«J’écris ma souffrance pour affirmer que je suis vivant malgré tout»

Johann Margulies est écrivain, physicien nucléaire et enseignant à Sciences Po. Dans cet article publié dans Figaro Vox, il décrit l’EM/SFC, son parcours médical personnel, et appelle les institutions françaises à reconnaître la maladie et financer la recherche.

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2 commentaires sur “«J’écris ma souffrance pour affirmer que je suis vivant malgré tout»

  1. Merci d’avoir relayé cet article dans lequel chacun d’entre nous risque malheureusement de se reconnaître.

    Concernant cette inversion de la relation je porte comme une blessure toujours vive cette première interaction avec un psychiatre lors d’une consultation exploratoire en médecine interne il y a 20 ans à Paris.
    Alors que je tentais de résumer ma situation d’un très pathétique « c’est horrible de ne plus rien contrôler dans sa vie », ce qui dan ma tête regroupait : mon corps, ma santé, mes jambes qui refusaient de me porter, mon système immunitaire qui flanchait, mon nez qui coulait même en été, mes yeux qui se brouillaient, mon cerveau embrumé, mon estomac en capilotade,ma capacité de concentration en voie de disparition, ma vie sociale bref la possibilité d’avoir un avenir j’ai eu droit à un petit sourire entendu et à cette réplique infecte en forme d’écho inversé  » ah oui, pour vous c’est important de pouvoir contrôler les choses dans la vie ? ».
    Le sous-entendu était « Vous êtes un perfectionniste vivant dans un monde irréel et vous créez un drame à partir de rien »; j’ai très clairement entendu : « je ne ferai rien pour vous aider » et vaguement derrière tout ça « vous n’êtes rien pour moi/nous (l’institution) ».
    Comme j’avais besoin de toute mon énergie pour me lever et reprendre le métro, je n’ai rien répondu.
    Revenu chez moi j’ai été tenté de pleurer mais comme j’étais vraiment épuisé je me suis écroulé sur le lit sans avoir le temps de réfléchir plus avant.
    J’ai entrevu une vie de grande solitude et la possibilité d’un désespoir logique.
    20 ans plus tard rien n’ a changé.
    Le soleil continue de se lever sans moi derrière la fenêtre.
    Mon lit est mon univers et la médecine un labyrinthe froid globalement indifférent qui m’effraie.
    Je crois que des changements arriveront, d’ici 10,20 ans.
    Je ne sais pas si je serai encore là pour les voir.
    Courage à ceux qui traversent cette épreuve qui teste les limites de l’endurance humaine.
    Et merci aux rares qui cherchent et tentent de nous inscrire dans un univers rationnel.

    1. Mon beau frère est confronté au même probleme que vous , cet ancien grand Sportif qui gravissait le Mont Blanc sans ressentir ni fatigue ni douleur est aujourd’hui cloué au lit
      En apparence bien portant comme monsieur tout le monde ! Mais hélas confronté à une grande fatigue permanente qui lui interdit tout mouvement. Il gère seul dans sa tête et ce depuis plus de dix ans cette maladie invisible qui Le ronge tous les jours face à l incompréhension du corps médical qu’il n intéresse pas ??
      Je ne suis pas médecin , mais je ne comprends pas qu en France soit disant la cinquieme puissance du monde ? ( certe en faillite ) on puisse laisser les gens dans un tel état de désespoir !
      J admire son courage et sa capacité à gérer malgré tout sa situation bon courage à vous !!

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