Le PACE trial débattu au parlement anglais

Les membres du parlement anglais ont été hier confrontés aux problèmes méthodologiques de l’essai clinique, et ses effets néfastes sur les patients atteints d’Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique.

Cet essai clinique mené de 2005 à 2008 revendique que l’exercice peut améliorer l’état de santé des patients atteints d’EM/SFC via la thérapie par exercice graduel (Graded Exercise Therapy, GET) et la thérapie cognitivo-comportementale (Cognitive Behaviour Therapy, CBT), renforçant dans le public une vision erronée de l’EM/SFC comme affection psychologique, en Angleterre et dans le reste du monde.

Carol Monaghan, membre du parlement en Angleterre

« Lorsque les détails complets de l’essai clinique seront mis au grand jour, il sera connu comme un des plus gros scandales médicaux du 21ème siècle », selon Carol Monaghan, membre du parlement qui a présenté ce débat et exposé cet essai clinique devant les autres membres.

Le Département pour le Travail et les Pensions (Department for Work and Pensions, DWP) a financé 2 des 5 millions de livres qu’a coûté l’essai. Monaghan a questionné ce financement, exposant comment un des objectifs pourrait être de supprimer des prestations d’invalidité de longue durée et réduire la facture de l’aide sociale.

Conflits d’intérêts

Monaghan a également pointé du doigts plusieurs conflits d’intérêts majeurs dans l’essai clinique.

« L’ancien conseiller médical en chef du DWP a siégé au comité de direction de l’essai clinique, et les résultats de celui-ci ont été utilisés afin de pénaliser les patients atteints d’EM/SFC », a déclaré Monaghan.

« En considérant les relations étroites entre des membres clés du PACE Trial et des companies d’assurance médicale majeures comme Unum, cet essai clinique prend une tournure beaucoup plus sinistre. Des patients ont rapportés que leurs companies d’assurance refusaient de prendre en charge les prestations d’invalidité tant qu’ils ne s’engagent pas dans un programme d’exercice graduel – une tâche impossible, comme le savent déjà ces géants de l’assurance. »

 

L’essai clinique base ses résultats sur des mesures objectives des patients – il n’inclut pas de mesures physiologiques. Monaghan a décrit l’expérience d’un participant.

« Après m’avoir demandé de décrire la sévérité de mes symptômes de manière répétitive – dans le contexte où j’étais responsable de ceux-ci car je ne faisais pas assez d’efforts… J’ai commencé à ressentir que je devais orienter mes réponses de manières plus positives. Je ne pouvais pas être honnête à propos de la sévérité de ma condition, car les médecins concluraient que je ne faisais pas assez d’efforts, ou que je n’étais pas assez positive. Quand je remplissais les questionnaires, je me rappelle qu’à chaque question je me demandais: Est-ce que c’est si sévère que ça ? Est-ce que je devrais être plus positive ? »

Conséquences du PACE trial

Certaines recommendations du NICE (National Institute for Health and Care Excellence) pour l’EM/SFC en Angleterre sont basées sur le PACE Trial. Des patients ont récemment demandé au NICE de revoir ses recommendations pour l’EM/SFC, qui recommandait les thérapies GET et CBT comme traitements. La décision du NICE n’est pas attendue avant octobre 2020.

« Le PACE trial a été utilisé pour produire les recommandations du NICE, ce qui veut dire que les symptômes ont été ignorés, et les patients ont été considérés comme des hypocondriaques en manque d’attention, ou même, dans le cas de certains patients de sexe féminin, des hystériques. » selon Monaghan.

Monaghan a terminé son discours en demandant au ministre :

  • Est-ce que les prochaines recommandations peuvent être basées sur l’écoute des patients vivant avec cette condition ?
  • Quels sont les plans pour inclure une formation obligatoire des médecins sur la prise en charge et le traitement de l’EM/SFC ?
  • Pouvez-vous m’assurez que les centres de traitements spécialisés sur l’EM/SFC ne font pas la promotion de l’exercice graduel comme traitement curatif ?
  • Supportez-vous un financement adéquat de la recherche sur l’EM/SFC ?
  • Allez-vous travailler avec vos collègues du DWP pour vous assurer que les nouvelles recommandations soient basées sur l’expérience des patients atteints d’EM/SFC ?

Après son discours, plusieurs membres du parlement ont suggéré d’amener ce problème à la Chambre des communes, pour un débat plus étendu.

La retransmission complète du débat est disponible sur YouTube.

 

 

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