Symptômes associés à l’EM/SFC mais non permanents, particularités ?

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Ce sujet a 2 réponses, 2 participants et a été mis à jour par  Oups, il y a 3 ans et 1 mois.

3 sujets de 1 à 3 (sur un total de 3)
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  • #2798

    Oups
    Participant

    Bonjour,

    Je suis du genre obsessionnelle à vouloir comprendre toujours plus ce qui me fait souffrir. Je parcours beaucoup de sites et blogs concernant le syndrome de fatigue chronique (principalement américains, il y en a peu en France).

    Je m’interpelle concernant les symptômes associés à la fatigue. En ce qui me concerne, j’ai la sensation que certains sont liés directement au fait que je continue mes activités malgré les signaux que m’envoie mon corps pour m’indiquer un besoin de repos.

    Par exemple, j’ai de très grandes variations au niveau de mon acuité visuelle. A tel point que, dans les premiers temps, lors d’une visite médicale professionnelle, la médecin du travail qui m’avait vu 2 fois en l’espace de 3 mois avait été affolée de constater que j’étais passée de 10/10 à 0/10. Je lui avait expliqué que ma vue fluctuait et qu’elle remonterait lorsque je pourrais prendre du repos Elle ne comprenait pas que je puisse être blasée et m’avait dit qu’il fallait consulter en urgence, que je devenais aveugle. J’ai posé des congés et ma vue est remontée… Lorsque je suis épuisée et ça arrive extrêmement souvent, je vois flou, dédoublé et j’ai du mal à faire la mise au point. Je commence à ressentir alors un léger mal de tête qui s’intensifie au fur et à mesure que je force. Lorsque je suis reposée, je ne suis absolument pas sujette aux maux de tête (je n’en avais quasiment jamais expérimenté avant de connaître ce syndrome d’ailleurs).

    J’ai le même problème avec mes douleurs au niveau du dos. Au repos, je ne ressens aucune douleur. C’est principalement assise devant mon écran d’ordinateur qu’elles apparaissent ; au niveau des cervicales, puis la douleur descend sur les omoplates (plus rarement au niveau des lombaires). L’apparition de la douleur coïncide avec le moment où je vais passer d’un état où l’action me paraît fluide et naturelle à une impression d’effort. Et plus je vais avoir l’impression d’intensifier mes efforts pour effectuer la tâche que je suis en train de faire, et plus la douleur va s’installer et s’accentuer. Et c’est sans évoquer les troubles musculo-squelettiques que j’ai aux mains et qui apparaissent suivant le même principe pour disparaître uniquement avec le repos, exactement de la même façon.

    Ces symptômes sont directement liés à l’effort que je fais, ils apparaissent lorsque je me fais violence et disparaissent avec le repos. D’autres symptômes que je subis n’ont pas la même manière de se manifester. Je pense particulièrement à un symptôme que j’ai et qui ressemble vaguement au symptôme du côlon irritable (sauf qu’il m’arrive de m’évanouir et de convulser en fin de crise). Ce genre de symptôme arrive n’importe quand et je ne parviens pas à le relier formellement à quoique ce soit (fatigue, stress, aliment particulier, etc…)

    J’aurais aimé savoir si vous avez des symptômes qui ne sont présents (ou fortement aggravés) que lorsque vous avez l’impression de lutter pour avancer, ou que votre impression de faire des efforts pour tout ce que vous faites est importante ? Et d’une manière plus générale, avez-vous des particularité d’apparition et de disparition concernant vos symptômes associés à la fatigue s’ils ne sont pas continuels ?

    Merci d’avance pour vos réponses,

    Véronique.

    #3022

    Firefly
    Participant

    Avec cette maladie, il faut rester vigilant car la liste de symptômes est longue.

    Tout nouveau symptôme inhabituel doit être vérifié.

    Sinon au sujet de ta question, j’observe moi aussi une aggravation de mes symptômes lorsque je ne respecte pas les limites.
    Mes acouphènes empirent et je me refroidie considérablement.
    Et si je force vraiment trop c’est le système digestif qui se venge.

    Cela semble logique d’ailleurs qu’un organisme déjà stressé par le manque d’énergie soit encore plus affaibli par un effort.

    #3023

    Oups
    Participant

    Merci pour ta réponse Firefly,

    C’est vrai que la liste des symptômes est très longue et c’est aussi ce qui complique la vie, bien au delà de la fatigue ressentie.

    Je n’ai pas d’acouphène mais j’ai aussi d’importants problèmes de régulation de ma température lorsque je suis au delà de mes limites. Je peux avoir l’impression d’avoir vraiment très froid au point de frissonner jusqu’à en ressentir de légères courbatures (ce qui me donnait au début l’impression de couver une grippe d’ailleurs). Il peut faire 21 degrés, par exemple et je vais enfiler 1 t-shirt + 1 pull à col roulé + un gros pull en laine à col roulé lui aussi + un gilet en polaire + un gilet en laine + une robe de chambre. Et je vais me mettre au lit avec tout cela plus 1 drap et 3 couvertures.
    Et encore malgré toutes ces épaisseurs cumulées, je vais grelotter un peu, alors je rajoute une bouillotte et au bout d’un moment je me sens enfin bien !

    Je peux aussi avoir des surchauffes mais c’est bien plus rare et c’est très facile à gérer puisqu’il me suffit de retirer en urgence quelques épaisseurs de vêtements.

    Lorsque je suis en forme, j’ai bien les mains et les pieds un peu plus froids de manière chronique, mais je m’habille « comme tout le monde », je n’ai pas ce problème de régulation de ma température.

    Cette phrase que tu as écrit me parle vraiment beaucoup : « Cela semble logique d’ailleurs qu’un organisme déjà stressé par le manque d’énergie soit encore plus affaibli par un effort ».

    C’est un cercle vicieux, l’effort vampirise le peu d’énergie qu’il reste. En fait, je ne vois pas d’un si mauvais œil le fait que mes symptômes s’aggravent lorsque je me fait violence (même si c’est bien sûr désagréable), je pense que le corps est bien fait et que même si c’est indirect, il est important aussi pour moi de les interpréter comme une alarme destinée à dire « stop, repos ».
    D’ailleurs le repos fonctionne parfaitement, non pas pour me guérir (j’ai toujours aussi peu de marge avant le malaise post-effort), mais au moins je retrouve un état de bien-être réel qui durera tant que je maintiendrais mes dépenses d’énergie en dessous de ma limite.

    Par le passé, j’ai connu des périodes de malaise post effort chronique + état dépressif parce que j’avais forcé durant de long mois (et donc beaucoup souffert). Je ne récupérais plus même avec du repos, c’était très dur à vire et je plains vraiment ceux qui vivent cet état au quotidien.

    La dernière fois, il m’a fallut 6 mois de repos pour revenir à mon état actuel (pas fameux donc en plus !). Depuis, forcer me fait peur (et en même temps je ne peux m’en empêcher) et j’attends presque les symptômes invalidants qui accompagneront la fatigue pour obtenir une protection et m’éviter d’aggraver considérablement ma situation. J’ai remarqué très peu d’aide et de compassion par rapport à une personne épuisée tant qu’elle n’a pas développé autre chose de bien impactant, visible et surtout de bien répertorié du point de vu médical…

    Bon courage à tous,

    Véronique.

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