The Guardian (GB): Le Syndrome de Fatigue chronique est-il enfin pris au sérieux?

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    Anne
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    Très bon article dans Le Guardian. C’est d’autant plus notable que la presse anglaise a toujours eu tendance à dénigrer l’EM/SFC. Par David Cox

    Traduction:

    Jose Montoya était interne lorsque son superviseur lui a dit que s’il continuait à se spécialiser dans le traitement du syndrome de fatigue chronique (SFC), il finirait sans-abri. «Il y a environ 15 ans, j’ai commencé à travailler avec 10 patients dont la vie avait été dévastée par cette maladie», dit Montoya, maintenant professeur à l’Université de Stanford et l’un des plus grands experts du monde sur la maladie. «J’avais réussi à les aider, alors j’ai amené mes résultats à mon superviseur et il m’a dit: « Vous commettez un suicide professionnel. Vous êtes en train de ruiner votre carrière. « »

    Quelques mois plus tard, Montoya, se rendait à une conférence à Paris avec son superviseur lorsque le sujet a été abordé à nouveau. «Il y avait un homme sans-abri couché ivre dans la rue, et il me l’a montré et m’a dit: « Voilà comment vous allez finir si vous continuez à étudier le syndrome de fatigue chronique »».

    On estime que le SFC affecte environ 1 million d’Américains et 250.000 personnes au Royaume-Uni. Les effets peuvent être dévastateurs. «Mon fils a le SFC et est capable de sortir du lit pendant seulement une demi-heure par jour, dit Mary Dimmock, une militante pour la reconnaissance du SFC qui a travaillé dans l’industrie pharmaceutique depuis 30 ans. La maladie n’est pas tant la fatigue, c’est que les patients s’effondrent s’ils vont au-delà de l’énergie dont ils disposent. Certaines personnes sont tellement malades qu’elles n’ont pas assez d’énergie pour se brosser les dents ou mâcher leur nourriture ».

    Pourtant, pendant la majeure partie des trois dernières décennies, le SFC a été traité comme un cadavre dans le placard du monde médical. Les chercheurs potentiels ont été effrayés par la stigmatisation associée à la maladie, et les financements du gouvernement ont été inexistants. «Quand j’étais étudiant en médecine dans les années 90, nous avons été informés que les patients souffrant du SFC ne pouvaient pas être vus dans notre clinique, se souvient Montoya. Et une lettre a été envoyée à ces patients en leur disant de ne pas venir. »

    Pour comprendre pourquoi l’industrie médicale a traité la maladie avec un tel dédain, il faut revenir en 1955 et une épidémie soudaine de SFC au Royal Free Hospital à Londres, qui a touché environ 300 personnes et a conduit à la fermeture de l’hôpital pendant trois semaines. Les causes de cette épidémie étaient inconnues, mais des résultats pathologiques suggéraient que quelque chose avait déclenché une inflammation dans le cerveau et la moelle épinière, mais sans cause évidente, les responsables de la santé chargés d’enquêter sur l’épidémie deux décennies plus tard conclurent que ce n’était qu’un phénomène d’hystérie collective. Dans les années 1980, des psychiatres aux États-Unis et au Royaume-Uni impliqués dans une enquête sur une épidémie de SFC similaire dans le Nevada décidèrent que la maladie était en grande partie d’origine psychologique, résultant du fait que les patients se croyaient vraiment malades et devenaient déconditionnés. C’est une étiquette qui a continué à coller à la maladie jusqu’à ce jour. En 2011, l’essai clinique du « PACE » – une étude de cinq ans financée par le gouvernement du Royaume-Uni, recommandait la thérapie comportementale cognitive et l’exercice graduel comme traitements pour la maladie.

    Au cours des 20 dernières années, cependant, une poignée de scientifiques ont défié les conventions en étudiant plus minutieusement que jamais la maladie, parfois inspirés par des événements aléatoires. Le Professeur Garth Nicolson, fondateur de l’Institut de médecine moléculaire en Californie, a remarqué qu’une vague de soldats revenant de la guerre du Golfe 1990-1991 étaient atteints du SFC, parmi eux sa propre fille. «Plus nous les avons examiné, plus nous avons constaté que les infections semblent être la cause, ce qui était la raison pour laquelle certaines des personnes souffrant de SFC l’ont transmis à des membres de leur famille, dit-il. Les infections ne sont pas une cause universelle, mais elles sont certainement l’un des principaux contributeurs. »

    Nicolson et d’autres croient que, comme pour beaucoup de maladies complexes, le SFC est un terme générique pour toute une variété de maladies sous-jacentes – certaines psychologiques ou due à une intolérance à l’exercice causée par l’anxiété, mais beaucoup d’autres liées à des troubles neurologiques, des troubles de production d’énergie ou même un dysfonctionnement auto-immune. «Nous avons réuni des maladies qui ne sont même pas liées les unes aux autres, mais parce que la fatigue est un symptôme commun, nous les avons mises dans le même panier et traitées de la même façon, dit Dimmock. Si vous prescrivez un régime d’exercice à un patient classé SFC ayant une déficience de production d’énergie, vous pouvez faire beaucoup de dégâts. C’est comme prendre les patients qui souffrent tous d’essoufflement, mais les causes profondes vont de l’asthme à l’angine de poitrine. Vous ne les traiteriez jamais comme le même groupe de patients ».

