rather fragmented,
    and there is clearly lack of coordination of European research on the topic. Action will provide clear benefits
    via coordination of research activities, support to development of common standards, database
    synchronisation, and promotion of new research projects in the area. Data depositories harmonisation, data
    collection protocol synchronisation can greatly benefit better use of existing data and allow the development
    of coherent future research strategies.
    Innovation will benefit from coordination of introduction of new technologies in research area, experience on
    novel data analysis approaches, patient stratification, synergistic approach to existing data. All this will be
    supporting the development of translational platform which has a long-term potential of new product
    development addressing the challenge.
    Early Carrier investigators will receive a special training package built on two training schools, training
    workshops, clinical research introductory, STSMs. Researchers with high potential from other areas will enrich
    their scientific focus by interaction on events and obtaining dissemination materials produced by the Action.
    Inclusiveness countries will get special supportive measures, as many of them still lack streamlined research
    agendas on ME/CFS.

    SCIENTIFIC SCOPE
    Areas of Expertise
    ● Clinical medicine: Neurological disorders (e.g. Alzheimer’s disease, Huntington’s disease, Parkinson’s disease)
    ● Basic medicine: Systems neuroscience Keywords
    ● chronic fatigue syndrome
    ● myalgic encephalomyelitis
    ● neuroinfections
    ● neuroinflammation
    ● neuroimmunology

    NETWORK OF PROPOSERS
    Main Proposer: IE
    Network of Proposers (23): AT, BE, BG, CY, CZ, DE, DK, EE, ES, FI, FR, HU, IE, IL, IT, LU, NL, PL, RS, SE, SI, TR, UK (ITC: 43%)
    Near Neighbour Country: Lebanon, Russian Federation
    International Partner Country: Canada, New Zealand, South Africa, United States
    Industrial participation: –
    Gender balance of Proposers: 68% F / 32% M

    et aussi ce lien qui recense tous les médecins qui participent à ce programme:
    http://www.cost.eu/COST_Actions/ca/CA15111?management

    Je suis d’accord sur le faible montant accordé au projet, mais je pense qu’il faut se réjouir de ce programme, qui est un début… et de voir qu’il sera en relation avec la recherche anglo-saxonne me donne de l’espoir!

    #2956

    Anne
    Membre

    Merci pour l’info.

    J’ai déjà entendu parler de ce programme je ne sais plus où, et je crois que c’est plutôt positif.
    En tout cas, c’est le genre d’endroit où, si Authier se pointe avec « les TCC et l’exercice , c’est formidable », et « les personnes sont épuisées moralement », il devrait se faire tacler bien gentiment. (mais je n’ai jamais lu de ref psy chez Authier…)

    #3038

    Anne
    Membre

    Réponse du Pr Jonathan Edwards à quelqu’un qui demandait où en était ce projet et qui apporte quelques précisions sur les objectifs et le fonctionnement de ce programme :

    Le projet Euromene Cost Action avance. La première rencontre aura lieu ce mois-ci. L’objectif de ce projet est de rassembler les groupes européens pour développer une stratégie en matière de recherche et d’enseignement. Il n’a pas pour but de financer la recherche en tant que telle, mais c’est exactement ce dont nous avons besoin pour permettre les échanges a travers l’Europe. Il y aura 6 groupes de travail s’intéressant à différents problèmes. En un sens, c’est une activité derrière la scène, mais cela permet aux personnes qui collaborent déjà de se réunir et de mettre en place de nouvelles coopérations. Ce ne sont pas juste de belles paroles, de réelles interactions ont déjà court, mais c’est difficile d’en dire plus pour le moment.

    http://forums.phoenixrising.me/index.php?threads/euromene-new-european-research-network-for-me-cfs-funded-by-cost-eu.41509/page-4#post-715921

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