Shinji

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Ce sujet a 1 réponse, 2 participants et a été mis à jour par  Oups, il y a 3 ans et 4 mois.

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  • #2811

    Shinji
    Participant

    Hey! Je me prénomme ****** alias Shinji pour le net, j’ai 27 ans et je vis dans le Poitou-Charentes.

    Je n’ai pas été diagnostiqué EM/SFC. J’ai cependant des troubles psychologiques (cyclotomie, dépression…) qui ont amené ma psychiatre à penser que j’étais borderline.

    La fatigue a toujours été invalidante pour moi. Je pensais au début que c’était dû à la dépression… Mais malgré un traitement à base d’antidépresseur et de neuroleptique, je me sens toujours autant fatigué. S’ajoute à cela des douleurs hebdomadaires au niveau des jambes, des troubles de la mémoire et de la concentration, de forts maux de tête inexpliqués, des chutes de tensions occasionnelles avec ou sans saignement de nez et le sentiment de se sentir toujours faible.

    Aussi loin que je me rappelle, j’ai toujours ressenti cette fatigue. Je me souviens avoir été hospitalisé étant gamin pour des crises successives de gastro. Était-ce l’élément déclencheur? Je me pose la question.
    J’ai passé une scolarité assez compliquée. Mais je me suis toujours fixé pour but la fin de mes études en me disant que le meilleur suivra. J’ai décroché un job dont j’ai été licencié quelques années après pour absences répétées (mais toujours justifiées). Le travail était compliqué à gérer avec cette fatigue constante. J’étais obligé de dormir pendant ma pause déjeuné. Ça m’arrivait même de dormir pendant mes heures de travail… Sans parler des crises dépressives et de colères…
    Finalement au jour d’aujourd’hui j’ai été reconnu comme handicapé et je bénéficie d’une pension d’invalidité de niveau 2.

    Cette fatigue est ce qui m’empoisonne le plus la vie en ce moment. Je me sens coupable de vouloir dormir pendant que ma femme se bouge entre la petite à s’occuper et les taches quotidiennes. Je me sens aussi parfois incompris.
    Je me demande comment vous arrivez à gérer la fatigue au quotidien? Vous faites régulièrement des siestes ou vous arrivez à vous booster pendant la journée? Suivez-vous un traitement pour votre fatigue?

    Au plaisir d’échanger avec vous.

    #3020

    Oups
    Participant

    Bonjour et bienvenu Shinji,

    J’ai un parcours qui ressemble au tiens sur quelques points. Bien que mon énergie ait chuté brusquement en 2003 pour me rendre vraiment handicapée, j’ai toujours été moins dynamique que les autres. Je réussissais bien à l’école mais pour cela je ne pouvais pas voir mes ami(e)s après les cours, il me fallait filer à la maison directement faire mes devoir et au lit ! Et le week-end je dormais beaucoup, je n’avais comme vrai moment de loisir dans la semaine que le samedi soir. Ensuite au travail c’était un peu pareil, la journée j’étais dynamique mais elle me vidait de mon énergie.

    J’ai moi aussi été diagnostiqué pour des troubles psychologiques (bipolaire, je faisais des hypomanies et des dépressions mais je n’en fais plus depuis que je suis sous lithium), et il m’est arrivé de me cacher pour m’effondrer comme une masse à même le sol dans la salle des archives au bureau lors de ma pause déjeuner pour dormir un peu et tenir jusqu’à la fin de la journée (mais avec le recul, j’étais en dépression à ce moment là).

    Mes enfants sont adolescents et c’est bien souvent leur papa qui s’en est occupé lorsqu’ils étaient petits, tout comme des tâches quotidiennes. Je comprends parfaitement ce que tu ressens, c’est très frustrant de ne pas avoir la force d’aider, de décharger l’autre des multiples choses à faire. Personnellement je suis divorcée du papa mais nous vivons ensemble et il est devenu mon meilleur ami et mon confident. Il m’aide énormément à tenir le coup et à gérer ma culpabilité. J’ai tendance à m’auto-flageller, à me forcer à lutter contre mon instinct et donc m’activer même lorsque tout mon être me crie de me reposer. A chaque fois c’est la même chose, pour un gain minimum immédiat, j’aggrave mon état des jours durant !
    Heureusement, il est là pour me le rappeler et m’inciter à être douce et empathique avec moi-même, à me traiter comme je traiterais ma meilleure amie en fait ! Je fais rarement de siestes parce que je n’ai pas sommeil mais je vais par exemple m’allonger très souvent dans la journée, au calme et dans le noir pour un moment de méditation en pleine conscience par exemple. Et là, avec cette attitude (quand j’y arrive et quand c’est possible) et le soutien dont je bénéficie, il n’y a pas de miracle bien sûr, mais sur le long terme ma situation est tout de même clairement moins catastrophique.

    Il y a à l’inverse des personnes que je préfère ne pas côtoyer parce que je me sens incomprise. Il y a même des sites internet que je préfère ne pas lire et je crains aussi beaucoup le corps médical en général qui comprend (sauf exception) très mal les symptômes que nous subissons au quotidien. Je fais d’autant plus attention qu’il m’est arrivé à cause de ses informations de faire des activités qui m’étaient néfastes. Par exemple un conseil apparemment sain et anodin qui peut faire du tort dans notre situation : « tu devrais faire un vélo ou du jogging 3 ou 4 fois 1/2 heures par semaine ». L’activité physique c’est une très bonne chose en soi, mais chez nous elle peut provoquer un malaise post effort si elle dépasse notre limite. Et cette limite nous est propre et peut en plus changer dans le temps. Ce n’est pas quelqu’un qui n’a aucune idée de ce que je vis qui peut me dire précisément quand, comment et quelle activité physique je peux pratiquer. Certains pourrons effectivement faire 3 fois 1/2 de vélo par semaine alors que d’autres aux symptômes beaucoup plus invalidants devront se limiter à quelques étirements allongés dans leur lit, quitte à augmenter ou diminuer la charge au fil du temps.
    A vouloir à tout prix faire du sport parce que l’on me le conseillait / je lisais dans les médias que c’était bon pour la forme, j’ai dégradé fortement mon état général à tel point qu’un jour j’ai finit ma séance dans un tel brouillard que j’ai faillit passer sous un bus.
    Je pense que certaines personnes n’arrivent pas à saisir ce que sont les handicaps dits « invisibles ». Je ne sais même pas s’il y a un moyen pour leur faire comprendre. J’ai remarqué que souvent ce sont des témoignages et documentaires dans les médias qui aident beaucoup à la compréhension du grand public mais le sujet est peu abordé en ce qui concerne l’EM/SFC. D’autant que le personnes concernées ont peu d’énergie pour faire eux-mêmes le boulot et tenter de faire évoluer les choses. Ce qui est compréhensible, au quotidien je lutte déjà pour mes tâches les plus basiques, alors je n’imagine pas me lancer dans une présence médiatique. En ce moment je poste sur le forum (et de long messages…), mais c’est uniquement parce que je suis en congés, en général je n’ai l’énergie que pour lire les messages postés.

    Bon courage à toi,

    Véro.

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