    Montoya estime que près de 80% des patients atteints du SFC qu’il traite ont développé leur état à la suite d’une infection. Mais parce beaucoup ne voient un spécialiste qu’après avoir été malades pendant plusieurs mois, voire des années, les bactéries ou les virus responsables se sont depuis longtemps cachés à l’intérieur des cellules du corps, ce qui signifie que de nombreux tests sanguins standards semblent montrer qu’il n’y a rien d’anormal. «Voilà pourquoi tant de médecins ont rejeté le SFC comme psychologique dans le passé », dit-il.

    À l’Université de Columbia, le professeur Mady Hornig étudie les différentes causes et traitements potentiels pour le SFC. « La gamme de symptômes vécus par les patients est extrêmement diversifiée, dit-elle. Dans certains cas, quelque chose a endommagé les mitochondries, qui fournissent de l’énergie pour les cellules immunitaires, les cellules du cerveau et les cellules musculaires, et ces patients peuvent voir leur état s’améliorer avec des traitements tels que le remplacement des lipides membranaires. Pour d’autres, les virus ou les bactéries semblent avoir généré des anticorps qui peuvent réagir contre une partie des organes, y compris le cerveau et le tissu musculaire, ce qui provoque des perturbations. Il y a un groupe en Norvège qui a eu du succès en utilisant l’immunothérapie pour traiter certains patients atteints de SFC ».

    Mais alors que ces scientifiques ont mené une bataille solitaire pendant de nombreuses années, le vent semble enfin tourner dans la communauté médicale. L’an dernier, l’Institut de médecine aux États-Unis a publié un rapport décrivant le SFC comme une « maladie grave, chronique, complexe et systémique ». Beaucoup espèrent que cela conduira à de nouveaux financements et de nouveaux traitements. « Les sociétés pharmaceutiques n’ont pas investi dans la maladie dans le passé, et il y a eu si peu de fonds pour la recherche universitaire, dit Dimmock. Les entreprises ont besoin de ces connaissances pour essayer de développer des médicaments. »

    Montoya et Hornig ont tous les deux reçu des subventions provenant de l’Institut national de la santé (NIH) pour identifier des sous-groupes de patients au sein du SFC avec plus de précision. « Nous devons essayer de développer des biomarqueurs pour le SFC permettant d’identifier ce que les causes profondes sont, dit Hornig. Pour certaines personnes, cela peut être des bactéries intestinales anormales qui peuvent endommager le fonctionnement du système immunitaire, et un traitement avec des probiotiques peut aider. D’autres peuvent avoir plus le cerveau embrumé, des troubles du sommeil qui pourrait être due à une infection se déplaçant dans leur liquide céphalo-rachidien, ils ont donc besoin de traitement antibiotique ou antiviral ».

    Mais, en fin de compte, le Saint-Graal pour tous les chercheurs du SFC est de comprendre pourquoi certaines personnes sont sensibles à la maladie tandis que d’autres peuvent être exposées aux mêmes infections, et pourtant ne développent pas la maladie. « C’est vraiment la grande question, dit Montoya. Si vous prenez le virus d’Epstein-Barr, qui provoque la mononucléose, seulement environ 10-15% des gens ont tendance à passer à des cas prolongés de la maladie conduisant au SFC. Mais pourquoi cet ensemble de personnes ont ce type de réponse à certains virus tandis que d’autres ne l’ont pas? Y at-il des facteurs génétiques, est-ce un agent pathogène complètement différent que nous avons pas encore découvert? Nous ne savons pas, mais avec plus de ressources financières et d’instituts de recherche se penchant sur la question à travers le monde, avec la reconnaissance du fait que c’est une maladie qui exige des recherches et une attention sérieuse, je crois que nous allons connaître la réponse dans les cinq à 10 prochaines années ».

    Edit: je suis réservée sur ce que dit Garth Nicolson sur le fait que le SFC pourrait « se transmettre ». Je n’ai jamais rien vu qui confirme cela. J’ai parfois lu qu’il y pourrait y avoir une susceptibilité génétique qui fait que plusieurs personnes dans une même famille puissent développer l’EM/SFC après un virus, ce n’est en aucun cas une transmission.

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